Tkwimy w piekle choroby, która nie ma nawet swojej nazwy

Nigdy nie sądziliśmy, że spotka to właśnie nas… Myśleliśmy, że gdy któreś z naszych dzieci zachoruje, pobiegniemy do lekarza, on postawi diagnozę, a my będziemy podawać leki, czuwać przy łóżeczku, tulić, odgarniać włosy ze spoconego czoła, robić wszystko, co robi zwykle rodzic, by jego dziecko wyzdrowiało. Nie sądziliśmy, że nasz synek zapadnie na chorobę, której nie da się wyleczyć. Chorobę tak rzadką, tak potwornie ciężką, tak mało poznaną, że nie ma nawet swojej nazwy…

Walczymy o Karolka, zrozpaczeni, bezradni, szukamy dla niego ratunku. Teraz, gdy mamy cień szansy, błagamy o pomoc, bo dla synka zrobilibyśmy to, co każdy rodzic na naszym miejscu - wszystko. Mamy jednak nadzieję, że nigdy nie będziesz na naszym miejscu. Nie życzymy tego nikomu…

Gdy patrzymy na inne dzieci, zdrowe - takie jak nasz starszy syn, Marcelek - czujemy czasem ściskanie w dołku. Oby nie przytrafiło im się nigdy to, co Karolkowi. Czasami choroby są przyczajone, czekają latami, aby zaatakować, pozwalając cieszyć się ułudą zdrowia, namiastką szczęścia. Żyjemy, nie wiedząc, że śmierć mieszka w naszych genach. Wyobrażamy sobie długie, spokojne, szczęśliwe życie, o takim też marzymy dla naszych dzieci. Zdrowe życie… Dlatego, gdy rodzi się dziecko, jest tylko jedna kwestia, która się liczy, bardziej niż płeć, waga, punkty w skali Apgar. Dopiero po słowach „dziecko jest zdrowe” następuje eksplozja szczęścia.

Czasami jednak te słowa to kłamstwo.

Tak powiedzieli nam o Karolku. Przyszedł na świat 8.08.2008 o godzinie 8.58 - myśleliśmy, że te ósemki będą dla niego szczęśliwe. Okazały się jednak zabójcze. Myśleliśmy, że jesteśmy rodzicami zdrowego dziecka, tak powiedzieli nam lekarze. Zakochaliśmy się w nim od pierwszego wejrzenia. Nasz świat, nasze życia, każda ich minuta, wypełniona była szczęściem. Trwało to półtora roku.

Karolek często chorował. Pierwszą infekcję złapał, gdy miał 6 tygodni. Potem poszło lawinowo - zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc. Lekarze, szpitale, badania, leki, gorączka… Baliśmy się o niego, ale lekarze uspokajali nas, mówiąc, że przecież niektóre dzieci są słabsze i często chorują. Też tak myśleliśmy… Teraz już wiemy, że to był pierwszy sygnał, układ odpornościowy naszego dziecka nie pracował tak jak powinien. Wtedy jednak nie przypuszczał, że to, co braliśmy za zwykłą podatność na infekcje, jest w rzeczywistości okrutną chorobą… Tym bardziej, że synek rozwijał się normalnie - sam siadał, bawił się, wypełniał dom swoim gaworzeniem, był taki bystry, taki pełen życia, jak mała iskierka…

A potem ta iskierka nagle zgasła. Zamiast wodzenia spojrzeniem i uśmiechu na dźwięk swojego imienia było odwracanie od nas wzroku. Zamiast wesołych zabaw patrzenie w ścianę, nic go nie interesowało… Zamiast radości były wybuchy agresji, zamiast nieporadnego gaworzenia, na dźwięk którego topiły nam się serca, był krzyk. Karolek nie mówił, nie reagował na polecenia i nasze wołania, wpadał tylko w szał, biegał, aż w końcu zaczął okaleczać siebie - uderzał główką w ścianę, wyrywał sobie włosy, rzucał się na podłogę. Przerażenie to za mało, by określić, co czuliśmy, przerażać może wypadek, śmierć, burza, my czuliśmy obezwładniający, paraliżujący każdą komórkę ciała strach, strach podszyty bezradnością; bo nie umieliśmy pomóc własnemu dziecku.

Nie umieli mu też pomóc lekarze. Przy każdej wizycie, każdy badaniu, każdym nowym specjaliście, którego odwiedzaliśmy, mieliśmy nadzieję, że teraz już dowiemy się, co jest Karolkowi, że nasz dramat się skończy. Tymczasem on dopiero się zaczynał. Wszystkie badania wychodziły dobrze, lekarze rozkładali ręce, a my błądziliśmy po omacku, bezradni, zagubieni jak dzieci we mgle i coraz bardziej zrozpaczeni. Byliśmy wszędzie, próbowaliśmy wszystkiego, bezskutecznie. Nikt nie wiedział, co jest Karolkowi, a my czuliśmy, po prostu czuliśmy, że to coś bardzo, bardzo złego, że nasze dziecko trzeba jak najszybciej ratować. Niektórzy sugerowali nam, że to autyzm, inni, że synek jest upośledzony. Robiliśmy więc wszystko, żeby mu pomóc - poradnie, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą, wczesne wspomaganie… Nic nie pomagało. Nic. Co więcej, mieliśmy wrażenie, że Karolek, zamiast rozwijać się, jeszcze bardziej się cofał. Agresja nasilała się. Czasami mieliśmy ochotę tłuc głową w ścianę tak samo, jak robiło to nasze dziecko - z bezsilności. Niemoc, niewiedza, bezsilność skuwały nasze ręce niczym kajdany, zamknęły w więzieniu pełnym rozpaczy i ciemności. Każdego dnia błagaliśmy tylko o diagnozę, czekając na nią jak na zbawienie, jak na światło, które rozświetli ciemność i przyniesie nadzieję. Nie sądziliśmy, że diagnoza przyniesie tylko jeszcze większy ból.

Zadziałał przypadek - zapewne bez niego ciągle błądzilibyśmy w ciemnościach. Turnus rehabilitacyjny, rozmową z inną mamą, którą zaciekawił przypadek Karolka. Telefon do lekarza genetyka w Poznaniu. Wizyta. To on jako pierwszy rozpoznał u synka chorobę genetyczną, zlecił zrobienie szczegółowych badań z mikromacierzy genetycznych, bardzo drogich, nierefundowanych. Zapożyczyliśmy się, zrobilibyśmy dla Karolka wszystko. Na wyniki czekaliśmy miesiąc. Czy to głupie, że wciąż mieliśmy nadzieję, że to jednak nie to, że to zaburzenia, które w magiczny sposób przejdą z wiekiem? Oswajaliśmy w myślach najczarniejsze scenariusze, ale gdy ten najgorszy wydarzył się naprawdę, to był szok. Gdy usłyszeliśmy, że nasz synek jest chory na wrodzoną chorobą genetyczną, bardzo rzadką i nieuleczalną, przez chwilę zapomnieliśmy, jak się mówi, żyje, oddycha… Nieuleczalną, to było najgorsze, przecież nawet z rakiem można walczyć, z tym nie można! Jedyne, co mamy zrobić, to pogodzić z tym i żyć dalej, ale który rodzic jest w stanie to zrobić - po prostu patrzeć, jak Twoje dziecko cierpi? 

Na tą chorobę, co Karolek, cierpi może kilkadziesiąt osób w Polsce. Wciąż trwają badania, które mają ją poznać. Uszkodzony jest układ nerwowy, co wiąże się z nadpobudliwością, upośledzeniem, brakiem odporności, upośledzeniem kontaktów społecznych. Jedynym grymasem na maleńkiej buzi naszego synka jest ból, nie ma uśmiech! Karolek nie mówi, owszem, powtórzy „mama”, „tata” jak automat, ale nie zawoła nas sam z siebie.

Zniesiemy wszystko - napady agresji Karolka, komentarze i uwagi obcych ludzi, którzy myślą, że nasz syn jest niegrzeczny, nie chory - ale nie zniesiemy bezradności. Szukaliśmy wszędzie… i w ciemności, w której tkwimy od 8 lat, w końcu pojawiło się światło. Przeszczep komórek macierzystych, które mają odbudować część uszkodzonych struktur w mózgu Karolka. Szansa na to, że będzie spokojniejszy, być może zacznie kontaktować, mówić… Lekarze w Lublinie zakwalifikowali go do przeszczepu, widzą dużą szansę, że mu to pomoże. Zabiegi nie są jednak refundowane, koszty są ogromne, ale to szansa, jedyna szansa, żeby pomóc Karolkowi!

Teraz wiemy już, że nie ma nic ważniejszego niż zdrowie, zdrowie dziecka. My, rodzice Karolka, będziemy wdzięczni za każdą pomoc z Twojej strony, każdą złotówkę, każde słowo. Jedyne, co mamy to tą iskrę nadziei, która tym razem, dzięki Tobie, może rozświetlić ciemność.