Nowe płuca, nowe życie dla mojej mamusi!

Spadająca gwiazda. Wypowiedz życzenie, na pewno się spełni – mówiła Klaudyna do swojego pięcioletniego syna, Rysia. Chcę tylko jedno, mamusiu – odpowiadał chłopiec. Żebyś miała nowe płuca...

Historia Klaudyny brzmi jak scenariusz na film – tym bardziej poruszający, że jest prawdziwy. Jest w nim śmiertelny wróg, choroba, która atakuje codziennie, coraz brutalniej z roku na rok, odbierając jej oddech. Jest balansowanie na granicy życia i śmierci. Jest też prawdziwy cud. I miłość, która jest silniejsza niż wszystko – nawet śmierć. Tylko szczęśliwe zakończenie jest pod znakiem zapytania…

Początek lat. 90. Kilkuletnią Klaudynę męczą nocne duszności. Chwilami brakuje jej tchu. Niepokoi to mamę – ma jeszcze trzy inne córki, wie, że to nie jest normalne. Lekarze uznają, że to wymysł, że nic złego się nie dzieje. Dla świętego spokoju wysyłają dziecko do Rabki. Tam zlecają szczegółowe badania. Dzisiaj łatwo jest szukać pomocy – jest Internet, wiedzę można zdobyć jednym kliknięciem. Wtedy tak nie było. Mukowiscydoza, słyszą rodzice Klaudyny i brzmi to tylko jak złowieszczy zlepek sylab. A to choroba genetyczna, nieuleczalna. Jak klątwa, wyznaczająca początek długiej walki, walki o życie Klaudyny…


Pozostałe córki na szczęście są zdrowe. Choroba wybiera sobie tylko Klaudynę. Uszkodzony gen nie tylko powoduje problemy z oddychaniem, wypełniając płuca śluzem. Jego nagromadzenie to idealne środowisko do namnażania się bakterii. Klaudynę zaczynają męczyć powtarzające się infekcje. Najgorzej jest w okresie jesienno-zimowym, kiedy innych męczy katar, ona leży z zapaleniem płuc, oskrzeli, układu pokarmowego… W Rabce jest co kwartał. To błędne koło – żeby zwalczyć infekcje, trzeba podawać jej antybiotyki, które osłabiają organizm, co sprawia, że organizm łapie kolejne infekcje. Z dzieciństwa Klaudyna pamięta musztrę pielęgniarek i szpitalne ściany. Na początku na pobyty tam reaguje przerażeniem – jest sama, tęskni za bliskimi. Potem zaprzyjaźnia się z innymi chorymi. Inhalacje, oklepywania. Uczy się żyć z chorobą.





Rok 2010. Klaudyna jest w ciąży. Bardzo chce mieć dziecko. Strach, że syn odziedziczy chorobę, nie daje jej spać po nocach. Wie jednak, że będzie go kochać bez względu na wszystko. Rysiek jest zdrowy. Jego mama jest przeszczęśliwa. Choroba jednak wciąż atakuje, nadal jeździ do Rabki. Każda rozłąkę z dzieckiem strasznie przeżywa. Na szczęście jej partner wzorowo zajmuje się Rysiem. Uczą dziecko, że mama jest chora. Że czasami może jej nie być, ale zawsze wróci. Że ludzie rodzą się różni, jedni bez rąk, inni bez nóg, jeszcze inni z chorobą genetyczną. Że nie można się poddawać, tylko żyć normalnie.


2012. Rysiek ma dwa lata. Płuca Klaudyny są już w bardzo złym stanie. Spada saturacja, drenaż nie wystarcza, musi używać tlenu, szybko się męczy. W styczniu jest już tak źle, że nie może wyjść z domu na spacer. Wtedy pojawia się to słowo. Przeszczep. Klaudyna boi się, ale lekarze dają do zrozumienia, że to jej jedyna szansa. Najpierw musi przytyć – wycieńczenie organizmu infekcjami i antybiotykami sprawia, że jest przeraźliwie chuda. Zakładają jej gastrostomię,  wprowadzającą odżywki w nocy prosto do żołądka. Codziennie rano wyplątuje się z kabli. W maju 2013 roku lekarze wpisują ją na listę oczekujących na przeszczep płuc.

Od tego czasu zaczyna się czekanie na telefon. Klaudyna nie rozstaje się z komórką, nosi ją stale przy sobie. Nie może nigdzie wyjeżdżać. Zawsze podróżowali całą rodzinę, teraz nie ma o tym mowy – musi siedzieć w domu, chronić się przed infekcjami. Jesienią 2014 roku jest już tak źle, że musi przeprowadzić się do rodziców. Partner pracuje, a ona tak słabnie, że nie ma siły bawić się z Rysiem. Spędza dni na kanapie w salonie, pod tlenem. Wstanie z łóżka jest dla niej wysiłkiem – idąc do toalety planuje, co jeszcze może zrobić po drodze, żeby ograniczyć ruchy do minimum. W sierpniu trafia do szpitala, gdzie chcą ją intubować. Nie zgadza się – intubacja wyklucza ją z listy do przeszczepu. Do jej „gadżetów” dołącza maska wspomagająca oddychanie. Coraz częściej nie może oddychać. Śpi tylko pod maską, bo w nocy się dusi. Od pewnego czasu potwornie boli ją głowa. Jeszcze nie wie, że to kolejny atak choroby - zakwasica oddechowa organizmu.


W sierpniu Klaudyna zaczyna umierać. Wiozą ją karetką do Rabki, jedzie tylko z mamą i kierowcą. Nagle spadają jej parametry. Jest tak ciepło, błogo… Wystarczy zasnąć i nie czuć bólu. Klaudia, nie zasypiaj, proszę cię, nie zasypiaj – krzyczy mama. Nie jest lekarzem, ale udaje jej się  podpiąć córce dodatkowy tlen. Dziewczyna otwiera oczy, wydaje jej się, że nie dojedzie do Rabki, że jest za daleko. Patrzy przez okno, widzi znajomy krajobraz. Znajduje w sobie siłę.





W Rabce rodzina Klaudyny robi dyżury, żeby tylko nie zasnęła. Sen w jej przypadku oznacza śmierć. Lekarze każą rodzicom pożegnać się z córką. Ona jednak wie, że ma dla kogo żyć. Rysiek ma tylko pięć lat. Nie może żyć bez mamy. Trafia na listę pilnie oczekujących na przeszczep. Ostatni dzień sierpnia, Klaudyna opuszcza Rabkę, ma jechać do domu. Przeraźliwie boi się powrotu, tego, że sytuacja się powtórzy. I wtedy telefon dzwoni. Rodzina płacze ze szczęścia – to cud. Spełniło się życzenie Rysia – to, które wypowiadał przy spadającej gwieździe i to, o które modlił się co noc. Są płuca dla Klaudyny.


Operacja odbywa się następnego dnia, trwa 12 godzin. Klaudyna budzi się tego samego dnia. Była przygotowana na sam przeszczep, ale nie na to, co nastąpi później.  Ćwiczenia, inhalacje, opatrunki, leczenie… To bardzo ciężka praca. Robi wszystko, żeby jak najszybciej zobaczyć syna. Przez miesiąc można ją odwiedzać tylko w maskach i szpitalnych ubraniach. Rysiek ze względu na stan mamy nie może chodzić do przedszkola. Najdrobniejsza infekcja, którą mógłby zarazić ją synek, mogłaby ją zabić.


Dzisiaj Klaudyna samodzielnie oddycha. To niesamowite uczucie. Kiedyś nie mogła podnieść się z łóżka, nawet zjedzenie czegoś było dla niej ogromnym wysiłkiem. Dziś funkcjonuje normalnie, wysiłek fizyczny nie jest jej straszny. Przeszczep płuc nie leczy jednak mukowiscydozy. Klaudyna nadal wymaga drogiego leczenia, które wynosi od kilkuset do kilku tysięcy złotych miesięcznie. Transplantacja jest obciążeniem dla zdrowych narządów, dlatego dziewczyna codziennie musi zażywać około 50 tabletek, które są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania wszystkich organów  oraz mają zapobiec odrzucaniu nowych płuc. Domowy budżet niezwykle nadszarpnął też remont domu, który musiał być dostosowany do wymogów narzuconych przez szpital. Musiała pozbyć się wszystkiego, w czym były mogące jej zagrozić bakterie – dywanów, zasłon, kwiatów doniczkowych, kazano jej sprawić sobie nowe łóżko i własną łazienkę, gdzie nie będzie narażona na kontakt z bakteriami, a także kosmetyki, ubrania… Nowe płuca – nowe życie, u Klaudyny dosłownie.





Klaudyna wie, że dawcą płuc był młody chłopak z wybrzeża. Chciałaby kiedyś poznać jego rodzinę, podziękować za to, że dzięki niemu żyje. Teraz prosi o pomoc, by sfinansować dalsze leczenie, by transplantacja nie poszła na marne. Rysiek z kuzynostwem bawią się ciągle w lekarzy, robią misiowi przeszczep, tak jak zrobiono mamie, dzięki czemu jest z nim teraz.  Tak kończyłby się pewnie film o Klaudynie. Życie to jednak nie film. Klaudyna potrzebuje wsparcia finansowego, by móc zostać z Rysiem i przechodzić dalsze leczenie. Happy end tej historii zależy tylko od Ciebie.