Chcę powiedzieć mamie, że ją kocham
dobry tablet z oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej „Mówik”
Zakończenie: 2 Października 2016
Rezultat zbiórki
U 8-letniego Krystiana z Kętrzyna lekarze zdiagnozowali zespół Downa oraz wadę serca jeszcze przed jego urodzeniem. Rozwój chłopczyka od początku nie przebiegał prawidłowo, a operację serca miał wykonaną niedługo po przyjściu na świat. Dzisiaj 8-latek praktycznie nie mówi i porozumiewa się głównie na migi. Z powodu słabego napięcia mięśniowego i choroby stawów ma spore problemy z chodzeniem. Uczy się w szkole specjalnej.
Najlepszym prezentem dla Krystiana był tablet z programem „Mówik” umożliwiający komunikację alternatywną oraz trampolina, ponieważ 8-latek uwielbia, kiedy jego ciało jest w ruchu.
Fantazje Krystiana spełniły się w trakcie Podróży Spełnionych Fantazji, podczas której odwiedziliśmy go wraz z dwiema towarzyszącymi nam wolontariuszkami z Kanady. Gdy przyjechaliśmy, Krystian czekał na nas w oknie i pięknie się z nami przywitał. Z uśmiechem na twarzy rozpakowywał wszystkie prezenty, a ponieważ uwielbia Myszkę Miki, mocno przytulał maskotki. Lubi też samochodziki, układanki, gry i piłki, więc wszystko to sprawiło mu wielką radość. Tablet z Mówikiem również go ucieszył, ale mama chce przekazać sprzęt nauczycielce i rehabilitantce, aby mogły z nim intensywnie pracować. Być może kiedyś usłyszy wymarzone, wyczekane słowa „Kocham Cię Mamo” z ust synka.
Następnie przyszedł czas na rozpakowanie i rozłożenie trampoliny. Trampolina jest niewielka, ale mama chciała, aby sprzęt był rozłożony w domu, ponieważ jest to najlepsza rozrywka dla Krystiana. Zmontowanie zajęło nam sporo czasu. W tym czasie chłopiec niecierpliwie czekał, cały czas rozdając nam uściski i buziaki. Oczywiście w międzyczasie bawił się także swoimi nowymi zabawkami. W końcu gdy trampolina została złożona, wszedł na nią i już nie chciał zejść, zajęty zabawą i uśmiechnięty od ucha do ucha.
Krystian był zachwycony otrzymanymi prezentami. Dziękujemy wszystkim darczyńcom za spełnienie jego największych marzeń!
Opis zbiórki
Już w ciąży mama Krystiana wiedziała, że jej dziecko urodzi się inne niż wszystkie. Że nie będzie „zwyczajne”. To była ciąża pełna niepokoju, smutku, złości na okrutny los. Wtedy o zespole Downa mama Krystiana wiedziała tyle, co przeciętny człowiek, czyli niewiele. Wraz z przyjściem na świat małej skośnookiej kruszynki, wszystko się zmieniło. Od tej pory rozpoczęła się konfrontacja z wrogiem – trisomią – i walka o normalność.
Na początku trudno było uwierzyć, że to wszystko jest prawdą, nie koszmarnym snem. Że zamiast radości z narodzin przyszedł nieodwołalny wyrok. Już na zawsze, już do końca… Lekarze stwierdzili też u chłopczyka wadę serca, która w przyszłości miała wymagać interwencji chirurgicznej. Do mamy Krystiana powoli docierała świadomość, że już nigdy nic nie będzie takie jak kiedyś. Że od teraz w jej domu zamieszka nie tylko nowy maleńki człowiek, ale także ON – zespół Downa ze wszystkimi jego problemami i dolegliwościami.
Rozpoczęły się mordercze zmagania z genetycznym przeciwnikiem i próby sprawienia, żeby Krystian rozwijał się i miał takie same szanse, jak inne dzieci. Niestety, ten rozwój od początku nie przebiegał prawidłowo i chłopiec do dziś praktycznie nie mówi i porozumiewa się głównie na migi. Z powodu słabego napięcia mięśniowego i choroby stawów ma też spore problemy z chodzeniem. Nauka przychodzi mu dużo trudniej, ale każdy najmniejszy sukces jest niczym sięganie gwiazd. Ograniczenia często dają o sobie znać, a wtedy widać, jak bardzo różni się od swoich zdrowych rówieśników. Najbardziej Krystian jednak chce nauczyć się mówić, powiedzieć co czuje i czego mu potrzeba.
Mama Krystiana wie, że nigdy nie pokona zespołu Downa, ale wie też, że najważniejsza jest matczyna miłość, która daje największą siłę. Choć wychowuje chorego synka samotnie, powtarza, że jej rodzicielstwo nie jest bohaterskie, lecz wyjątkowe, bo jej niezwykły 8-latek codziennie uczy ją nowego, pełniejszego spojrzenia na świat. Mama świetnie zna Krystiana i bez słów odgaduje jego potrzeby i pragnienia, ale po cichu marzy, aby usłyszeć z jego ust słowa: „Kocham cię, mamo…”
Nie wiadomo, czy ta wzruszająca chwila kiedykolwiek nastąpi, ale na pewno można już teraz pomóc chłopcu porozumieć się z najbliższymi. Wymarzonym prezentem dla niego byłby tablet ze specjalistycznym oprogramowaniem „MÓWik”, służącym do komunikacji z osobami, które nie są w stanie używać mowy. Takie urządzenie dałoby Krystianowi szeroki wachlarz możliwości wspomagania rozwoju i poprawiło jakość jego życia. Mógłby wreszcie w zrozumiały sposób opowiadać o swoich potrzebach, wyrażać myśli i uczucia, uczestniczyć w rozmowach z rówieśnikami. Zniknęłyby dotychczasowe ograniczenia w kontakcie z bliskimi i frustracja spowodowana poczuciem wykluczenia, niezrozumienia i zamknięcia w swoim cichym świecie.
Każdy z nas, niezależnie od tego czy jest zdrowy czy chory, pragnie być „usłyszany”. Liczymy, że dzięki Waszej pomocy Krystian już wkrótce poczuje ogrom radości wynikającej z kontaktu z ukochaną mamą, rodzeństwem oraz kolegami ze szkoły.