Dawali mu tylko 3 lata życia. Kubuś walczy, by tu zostać!

Rdzeniowy zanik mięśni, typ I, to zaproszenie do poczekalni, przez której okno możemy patrzeć, jak nasz jedyny, kochany synuś umiera. Tak zaczęła się nasza historia. Rodzice cieszyli się z narodzin swoich dzieci, z tego, jak się rozwijały, a my obcieraliśmy łzy z policzków, w ręce ściskając skierowanie do hospicjum. 3 litery, przez które nasz synek nigdy nie dorośnie, nie będzie zdrowym uśmiechniętym chłopcem… Dali nam 3 lata – tyle by pokochać Kubusia ze wszystkich sił, a potem patrzeć… no właśnie na co?

5 miesięcy Kubuś rozwijał się normalnie jak każde zdrowe dziecko. Urodzony 14 lutego, jakby stworzony po to, by kochać i być kochanym.

Matka przenika swoje dziecko na wylot, analizuje każdy ruch, gest, dźwięk, zapach. I tym wypadku moje zmysły reagowały bezbłędnie. Kubuś przestał chlapać nóżkami podczas kąpieli. Dla mnie był to sygnał, że dzieje się coś niedobrego. Nikt poza mną nie wyłapałby tego jako ostrzeżenia.

Diagnoza – SMA, w szpitalu przekazana została krótkim stanowczym tonem, bez zbędnego wprowadzania, przedstawiania szans i możliwości. Wiem już, jak brzmią te słowa, choć i tak, płaczę za każdym razem, gdy je wspominam. Bo jak nie płakać, kiedy dało się komuś życie, a nie otrzymało się już władzy, by je chronić.

Dawali nam 3 lata, a mijał właśnie 4, w którym heroiczną pracą i z waszą pomocą dokonujemy cudu. Kubuś miał żyć 3 lata, ale miłość rodziców i wielkie serca wszystkich ludzi, którzy pomogli, mogą więcej niż przeznaczenie. Zaopatrzyliśmy się w sprzęt do monitorowania funkcji życiowych naszego synka, w asystor kaszlu, specjalne krzesła, leżaki i wszystko, co potrzeba, by być gotowym stawić czoła chorobie…

SMA odebrało Kubusiowi szanse na normalne życie, uszkodziło komórki nerwowe, odbierając mu siłę ze wszystkich mięśni. Dzięki wspaniałym darczyńcom Kuba mógł podjąć leczenie we Francji pierwszym na świecic lekiem na SMA – SPINRAZA. Leczenie przynosi efekty, które obserwujemy codziennie. Pod dwóch latach leczenia nasz synek powoli wraca do sił i uczy się nowych umiejętności. Nadszedł czas, aby Kuba mógł sam się poruszać, niestety, jego mięśnie są jeszcze za słabe na zwykły wózek inwalidzki.

“Mamo, ja ci pomogę, mamo ja chcę sam to zrobić” Coraz częściej to, czego Kubuś chce, nie idzie w parze z tym, co może sam zrobić.
Chcemy podążać za nim, stwarzać mu możliwości, jeśli tylko jest szansa na ich wykorzystanie. Wózek musi być dostosowany do jego potrzeb, choroby i przede wszystkim bezpieczny. Specjalne siedzisko, dodatkowe funkcje oparcia, dodatkowe pasy zabezpieczające i specjalny bardzo czuły joystick mogą dać Kubie samodzielność.

Dzięki wózkowi wreszcie będzie mógł "biegać", gonić mamę i tatę. Bardzo często słyszymy: “puść ja sam, jadę sam”. Choroba zabrała mu całe dzieciństwo i choć jego dzień jest wypełniony ćwiczeniami od rana do wieczora, to nie stracił swojego cudnego uśmiechu i woli walki. Jak każdy czterolatek uwielbia samochody i samoloty.

Chcemy zapewnić Kubusiowi odrobinę wolności, tak by przestał tkwić w tej atmosferze walki o życie. Sami nie damy rady uzbierać sumy, za którą zdołamy kupić taki sprzęt. Potrzebujemy Waszej pomocy.
Dziękujemy
Rodzice Joanna I Krzysztof