Chcę, by tata mnie usłyszał. Pomożesz mi?

Przedwcześnie urodzony, w 34 tygodniu. Ciężki poród, ciężkie warunki, ciężkie błędy. Na pozór zdrowy, dostał 9 punktów z wagą 2650g, by później na intensywnej terapii walczyć o życie. Mija czas, a zostaje żal i wiele pytań. Niektóre pozostaną pewne otwarte na zawsze...

Kubuś boryka się między innymi z wadą genetyczną, o której przypomina stos papierów, pełno badań i niezliczona ilość złych trafień. Kubusia przypadek jest cięższy niż opisany w literaturze. W dalszym ciągu szukamy, naszą ostatnią szansą jest przeprowadzenie badania genów matki i ojca. Zespół West, padaczka lekooporna, walczymy o życie bez ataków, są wzloty i upadki, więcej upadków... Ataki nie odpuszczają.

Olej CBD zrobił znaczny przełom, niestety padaczka w dalszym ciągu występuje. W grudniu 2017, założyli nam tę okropną rurę, nauczyliśmy się z nią żyć. Mamy gastrostomię, żywimy się przez pega i doustnie z dietą eliminacyjną. Kubuś jest też po fundoplikacji, zabieg antyrefluksowy. I myślę, że jest tylko gorzej. Walczymy cały czas pod okiem naszych gastroenterologów, by wyeliminować okropne refluksy, które nam bardzo utrudniają spokojny sen, jak i normalne funkcjonowanie…

Kubuś ma spore opóźnienie psychoruchowe, a za to odpowiedzialna jest agenezja ciała modzelowatego. Kolejny rezonans nie dał nam kluczowych odpowiedzi. Pojawiły się uszczerbki z powodu niedotlenienia i zbyt częstych napadów padaczki, a także pojawiły się torbiele, małe i średnie. Brak ognisk padaczkowych. W EEG - hipsarytmia, spodziectwo 2 stopnia, wada serca – zwężona zastawka pnia płucnego. Serduszko ciągle pod kontrolą jest twarde jak dzwon! Sen spędzają inne, z pozoru mniej istotne wady, które wyszły w trakcie diagnozowania o które nigdy nie przestaniemy walczyć. Zez zbieżny obuoczny, osłabienie lewego i prawego oka, na którego działają na razie okulary.

Walczymy z wrodzonymi, jak i nabytymi wadami wielonarządowymi układu krążenia, centralnego układu nerwowego, układu moczowego, układu pokarmowego i różnymi komplikacjami wskutek złych diagnoz i leczenia. Konieczna u nas jest rehabilitacja ze względu na zaburzenie motoryki i rozwoju psychicznego oraz ciągłe konsultacje w poradniach specjalistycznych: genetycznej, kardiologicznej, gastroenterologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, urologicznej, nefrologicznej, a także poradni żywienia klinicznego. Należymy do domowego hospicjum...

Kubuś nie raczkuje, nie siedzi samodzielnie, nie dają mu szans, że stanie na nóżki. Jednak my wierzymy i liczymy na cud. Kuba nie mówi, ale gaworzy i wydaje dźwięki, dzięki systemowi – cyberoko jesteśmy w stanie się z nim w przyszłości komunikować, a także widzieć gdzie wodzi wzrokiem, możemy ćwiczyć z nim każdego dnia, by dążyć do wymarzonych celów, jakim jest sprawność, choć taka podstawowa, choć taka na tyle, na ile jest możliwe.

Prosimy – Rodzice