Nie pozwólcie umrzeć mojej córeczce! Pilnie potrzebny lek dla Wiktorii!

Delikatne drgnięcie ust – to znaczy „nie.” Mrugnięcie małego oczka – to słowo „tak”. Mama i tata studiują twarz Wiktorii jak mapę, gdy tylko pada jakieś pytania. Patrzą w jej oczy, ufne, wielkie oczy dziecka. Tylko ich nie zabrała jeszcze choroba. Zanik mięśni postępuje! Dziś, gdy piszemy te słowa, zostało tylko 5 dni. 22 stycznia, w poniedziałek, Wikusia musi dostać lek, który jest jedyną szansą na to, by zatrzymać chorobę i uratować jej życie!

Ciało dziewczynki jest bezwładne. Nie ruszy rączką. Nie ruszy nóżką. Połyka za nią sonda. Oddycha respirator. Silne ręce taty, delikatne ręce mamą ubierają, myją, noszą, obracają z boku na bok. Oni walczą, walczą o swoje dziecko, bo Wiktoria, choć chora, jest kochana najbardziej na świecie… Ona wszystko rozumie. W jej oczach są iskry szczęścia. Gdy widzi bliskich, rozpromienia się. Tak lubi, gdy coś się dzieje, uwielbia gości. Panie nauczycielki ze szkoły, rehabilitanci, przyjaciele rodziny… ich wizyty mogłyby się nie kończyć, nigdy. Rodzice Wiktorii pamiętają moment, gdy po raz pierwszy zobaczyła morze. Tata obiecał i spełniło się. Cały bagażnik sprzętu, długa podróż, a potem szum fal, dotyk piasku i piękny uśmiech Wiktorii… Wtedy częściej gościł na jej ustach. Dziś choroba zajmuje już mięśnie twarzy. Coraz częściej męczą się też oczy. Jeśli przestaną się ruszać, Wiktoria straci jedyny sposób kontaktu z innymi.

Jeśli nie dostanie leku, w najbliższym czasie straci też życie.

Nie tak zapowiadała się ta historia. Miała być inna. Bez choroby, oddechu śmierci, uwięzienia niewinnego dziecka w jego własnym ciele. Miała być zdrowa, tak mówili lekarze podczas ciąży, gdy mama nosiła ją pod sercem. Tak mówili też, gdy Wiktoria przyszła na świat. I gdy miała miesiąc, dwa, trzy… Rozwijała się jednak inaczej. Nie podnosiła główki. Tylko leżała, taka maleńka, słaba, delikatna. Jej mama i tata nie mogli pozbyć się strachu. Zaczęli szukać odpowiedzi. Zaczęli czytać. Spodziewali się wiele rzeczy. Przygotowali się na cios. Ale nie taki…

Badania genetyczne nie pozostawiły wątpliwości. SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, stale postępująca, prowadząca do przedwczesnej śmierci. Wyrok na ich małą córeczkę.

W SMA umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. W ten sposób stają się wiotkie, by w końcu bezpowrotnie zniknąć. Ciało staje się coraz słabsze. Chory rusza się coraz wolniej, aż w końcu nie rusza się w ogóle. Najpierw przestaje ruszać nóżkami, potem podnosić rączki. Potem mówić, połykać. Na końcu choroba zabiera oddech, prowadząc do śmierci przez uduszenie.

W przypadku Wiktorii nigdy nie było dobrze, gorzej natomiast jest każdego dnia. Gdy miała 7 miesięcy, zachorowała na zapalenie płuc. OIOM, intubacja, respirator. Bez tego ostatniego dziewczynka nie potrafi już żyć, jej małe płucka przestały wtedy sobie radzić. Zaczęła się rehabilitacja. Codzienna, nieustająca, bo był to jedyny sposób – ćwicząc nie można wyleczyć choroby, ale można spowolnić jej postęp, wykraść chorobie kolejne miesiące życia, kolejne dni. W przypadku życia, które może się skończyć, znaczenie ma każda chwila!

Mama i tata Wiktorii walczyli o każdą minutę, spędzoną z córeczką. Odpychali od siebie myśl, że na ich dziecko został wydany wyrok. Że z każdym dniem Wiktoria umiera. Gdyby o tym myśleć, można by oszaleć… Ta myśl jednak wciąż tam była, przychodziła czasem podczas bezsennych nocy, razem ze strumieniami łez. Istnieje kilka typów SMA. Ich córeczka ma ten pierwszy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Śmiertelny. Ten, w którym dzieci umierają… Czekali na cud.

I cud nastąpił! Pojawił się lek, a razem z nim - nadzieja. Nadzieja na życie Wiktorii. Nusinersen to lek, który zatrzymuje postęp choroby! Spełnienie modlitw rodziców chorych dzieci. Lek, który ratuje ich maleństwa. Który przywraca pracę neuronów, odgania wizję rurki, sondy, respiratora. U Wiktorii ten sprzęt już jest, lek nie cofnie już postępu choroby, ale go powstrzyma. Uratuje to, co najważniejsze – życie!

Do polskiego programu lekowego zakwalifikowało się jednak tylko 30 dzieci. Niestety, Wiktorii nie ma wśród nich… Lek może być podany gdzie indziej, Wiktoria zakwalifikowała się do podania leku w Belgii, w szpitalu w Liege! Tam dają jej szansę na życie!

Pozostało jednak niewiele czasu. SMA to choroba, która każdego postępuje. Każdego dnia zabija! Wiktoria musi jechać do Liege w ciągu najbliższych dni. Na 22 stycznia zaplanowano pierwsze podanie leku. Kolejne 3 dawki będą podawane co 2 tygodnie. Trzeba działać teraz, już, natychmiast...

Za leczenie w Belgii rodzice Wiktorii muszą jednak zapłacić. Dlatego proszą o pomoc, bo są w stanie zrobić wszystko, żeby ratować swoje dziecko. Nie ma czasu, jesteście tylko Wy i ogromna stawka, którą wspólnie możemy wygrać – życie tej małej dziewczynki. Dlatego nie czekaj. Spójrz w te oczy, które jeszcze umieją mrugać, w których jeszcze jest życie i pomóż…