Wada, która skazuje na ból. Pomóżmy Lence się uwolnić!

Gdy rodzice wiedzą, że jest szansa dla ich chorego dziecka, zrobią wszystko, by ją wykorzystać. By zabrać ból i cierpienie… Nasza córeczka Lenka ma niezwykle rzadką wadę genetyczną - dodatkowy chromosom 15. To on powoduje wszystkie problemy, to on sprawia, że otaczający świat przeraża Lenkę.  Walczmy o naszą córkę od dnia, gdy zapadła dramatyczna diagnoza.  Teraz dowiedzieliśmy się, że jest szansa!  

Przeszczep komórek macierzystych to nadzieja dla Lenki na skuteczne komunikowanie się ze światem, przyswojenie umiejętności społecznych oraz zahamowanie zachowań autoagresywnych. Proszę, pomóż nam walczyć o nasze dziecko…

Wielkie, czarne oczy i piękny uśmiech, który pojawia się zdecydowanie za rzadko… Lenka na zdjęciach wygląda jak zdrowa dziewczynka. Ale tak nie jest… Lekarze zdiagnozowali autyzm, którego przyczyną jest mutacja genetyczna. Niepełnosprawność - słowo, które z trudem przechodzi przez usta, ale dotyczy naszego dziecka. Gdy minął pierwszy szok, musieliśmy otrzeć łzy i zacząć walczyć o lepsze jutro dla Lenki!

Spodziewaliśmy się bliźniąt: chłopca i dziewczynki. Byliśmy tacy szczęśliwi… Dopiero w chwili porodu wszystko się zmieniło. Radość zastąpiły łzy… Najpierw urodził się synek, potem córeczka. Okazało się, że Lenka jest niedotleniona. USG przezciemiączkowe wykazało dwa wylewy dokomorowe. Lekarze uspokajali, że się wchłonął, że wszystko będzie dobrze. Uczepiłam się tej nadziei, ale okazała się płonna. Wylewy pozostawiły swój trwały ślad… Cztery miesiące po narodzinach rozpoczęła się walka o zdrowie córeczki. Naszymi przeciwnikami była duża asymetria, wzmożone napięcie mięśniowe i opóźnienie psychoruchowe.

Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze chwile z dziećmi. Rodzinną sielankę zastąpiły intensywne, codzienne rehabilitacje. Jeździliśmy na turnusy, podczas których Lenka dzielnie walczyła o swoje zdrowie. Żyliśmy nadzieją na lepsze jutro, tymczasem dochodziły kolejne objawy. Zobaczyliśmy, że córeczka nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie naśladuje, kręci się wokół własnej osi, nie mówi… Różnica między rozwojem bliźniaków widoczna była coraz bardziej. W październiku 2013 roku lekarze postawili kolejna dramatyczną diagnozę – autyzm. 

Autyzm - określenie znane, ale znacznie bardziej przerażające, kiedy dotyczy własnego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego nas to spotkało? Dlaczego to nasza mała, śliczna córeczka otrzymała od losu tak wielki ciężar do udźwignięcia? Wyniki badań genetycznych potwierdziły przypuszczenia lekarzy - Lena ma dodatkowy choromosom 15, który odpowiada za jej niepełnosprawność. To był ogromny cios… Nie jestem lekarzem, ale wiedziałam, że wady genetycznej nie da się wyleczyć. Pojawił się strach przed przyszłością - jak córeczka sobie poradzi, czy kiedyś będzie samodzielna? Żeby miała jak największą szansę, musi być nieustannie rehabilitowana.

Poza prowadzeniem intensywnej i systematycznej rehabilitacji w prywatnym, integracyjnym przedszkolu jak również w prywatnych ośrodkach oraz dwukrotnej delfinoterapii na Ukrainie Lenka objęta została specjalistycznym leczeniem biomedycznym DAN. Przeprowadzone zostały kosztowne badania w USA i na tej podstawie wprowadzona została dieta bezmleczna i bezcukrowa.

Lenka jest pod stałą opieką całego sztabu specjalistów: neurologa, genetyka, okulisty, audiologa, logopedy, pedagoga, psychologa, terapeuty SI oraz  fizjoterapeuty. Każdego dnia zmagamy się z trudnościami życia codziennego. Lenka jest w stanie samodzielnie się poruszać i jeść. Najpoważniejszy problem stanowią jednak problemy w jej rozwoju psychicznym i emocjonalnym…

Poznawanie świata przychodzi Lenie znacznie trudniej, niż jej zdrowym rówieśnikom, jednak jej determinacja w walce jest ogromna, choć okupiona godzinami ciężkiej pracy. Nie jest łatwo, ale się nie poddajemy. A teraz dostaliśmy kolejny powód, by móc z nadzieją patrzeć w przyszłość!

Lena została zakwalifikowana do przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych! Wyniki badań są obiecujące! Wierzymy, że po terapii Lenka zacznie skutecznie komunikowac się z otoczeniem i chociaż po części otworzy nam drzwi do swojego świata… Nowego świata bezautoagresji,  stereotypii, echolalii, , zaburzeń emocjonalnych i sensorycznych

Terapia komórkami macierzystymi to największa szansa dla naszej córeczki, ale wiąże się z bardzo wysokimi kosztami. Prosimy więc wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie dla naszej Lenki. Podjęliśmy nierówną walkę, której nie możemy przerwać ani na moment - chodzi przecież o nasze dziecko…

“Dobroć serca jest tym , czym ciepło słońca – ono daje życie” 
H. Sienkiewicz

Z góry dziękujemy za każdą pomoc naszej Lence.
Iwona i Paweł Wiśniewscy