Życie bez Ciebie...

Życie bez Ciebie nie miałoby sensu. Twój uśmiech sprawia, że moje życie jest piękniejsze i radośniejsze. Twój uśmiech to najwspanialszy prezent, jaki mogłabym od Ciebie dostać. Gdy widzę, jak Twoja twarz promienieje, wiem, że nie cierpisz, nic nie dolega Twojemu ciału i nic więcej nam nie potrzeba…

Gdy przyszłaś na świat, nie potrafiłam sobie przypomnieć, jak przez tyle lat mogłam żyć bez Ciebie. Jesteś wspaniała, moja i jedyna w swoim rodzaju. Dla jednego uśmiechu płynącego prosto z Twojego serduszka warto żyć.

Gdy rozwijałaś się pod moim serduszkiem, dowiedziałam się, że będziesz chora. W czasie ciąży miałam czas, aby przygotować się na Twoje przybycie. Podobno większość chorób przekazujemy dzieciom w genach. Wadliwy gen wychodzi od rodziców i to my obarczamy dzieci ciężarem życia z chorobą. W przypadku Ciebie było zupełnie inaczej. W Twoim życiu płodowym doszło do translokacji chromosomów, co spowodowało małogłowie. Jak się później okazało, translokacja powstała spontanicznie, bez przyczyny.

Może dzięki temu mam siłę, by walczyć o życie bez bólu dla Ciebie. W mojej głowie nie kumulują się złe myśli o tym, że to moja wina, że przeze mnie… Choroba spowodowała, że jeszcze w moim brzuchu Twój mózg przestał się rozwijać. Pomimo tego, że wyglądem nie przypominasz osoby chorującej na małomózgowie – wyniki badań oraz objawy są dla nas bezlitosne.

Skończyłaś już cztery latka. Niestety, nie możesz biegać, skakać i bawić się, jak inne dzieci. Nie potrafisz powiedzieć, co Ci dolega, dlaczego płaczesz, ani co sprawia Tobie największą radość. Dla mnie Twój uśmiech jest wart więcej niż tysiące słów. To jedyny znak, że jest Ci dobrze… że nie dzieje się nic złego.
 

Oznaką Twojego złego samopoczucia, niechęci czy niezadowolenia jest płacz i bunt. Jak u małego dziecka, metodą prób i błędów potrafimy się zrozumieć.

By Twoje rączki stały się sprawniejsze i abyś mogła samodzielnie zjeść posiłek, potrzebne są Tobie bardzo intensywne ćwiczenia. Bez wsparcia finansowego jest to niezmiernie trudne dla samotnej matki. Bardzo szybko musiałam wziąć się w garść, odpędzić złe myśli i działać. Co Tobie po moich łzach… - myślałam. Rozpoczęłyśmy wycieczki po lekarzach, rehabilitantach, psychologach. Mimo intensywnej pracy, Twoje postępy szły bardzo powoli. Jak się później okazało, Twój bunt w postaci nienaturalnych wygięć ciała, zaciśniętych piąstek oraz nienaturalnej mimiki twarzy były jednym z objawów napadów padaczkowych, których w pierwszym roku życia miałaś bardzo dużo. W ciągu kolejnego roku wraz z lekarzami staraliśmy się dobrać odpowiednie leczenie. Niestety, padaczka jest podstępna. Systematycznie odbierała wszystko to, nad czym wraz z rehabilitantami wyćwiczyłaś. Teraz, gdy już napady zostały opanowane odpowiednio dobranymi lekami, pragnę zrobić wszystko, aby nadrobić stracony czas ćwiczeń. Abyś w miarę swoich możliwości robiła swoje małe, wielkie kroki w kierunku sprawności. Wierzę, że kiedyś będziesz potrafiła samodzielnie przeczytać ten list...

Wiarę i siłę czerpię z Twojego uśmiechu, zaś o wsparcie finansowe proszę Was. Każdy dobry gest, przyczyni się do sukcesu, który będzie nie tylko sukcesem mojej córki Liwki, ale i nas wszystkich.

Mama