Powstrzymać chorobę, która mieszka w jej głowie

Kiedy każdego ranka widzę, jak moja córeczka spokojnie się budzi, ogarnia mnie strach. Nigdy nie mogę być pewna, że tego dnia nie wydarzy się coś, co sprawi, że następnego wspólnego poranka już nie będzie, że nie zobaczę już więcej jak wyciąga w moją stronę swoje małe rączki. Niefortunne potknięcie, uderzenie w głowę, upadek — wszystko to przydarza się każdemu dziecku. Jeśli przydarzy się mojej córeczce, może mieć katastrofalne skutki. Madzia nosi w głowie bombę. Jeśli naczyniak pęknie, moje dziecko umrze. 

Strach przed choćby najmniejszym upadkiem czy urazem nie opuszcza nas, od kiedy Madzia skończyła roczek. Wtedy właśnie w jej główce wykryto poważną wadę polegającą na nieprawidłowym połączeniu pomiędzy tętnicami doprowadzającymi krew do mózgu a żyłami odprowadzającymi  — malformację tętniczo-żylną. Jeśli nie zostanie usunięta, w każdej chwili może pęknąć, zabijając Madzię. W najlepszym wypadku moje dziecko zostanie roślinką — nie będzie mówić, chodzić, jeść samodzielnie. Na samą myśl o tym płaczę z przerażenia. Tak trudno mi sobie wyobrazić, że mogłabym ją stracić. 

Razem z diagnozą do naszego domu wkroczył paniczny strach o życie dziecka. Konieczny był natychmiastowy zabieg. Operacja z otwarciem czaszki — tyle byli w stanie zaoferować nam lekarze w Polsce. Na zagrożenie, jakie za sobą niosła nie mogliśmy sobie pozwolić. Nasza mała córeczka mogła tego nie przeżyć. W Polsce nie ma doświadczenia w leczeniu tej choroby — zwłaszcza w przypadku tak małych dzieci. Ich naczynia są bardzo małe, delikatne — potrzeba odpowiedniego sprzętu, dużego doświadczenia, precyzji. Pojawiła się dla nas alternatywa: leczenie we Francji, gdzie istniała możliwość wykonania tej samej operacji metodą embolizacji — przez tętnicę udową bez konieczności otwierania czaszki. Poruszyliśmy niebo i ziemię, by zebrać potrzebne środki. Wzięliśmy kredyt, zaangażowaliśmy całą rodzinę i bliskich. I udało się. Madzia przeszła zabieg. Nasz strach miał powoli stawać się przykrym wspomnieniem. Cieszyliśmy się, że nasza mała dziewczynka będzie zdrowa, że nie będzie już więcej szpitali, badań i kroplówek. Cieszyliśmy się za wcześnie. 

Podczas pobytu w paryskiej klinice spadła na nas kolejna dawka bolesnej prawdy. Jak się okazało, zabieg był tylko pierwszym etapem leczenia — ze względu na to, że Madzia była malutka, wszystkie wadliwe połączenia nie mogły zostać zamknięte. Strach wcale nie odszedł w niepamięć, a powoli zaczął stawać się codziennością. Przez kilka kolejnych lat Madzia poddawana była licznym badaniom, a ich wyniki na bieżąco konsultowane były z polskimi i francuskimi lekarzami.

Mija piąty rok od pierwszej operacji, a my dalej każdego dnia boimy się, że stracimy nasze dziecko. W tym roku konieczne jest wykonanie drugiej, miejmy nadzieję ostatniej, operacji zamknięcia przetoki. Profesor specjalizujący się w wykonywaniu zabiegów embolizacji u dzieci — dr Saliou, który operował Magdę w 2013 roku, obecnie pracuje w szpitalu w Lozannie, w Szwajcarii. Cena zabiegu jest wysoka. My jednak nie chcemy rezygnować z opieki lekarza, który już raz operował naszą córeczkę, który zna naszą historię i obecną sytuację. Mamy mało czasu — termin drugiego etapu wyznaczono na 25 kwietnia.

Bardzo trudno nam odmawiać 6-latce zabawy, powstrzymywać ją, kiedy chce robić to, co inne dzieci. Ciężko jej zrozumieć dlaczego, odkąd pamięta, bacznie śledzimy każdy jej ruch, często przerywając zabawę w najlepszym momencie. Patrzymy wtedy w te zawiedzione oczy i chce nam się płakać. Madzia tak bardzo chce żyć, chce tańczyć, biegać. Jej największym i w tym momencie tak bardzo nieosiągalnym marzeniem jest gimnastyka artystyczna. Bez zabiegu będzie nie do osiągnięcia przez resztę jej życia. Bez zabiegu każdy niekontrolowany ruch będzie dla Magdy śmiertelnym zagrożeniem. 

Każdy, kto jest rodzicem doskonale rozumie, czym jest strach o własne dziecko. My musimy bać się szczególnie, ponieważ zagrożeniem dla naszej córeczki są zwykłe codzienne czynności. Bardzo boimy się, że kiedyś na reakcję będzie już za późno i stanie się to, czego obawiamy się najbardziej. Nie możemy powolić, by naczyniak pękł. Jeśli będziemy zwlekać zbyt długo, nasze dziecko może umrzeć. Proszę, pomóżcie nam uratować Madzię...

 ---

20.03.2017

Jesteśmy już coraz bliżej celu! Otrzymaliśmy informację, że rodzicom Madzi udało się zdobyć część kwoty potrzebnej na operację dziewczynki. Brakuje już niewiele, ale wciąż bardzo potrzebujemy Waszej pomocy.