Madzia potrzebuje leku ostatniej szansy!

Kiedy Madzia była diagnozowana, modliłam się tylko o jedno - żeby to nie był nowotwór, bo ja tego nie przeżyję. Przeżyłam… Musiałam ze łzami strachu, buntu i żalu przełknąć to słowo, to okrutne słowo, które od pięciu lat niszczy życie mojej małej córeczki - rak… Kiedy kończyłyśmy leczenie zgodnie z protokołem, modliłam się znowu, żeby nic nie wróciło, bo tym razem nie wytrzymam, nie przeżyję. Przeżyłam jednak... Przeżyłam pięciokrotnie. Tyle razy u Madzi wykrywano wznowę…

Myślałam, że serce pękło mi na milion kawałków, kiedy pierwszy raz odprowadzałam płaczącą córeczkę na blok operacyjny – pomyliłam się, bo pękało jeszcze wiele, wiele razy. Pęka mi nawet teraz, gdy proszę o pomoc, bo moja córeczka potrzebuje leku. AVASTIN – to dla niej lek ostatniej szansy…

Słowa to za mało, by opisać ten niewyobrażalny ból w sercu matki, która nie może znaleźć słów pocieszenia, bo ile razy powiesz „walczymy dalej, jeszcze ten raz i musi się udać”, a za jakiś czas choroba odbiera kolejną zasianą nadzieję… Madzia jest moim jedynym dzieckiem, bardzo, bardzo ją kocham. Bez niej po prostu nie istnieję... Każda myśl o tym, co ją spotkało, rozrywa mi serce, tak samo jak ta bezsilność, niepewność następnych tygodni, miesięcy czy lat. Wiara, że będzie dobrze, miesza się ze strachem. Panie, doświadczyłeś jej aż nadto, proszę Cię o uzdrowienie, nie oczekuję cudu, ale Ty najlepiej wiesz jak mocno jesteśmy ze sobą związane, jak Madzia pragnie żyć.

Ile jeszcze...? 

Gdy to wszystko się zaczęło, Madzia miała tylko 8 lat. To był 2012 rok, 5 lat temu, a wydaje się, że to było w innym życiu, w którym była tylko beztroska, spokój i słońce. Byliśmy wtedy nad morzem. W wakacyjną sielankę wdarł się jednak ból - Madzia zaczęła skarżyć się na to, że boli ją nóżka. Podałam jej środek przeciwbólowy i wszystko minęło. Zapomniałyśmy o tym wtedy, ciesząc się sobą, wypoczynkiem, wakacjami. Nie przypuszczałam nawet, że ten ból to był pierwszy symptom, że oznacza coś naprawdę bardzo, bardzo złego… Ból wkrótce powrócił, wracał w nocy co jakiś czas. Zaczęłam się martwić, potem szukać ratunku, ale lekarze nie reagowali. Mówili, że to dlatego, że Madzia rośnie… Teraz myślę, że może byłam za mało dociekliwa, za mało uparta, jednak wówczas w ogóle mało wiedziałam. Myśli o chorobach nowotworowych nawet nie dopuszczałam do swojej głowy. 

Madzia coraz częściej powłóczyła nóżką, coraz częściej była markotna, coraz częściej w jej oczach widziałam łzy. Szukałam pomocy, najpierw na NFZ, później już na własną rękę, prywatnie zrobiłam jej RTG. Dopiero wtedy potraktowano mnie poważnie... Bałam się, gdy zobaczyłam minę lekarza w klinice, gdy patrzył na wynik badania. Bałam się, gdy powiedział mi, że mam jak najprędzej jechać z Madzią do szpitala, na oddział chirurgii dziecięcej. Bałam się, gdy tam dotarliśmy, bo stan Madzi się pogarszał. Była rozpalona, bardzo gorączkowała, a jej nóżka spuchła jak balonik, była dwukrotnie grubsza niż zwykle. Bałam się wtedy strasznie, ale nie pomyślałam wtedy nawet o tym, że moje dziecko może mieć raka.

4 miesiące. Tyle czasu zajęło zdiagnozowanie, co dokładnie dzieje się w nóżce Madzi. Długo. Zbyt długo. Zrobiono biopsję. Potem następną. I następną… Dopiero trzecia potwierdziła koszmarną diagnozę. W tym czasie choroba dała już 10 przerzutów do obu płuc.

Moją córeczkę zaatakował mięsak Ewinga. Złośliwy nowotwór kości. Nowotwór, który występuje głównie u dzieci, jakby specjalnie wybierał najmłodszych, tych, którzy są najsłabsi, których najłatwiej złamać.

Gdy dowiedziałam się, że moje jedyne dziecko, moje ukochane dziecko ma raka… Nie ma słów, by to opisać. W takich momentach wali się cały świat. Wali się wszystko. W głowie powstają straszne pytania, jeszcze straszniejsze myśli. Mi tłukła się tylko jedna, ta, którą bałam się wypowiedzieć na głos, którą bałam się zadać – ile czasu nam jeszcze zostało…? Płakałam wieczorami, gdy Madzia nie widziała. Kto by nie płakał? Wkrótce jednak musiałam przestać. Musiałam działać. Moja bezpieczna dotąd kruszyna, która dopiero co zaczynała cieszyć się życiem, szkołą, nowymi kolegami i koleżankami musiała opuścić bezpieczny dom i wejść na ring, którym był oddział onkologii, gdzie po jednej stronie była ona, po drugiej on – nowotwór. Zaczęła walczyć. W tej nierównej walce miała szybko dorosnąć. Zmienić się fizycznie - stracić włoski, brwi, rzęsy. Przetrwać chemioterapię. Przetrwać radioterapię. Przeżyć operację wszczepienia endoprotezy stawu kolanowego i podwójną torakotomię płuc. Wszystko działo się szybko, zbyt szybko, było takie straszne, takie nierealne. To było tak, jakbym śniła zły sen, najgorszy koszmar, codziennie mając nadzieję, że się obudzę, ale on jednak trwał, trwa nadal, aż po dzisiejszy dzień.

14 miesięcy. Tyle trwało wtedy leczenie. Ten pierwszy raz to był tylko strach, ból, krzyk, mrok... Gdy jednak nadszedł kwiecień, wiosna, również dla nas zaczęło świecić słońce. Madzia zakończyła ostatnią, jak nam się wówczas wydawało, chemię. Bardzo schudła, ale była pogodna, pełna nadziei. Dzielnie ćwiczyła nóżkę, by z powrotem móc chodzić, biegać, skakać… by wrócić do życia sprzed choroby.

4 miesiące. Tyle trwało szczęście, tyle trwał spokój. Nie sądziłam, że wkrótce wrócimy do szpitala. Że te 4 miesiące to będzie najdłuższy jak do tej pory okres, w trakcie którego będziemy mogły cieszyć się życiem bez raka. Że to nie będzie pierwsza wznowa. Że potem będzie kolejna i kolejna…

Podczas kontroli w sierpniu pojawiły się 2 zmiany na prawym płucu.

Życie znów się zawaliło, miałyśmy powitać nowy rok szkolny, pomalutku nóżka uczyła się zginać, włoski coraz dłuższe. I to jedno pytanie... DLACZEGO? W przeciągu tych 5 lat choroba pięciokrotnie wznawiała się w płucach, raz w miednicy, w główce… Kolejne wznowy powodowały coraz większe spustoszenia w organizmie mojej córeczki. Kolejne chemioterapie niszczyły jej ciało. Kolejne radioterapie przynosiły coraz więcej skutków ubocznych. Madzi usunięto kość łonową i kulszową prawą, nie ma kości ciemieniowej po lewej stronie, płyn mózgowo-rdzeniowy ochrania jedynie cienka warstwa skóry. W tych wszystkich miejscach również zastosowano wysokie dawki naświetlań, by dobić ewentualne komórki nowotworowe, jeśli zostały. Skutki uboczne są ogromne - Madzia nie będzie nigdy mogła mieć dzieci, włoski na główce w jednym miejscu już nigdy nie odrosną. Wtedy jednak, tak jak i teraz, liczy się tylko jedno – jej życie.

Płacz dziecka, widok jego cierpienia i bezradność – to najgorsze, co może spotkać matkę. Za każdym razem bolało coraz bardziej, za każdym razem narastał strach. Boję się także teraz. Walczymy jednak dalej, jesteśmy silniejsze, uzbrojone w doświadczenia, choć słabsze fizycznie. Potrzebujemy oręża. Dodatkowej broni… Standardowe leczenie dawało krótkotrwały efekt, dlatego też lekarze zastosowali u Madzi nierefundowany lek AVASTIN. Jest on lekiem ostatniej szansy. Do tej pory jego zastosowanie w połączeniu z chemioterapią dało najdłuższy okres remisji.

Mimo, że choroba znów podstępnie zaatakowała, lekarze nie odpuszczają. Lek będzie podawany mimo wszystko, pomimo czekającej Madzię 15-tej operacji. Muszę jednak zdobyć na niego środki – koszt 2 dawek, czyli tyle, ile starcza na miesiąc, to 5 tysięcy złotych! Muszę to zrobić dla mojego dziecka, zabezpieczyć środki na jej leczenie, mogę zrobić tylko tyle.

Jedyne, o co proszę, to o koniec łez i cierpienia małej dziewczynki, która stała się nastolatką z pompą przy łóżku tłoczącą kolejne hektolitry niszczącej chemii… W tej historii to nie ja jestem bohaterką, tylko Madzia, bo w gruncie rzeczy to ona jest moim wsparciem. Dźwiga swój krzyż, martwi się o nas i swoich mniejszych braci, tak bardzo kocha zwierzęta. Gdy jej rówieśnicy chodzili do szkoły, ona odizolowana, walcząca z rakiem, potrzebowała przyjaciół. Znalazła ich w czworonogach. To jej najwierniejsi kompani, najukochańsi terapeuci… Jest niesamowita, jak zresztą wszystkie te nasze onkologiczne dzieci.

Jedyne, co mogę zrobić, to być przy niej. I błagać o szansę na dalsze leczenie mojej Madzi. Na jej przyszłość. Na życie. Proszę, pomóż nam i uratuj moją córeczkę, moją wojowniczkę…