Największe marzenie – doczekać ratunku!

W wieku 18 lat powinno myśleć się o życiu, a nie o umieraniu. Jak jednak o nim nie myśleć, kiedy na końcu choroby, na którą chorujesz jest śmierć? Rdzeniowy zanik mięśni sprawia, że obumierają mięśnie  – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które sprawiają, że możesz oddychać, Twoje życie zeleży od repiratora...

Obok najgorszych myśl na szczęście jest jeszcze nadzieja. Na świecie wynaleziono już lek na SMA. Niestety, by doczekać jego przyjęcia, konieczny jest odpowiedni sprzęt i rehabilitacja. Bez tego śmierć może przyjść o wiele za wcześnie...

Jak to się zaczęło? W 6 miesiącu życia Madzia zaczęła słabnąć – nagle, z dnia na dzień. Pojawiło się drżenie paluszków rąk, przestała przybierać na wadze. Szukaliśmy pomocy u różnych lekarzy, którzy początkowo nas uspokajali, twierdząc, że nie dzieje się nic niepokojącego, że wystarczy rehabilitacja. I tak od tamtego czasu do dziś Magda ćwiczy codziennie… Wtedy jednak jeszcze nikt nie przypuszczał, że diagnoza będzie aż tak zła. Mieliśmy nadzieję, że ćwiczenia faktycznie zaczną działać. Niestety stan córeczki pogarszał się. Idąc po nitce do kłębka, znaleźliśmy przyczynę.

Rdzeniowy zanik mięśni – SMA – jedna z najcięższych chorób neurologicznych. Usłyszeliśmy, że mięśnie Madzi będą znikać, a my będziemy prowadzić nasze dziecko przez śmierć. Z tą postacią SMA, dzieci żyją do 2-3 roku, a jedynym środkiem powstrzymującym postęp choroby jest codzienna, systematyczna rehabilitacja.

O chorobie dowiedzieliśmy się w 2000 roku. Ćwiczyliśmy codziennie, sami i z rehabilitantami. Nasze życie skupiło się na rehabilitacji i szukaniu pomocy. Było bardzo ciężko i fizycznie, i psychicznie, i finansowo. Dziś mamy rok 2018 i dalej jesteśmy razem… Niestety choroba postępuje. Mięśnie ciągle słabną, powstają przykurcze w stawach oraz duże skrzywienie kręgosłupa. Magdzie coraz trudniej  jest utrzymać pozycję siedzącą, musi częściej robić przerwy i odpoczywać,  ale potrafi jeszcze siedzieć i poruszać się na wózku elektrycznym. Jeszcze...

Dziś największym zagrożeniem dla Magdy jest pogłębiające się osłabienie mięśni oddechowych. Każda infekcja niesie ryzyko powikłań i ich poważnego osłabienia. Magda, w przypadku zalegania wydzieliny w drogach oddechowych, nie potrafi sama jej wykrztusić.  Dlatego konieczny jest zakup koflatora, który będzie w stanie to za nią zrobić. Dodatkowo służy on do ćwiczeń oddechowych mających ogromne znaczenie w chorobie. Niestety koflator nie jest refundowany przez NFZ i nie jest dostępny w szpitalach…

Wyścig z chorobą ciągle trwa. Zarówno koszt rehabilitacji, jak i potrzebnego sprzętu, jest bardzo wysoki. Dodatkowo dochodzą koszty leczenia, specjalistycznej diety, zakupu drogich urządzeń rehabilitacyjnych. Niestety nasze możliwości finansowe są bardzo ograniczone i sami nie jesteśmy już w stanie za to wszystko zapłacić...

Wierzymy, że rozwój medycyny pozwoli uratować naszą córkę, lecz zanim to nastąpi, musi być ona w jak najlepszej kondycji. Prosimy, pomóżcie nam zatrzymać Magdę na świecie!