Ocalić wolność, którą kradnie choroba

Wyobraź sobie, że Twoje kości łamią się jak zapałki. Są kruche jak najdelikatniejsza porcelana i tak słabe, że jedno mocne kichnięcie może doprowadzić do złamania. Wyobraź sobie, że choroba zdeformowała już Twoje ciało, posadziła na wózku, a i tak codziennie wyciąga ręce po więcej. Wyobraź sobie, że każdy dzień wypełnia strach przed bólem, bo choć złamań były już dziesiątki, każde kolejne boli tak samo mocno...

Mam na imię Magda. Ja nie muszę sobie tego wszystkiego wyobrażać, bo tak wygląda moje życie. Urodziłam się z wrodzoną łamliwością kości – chorobą, która po raz kolejny próbuje zniszczyć mi życie i która z Twoją pomocą może być o wiele łatwiejsza do zniesienia...

W dzieciństwie średnio raz na miesiąc łamałam rękę lub nogę. Kiedy jedna kość nie zdążyła się jeszcze zrosnąć, łamała się następna. Pozbywałam się jednego gipsu, żeby za chwilę założyć kolejny. Wystarczyło, że wózek, w którym siedziałam wjechał na wyrwę. Wystarczył upadek albo uderzenie. Zdarzało się, że w nocy kości pękały samoistnie - tak, jak suche gałęzie. Po kilku latach zauważono, że gips nie pomaga, a wręcz pogarsza stan kości. Później już tylko usztywniano złamaną kończynę, a wtedy każdy ruch bolał jeszcze mocniej.  Łzy buntu i bólu - jeśli w kilku słowach miałabym opisać swoje dzieciństwo, to byłyby to właśnie one... 

Moja choroba to ograniczenia. To ciężka przeprawa z łóżka na wózek i z wózka na łóżko. To schody, które zawsze są nie do pokonania. To półka, która jest zbyt wysoko. To rzeczy, które dla Ciebie są banałem, a dla mnie bywają utrapieniem. To życie, które zawsze toczy się gdzieś ponad moją głową. Nigdy już nie urosnę, moje kości zawsze będą narażone na złamania, a ja skazana na ból. Najprawdopodobniej nigdy nie otrzymam lekarstwa. Te, które minimalnie mi pomagały, musiałam odstawić, bo niszczyły nerki. Już do końca będę żyła ze swoją chorobą, dlatego życie, które mam muszę uczynić najpiękniejszym. Wiem, że innego nie będę miała nigdy…

Codziennie staram się udowadniać, że niepełnosprawność nie oznacza nudnego i zmarnowanego życia. Choć kiedyś wydawało mi się to niemożliwe, skończyłam studia i rozpoczęłam pracę. Zaczęłam wierzyć w to, że żyjąc na wózku, można spełniać się, podróżować i robić wszystko to, co zdrowi ludzie. Dziś mogę tę wiarę stracić...

Moją przepustką do normalności jest wózek elektryczny. Ten, który mam teraz ma 9 lat, rozpada się... Wózek to moje nogi – jedyna szansa na to, by nie spędzić życia w jednym miejscu. Na zwykłym nie jestem w stanie się poruszać, bo moje ręce są zbyt słabe i zbyt krótkie, by mogły wprawiać koła w ruch. Dziś o wiele bardziej, niż bólu boję się uwięzienia w domu, bo to będzie oznaczało koniec moich dążeń do normalności. Bez wózka będę całkowicie zdana na pomoc innych osób. Nie będę w stanie sama pójść do łazienki, przejść z pokoju do kuchni. Na świat będę patrzeć tylko przez okno. O ile oczywiście ktoś pomoże mi się do niego dostać… Będę więźniem nie tylko własnego ciała, ale i własnego mieszkania. 

Czy potrafisz sobie wyobrazić, że ktoś nagle mówi Ci, że już nigdy nie wyjdziesz samodzielnie z mieszkania? Czy potrafisz wyobrazić sobie, że Twoje życie nagle zmieni sie o 180 stopni? Ja nie potrafię, dlatego tak bardzo boję się o swoją przyszłość.

Mój wózek jest dla mnie tym, czym dla Ciebie są nogi. Nie umiesz bez nich żyć tak samo, jak ja nie potrafię sobie żyć bez wózka. Wierzę, że znajdą się ludzie, którzy zauważą mnie i zechcą mi pomóc. Wierzę, że dzięki nim nie będę musiała rezygnować ze swojego życia. Obiecuję, że nigdy nie zmarnuję podarowanej mi przez Ciebie szansy i, jeśli kiedyś zobaczysz mnie na ulicy, będę uśmiechnięta jechać przed siebie…

Z całego serca proszę Cię o pomoc, bo bez niej sama nie dam sobie rady...