Kiedy jedyne głosy, które słyszysz, to głosy w twojej głowie. ..

To były inne czasy. Poziom medycyny, znajomość  specyfiki chorób, zaangażowanie rehabilitantów… Dokładnie 33 lata temu wszystko wyglądało zupełnie inaczej. Wielu lekarzy nie dawało mojej córeczce szans na normalność. Nie zgadzałam się na to. Wiedziałam, że sytuacja jest poważna, ale postanowiłam wychować ją najlepiej, jak potrafię. Bez względu na chorobę.

Ma ciało dorosłej kobiety, ale jej umysł zatrzymał się na etapie kilkulatki. Małgosia potrzebuje wsparcia przez całą dobę. Nie może zostać sama w domu, nie wychodzi bez opieki. Wciąż się czegoś uczy, jednak nigdy nie przekona się, jak to jest być zdrowym człowiekiem. Dla naszej rodziny jest oczkiem w głowie - jej śmiech, szczęście powodowane przez małe rzeczy, błahostki dają wiele radości. Jej płacz powoduje, że każdy staje w miejscu… Te naturalne, dziecięce reakcje uczą nas codziennie, że w życiu warto zwracać uwagę na to, co naprawdę wartościowe. Warte uwagi.

Małgosia porozumiewa się z nami, ale mówi bardzo głośno. Czasem tak głośno, jakby właśnie przechodziła obok peronu kolejowego, na którym głosy zagłusza pędzący pociąg. Jesteśmy do tego przyzwyczajeni, jednak postępujący niedosłuch powoduje, że Małgosia coraz bardziej zapada się w swoim świecie... Nie chcemy jej stracić! Postęp choroby jest dla nas zagadką, ale jedno wiemy na pewno: nie możemy pozwolić, by Małgosia została zamknięta w twierdzy własnych myśli…

Komunikacja. Wyobrażasz sobie sytuację, w której nie słyszysz tego, co chcą przekazać ci inni? Osoby, które każdego dnia podpowiadają, co robić, jak radzić sobie z emocjami, wspomnieniami, bólem. I nagle pojawia się ściana. Nie słyszysz ich. Głosy początkowo się rozmywają, a później stopniowo znikają. Pozostajesz w swoim świecie, bez pomocy. W przypadku dziecka bez innych dolegliwości z pewnością byłoby to znacznie łatwiejsze. Nauka języka migowego to przecież nie koniec świata. Z Małgosią wygląda to zupełnie inaczej. Umiejętności, których przyswojenie dzieciom czy dorosłym zajmuje kilka miesięcy, dla mojej córki może oznaczać wiele długich lat nauki… Ratunkiem dla Małgosi są aparaty słuchowe. Przepustka do świata, w którym funkcjonuje na co dzień. Możliwość nawiązywania kontaktu, wyrażania emocji, zdobywania wiedzy. Koszt urządzenia przekracza nasze możliwości,. Samodzielnie nie mamy szans na taką inwestycję, zegar tyka, a Małgosia coraz bardziej się od nas oddala... Każdy dzień zwłoki zabiera nam ważną część, na którą pracowaliśmy przez lata...

Jestem mamą 4 dziewczynek, przez wiele lat wychowywałam je sama. Bycie samodzielną mamą w obliczu choroby nabiera nowego znaczenia… Niestety, cały nasz grafik zawsze podporządkowany był Małgosi, jej potrzebom i możliwościom. Organizacja życia rodzinnego nie jest prosta, gdy musisz liczyć się z tym, że możesz nie mieć czego włożyć do garnka. Planowanie, wizyty u lekarzy, turnusy rehabilitacyjne - wszystko spoczywało na moich barkach. Czasem myślałam, że to zbyt wiele, że zwyczajnie nie dam sobie rady. Dziś wiem, że to była bardzo cenna lekcja, która będzie miała wpływ na całe moje życie.

Moja córka każdego dnia podejmuje wyzwanie. Jest bardzo odważna. Mimo ograniczeń i choroby codziennie zdobywa się na odwagę, rusza na zajęcia do ośrodka i stara się czerpać z nich jak najwięcej. Mimo tego, że ludzie zwyczajnie ją przerażają, mimo to, że świat pozostaje dla niej wielką zagadką. Czasem siedząc obok niej, zastanawiam się, jak to możliwe, że jest taka odważna. Mam wrażenie, że czasem chce nam pokazać, jak wiele potrafi znieść. Wiem, że strasznie się boi, kiedy się martwię, dlatego czasem powstrzymuje przy niej wszystkie swoje emocje. Wyciszam je, by Małgosia zawsze widziała we mnie silną kobietę, na którą może liczyć w każdej sytuacji.

Każda mama walczy o to, by jej dziecko było w czymś najlepsze. A ja… chcę dla Małgosi zwyczajnej codzienności. Takiej, w której muzyka płynie z głośników, a słowa rozumiesz bez dopytywania. Każdy nasz wspólny dzień to prawdziwy dar. Pomóżcie mi uratować córkę przez więzieniem, do którego nie dochodzą dźwięki z zewnątrz…