Ma 15 lat, a umysł 3-letniego dziecka... Razem możemy pomóc Marcelkowi!

Nasz syn Marcel ma ciało 15-letniego chłopca, a umysł 3-latka… Choć nie wygląda jak dziecko, to właśnie nim jest. I bardzo potrzebuje pomocy… Nasza walka o zdrowie syna trwa już 15 lat… Dopiero teraz pojawiła się szansa. 10 lipca, do tego dnia powinniśmy mieć środki, bo inaczej leczenie synka zostanie przerwame! Dlatego prosimy o Twoją uwagę i wsparcie, by Marcelek mógł z niej skorzystać.

Gdy w kwietniu 2013 roku dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka, była to dla nas najcudowniejsza wiadomość. Czy wtedy choć raz pomyśleliśmy, że może być coś nie tak? Nie, w ogóle nie braliśmy tego pod uwagę. Przecież byliśmy młodzi i zdrowi, cóż złego mogłoby się stać… Nie sądziliśmy, że Marcel będzie tak ciężko chory.

28 października urodził się nasz synek – Marcel. Poród trwał 20 godzin. Nie płakał, nie wydobył z siebie ani jednego dźwięku… Mała buzia, zamiast zdrowego różu, była szara jak popiół. Nie mogliśmy go przytulić, pocałować, od razu został zabrany do inkubatora. Nagle zamiast dziecka w ramionach była pustka, zamiast radości – przerażający lęk.

W drugiej godzinie życia synka nagle wystąpił bezdech. Zatrzymało się krążenie. Lekarze musieli ratować życie Marcelka, reanimować go… Nasz synek ledwo co zaczął życie, a już był o włos od tego, by je stracić… Nie mogliśmy w to uwierzyć. Nie da się opisać tego strachu – strachu o życie dziecka. Gdyby jego życie się skończyło, jakie nasze miałoby sens?

Stan Marcela był bardzo ciężki. Urodził się w zamartwicy, z ciasno owiniętą pępowiną wokół szyi. Miał obniżone napięcie mięśniowe, anemię, bardzo niskie ciśnienie… Takie małe dziecko! Po wykonaniu tomografii komputerowej okazało się, że doszło do krwotoku w mózgu i są w nim zmiany spowodowane niedotlenieniem… Nikt nie wiedział, jak Marcelek będzie się rozwijał. Czy będzie mówił, będzie świadomy tego, co się dzieje… Miał to pokazać czas. Wiedzieliśmy tylko, że nasz synek jest chory i że będziemy musieli walczyć o jego zdrowie…

Nasza walka trwa już 15 lat. Tyle właśnie skończył Marcel… Opieka nad nim przypomina opiekę nad malutkim dzieckiem – nie można go spuścić z oczu, bo jest kompletnie niesamodzielny. Może sobie zrobić krzywdę. Dziecko umie jednak powiedzieć, co się wokół niego dzieje, z każdym dniem rozumie więcej. Nasz syn niestety nie – jego rozwój nie idzie do przodu. Marcel chętnie się przytula, ale ma problem z kontaktem wzrokowym – ucieka wzrokiem, ma cechy autystyczne. Nie mówi. Porozumiewamy się gestami, obrazkami. Syn sam się nie załatwi, nie nakarmi, nie umyje, nie ubierze. We wszystkim ktoś mu musi pomagać.

To bardzo dobry chłopiec, ale uszkodzenia w mózgu są bardzo poważne… Marcel często się denerwuje, gdy chce nam coś powiedzieć, a my nie rozumiemy. Ma ogromny problem z kontrolowaniem emocji – często zdarzają mu się napady agresji i autoagresji. Krzyczy, szamocze się, wyrywa… Robi krzywdę sobie. Czasem napady zdarzają się bez wyraźnego powodu… Marcel potrafi uderzyć pięścią w telewizor, bo przestraszy go jakieś gwałtowne mignięcie lub dźwięk. Syn ma też napady padaczki…

My, rodzice, dajemy sobie z nim radę. Rozpoznajemy jego nastroje, potrzeby w mig. Niestety, musimy pracować – gdy z Marcelem zostaje babcia lub opiekunka, jest im czasem bardzo ciężko. Gdy zdarza się napad, tylko nam udaje się go okiełznać. Syn ma już 15 lat, jest duży, ciężki, silny. Boimy się, że kiedyś nieumyślnie zrobi krzywdę albo komuś innemu, albo sobie. Ten strach czasami nas paraliżuje. Bardzo się martwimy, co będzie dalej. Marcel dojrzewa, dzieci z chorobami neurologicznymi źle to znoszą. Ich ciało się zmienia, a umysł nie nadąża.

Opiece nad Marcelkiem i walce o jego zdrowie jest podporządkowany każdy nasz dzień. Toczymy codzienną walkę o lepsze jutro dla syna. Szukamy nieustannie dla niego pomocy. Rehabilitacja, terapie… Wszystko, co się da. I w końcu, po tylu latach, pojawiła się szansa! Przeszczep komórek macierzystych, które mają odbudować to, co uszkodzone, w mózgu Marcela… U niektórych dzieci daje to ogromne rezultaty. Poprawia się kontrola ciała, znikają napady padaczki, dzieci zaczynają więcej kojarzyć, mówić… Zmienia się ich zachowanie.

Marcel jest już po 3 przeszczepach, ale potrzebne są jeszcze 2 kolejne, by dokończyć leczenie. Widzimy już pewne postępy... Dla nas najważniejsze jest to, żeby Marcel stał się spokojniejszy, żeby przestał być agresywny. Jest duża szansa na to, że wyciszą się napady i że cofną się cechy autystyczne… A może nawet na to, żebyśmy usłyszeli te dwa słowa, na które czekamy całe życie – „mama”, „tata”…

Wierzymy, że cuda się zdarzają. Pierwszy to ten, że Marcelek jest z nami. Drugi to jego brat Maksio. Trzecim może być samodzielność Marcela… Za pierwsze dwa cudy odpowiada Bóg, ten trzeci możecie sprawić Wy. Dlatego prosimy o pomoc, bo tylko dzięki Wam ten cud ma szansę się stać… Bez tego naprawdę sobie nie poradzimy.

Magda i Marcin – rodzice Marcela