Powstrzymaj wyrok wydany na Marikę!

Wiesz, co jest trudniejsze od bycia rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka? Tylko jedna rzecz - bycie rodzicem dwójki nieuleczalnie chorych dzieci...


Ona umrze za chwilę, a jeśli przeżyje, to będzie jak roślinka, jak kwiatek – te słowa do dzisiaj brzmią mi w uszach. Jeśli jesteś rodzicem – wyobraź sobie, że lekarze mówią tak o Twoim dziecku. Jeśli nie masz dzieci – pomyśl, że słyszysz to o bliskiej osobie. Ale jeśli kochasz, to się nie poddasz, nigdy. Ja też się nie poddałam. Postanowiłam, że będę walczyć o moją córkę ze wszystkich sił, mimo, że nikt nie dawał nam cienia szansy.

Dzieci z tą chorobą co Marika żyją średnio dwa lata. Tyle dawano mojej córce. Marika niedawno obchodziła swoje osiemnaste urodziny.

Zaczynając jednak od początku...



 

Nasza ukochana córeczka przyszła na świat 18 lat temu. Była zdrowa. Tak myśleli lekarze, tak myślałam ja.  Do 6. miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, a ja każdego dnia odkrywałam cud, jakim jest macierzyństwo… Wszystko zmieniło się dnia, w którym byliśmy na kolejnym obowiązkowym szczepieniu polio. Wszystko szło ustalonym rytmem – karmienie, wieczorny spacer… Po powrocie do domu chciałam wyjąć Marikę z wózka. Moje dziecko nagle stało się sztywne. Schwyciłam ją na ręce i wybiegłam na dwór, aby złapała oddech. To były najgorsze sekundy w moim życiu… Szybko pogotowie i szpital, w którym okazało się, że był to napad padaczkowy. Wtedy zaczęła się gehenna…

Przez 3 miesiące Marika była w śpiączce farmakologicznej.  Moja malutka, dotychczas okaz zdrowia, nagle miała 30 napadów padaczkowych na dobę. Żadne leki nie pomagały, włącznie ze sterydami. Nie dało się jej leczyć. Lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu Mariki w śpiączkę. Bałam się, ale wiedziałam, że to jedyne wyjście. Kolejne badania nie wnosiły nic nowego - była mowa o powikłaniach poszczepiennych, ale lekarze wkrótce to wykluczyli. 3 miesiące, długie 3 miesiące patrzenia na nieprzytomne dziecko. 3 miesiące, w trakcie których codziennie jeździłam do Mariki, czuwałam przy niej, mówiłam, śpiewałam piosenki… Opowiadałam jej o tym, że czekamy za nią, że ma się obudzić i być już zdrowa, że kupiliśmy jej rowerek i będzie na nim jeździć… Godzinami pochylona nad nią szeptałam, jej jak bardzo ja kochamy. Po 3 miesiącach lekarze postanowili ją wybudzić.

Było ciężko. Marika cały czas się nienaturalnie ruszała, nikt nie znal przyczyny jej zachowania. W końcu z zaleceniami i z diagnozą dziecięce porażenie mózgowe oddano nam dziecko do domu. Z pokoju zrobił się szpital. Marika nie umiała ssać, mówić, wstać, nie robiła nic, tylko leżała jak roślinka, a ja… ja „podlewałam” moją roślinkę, pielęgnując ją. Wtedy właśnie usłyszałam, że z mojego dziecka nic nie będzie, że umrze, że mam się z tym pogodzić… Ale z taką informacją nie można się pogodzić. Postanowiłam sobie, że nie będę słuchać lekarzy i wraz z rehabilitantkami będę walczyć o moją córeczkę ze wszystkich sił…




Trzy lata później urodziłam kolejną córeczkę. Julka na szczęśćie zdrowa, dziś ma 15 lat. Pięć lat temu zdecydowaliśmy się na trzecie dziecko. Na świat przyszła kolejna córeczka, Jessica. W najgorszych koszmarach nie przypuszczaliśmy, że historia się powtórzy… Jessica tez dostała 10 pkt Apgar, a w wieku 3 miesięcy pojawiły się u niej nagle drgawki. Szok, znowu szpital, badania. Ze względu na to, że Marika wcześniej miała to samo, malutkiej zrobiono też badania genetyczne. Polecono, by zrobić je także Marice.

Hiperglicynemia nieketotyczna. To choroba genetyczna, wyrok podpisany przez los na nasze córki. Jest niezwykle rzadka, zdarza się raz na 60 tysięcy urodzeń. Najczęściej dotyka dzieci niedługo po urodzeniu, sprawiając, że umierają po kilku tygodniach. Tem które przeżyją, są upośledzone i umierają najczęściej z powodu powikłań. Nie wiemy, dlaczego przytrafiła się właśnie nam. To ona sprawiła, że nasze dzieci są opóźnione psychoruchowo. To ona sprawiła, że każdy ich dzień jest naznaczony niemozliwymi do opanowania atakami padaczkowymi. Nie możemy nic zrobić, nie da się jej wyleczyć. Możemy tylko walczyć o to, by naszym dzieciom było lepiej. I to się udaje. Marika miała być roślinką, dziś jest dzieckiem siedzącym samodzielnie. Trzymana potrafi stać i cały czas uczymy jej chodzenia. Jest szczęśliwa, widać to po uśmiechu, jakim nas codziennie obdarza. Wiele rozumie, ale niestety nie potrafi nam tego oddać. Codziennie jeździ busem do ośrodka na zajęcia rewalidacyjno-rehabilitacyjne i popołudniami na rehabilitację wraz z siostrą. Ich postępy, jak na tę chorobą, są fenomenalne.




Wciąż próbujemy nowych metod leczenia. Gdy dowiedziałam się o leczeniu tlenem, bez namysłu powiedziałam ze musimy zrobić wszystko, żeby tej metody spróbować. Lekarze są zgodni, że ta metoda leczenia powinna wpłynąć istotnie na polepszenie funkcjonowania i stanu zdrowia naszych córek. Gdy komórki nerwowe są w 100% dotlenione, to organizm lepiej pracuje, jest wydolniejszy, sprawniejszy, przyspieszeniu ulegają jego naturalne procesy regeneracyjne… A to jest niezbędne w przypadku torowania ich prawidłowego rozwoju naszych córek. 

Ich leczenie i rehabilitacja to skarbonka bez dna, ale robimy wszystko, co możemy, żeby walczyć o zdrowie naszych dziewczynek. Cieszymy się każdym dniem, spędzonym z nimi. Dlatego właśnie prosimy Ciebie o pomoc.