Zanim zniknę
Zakończenie: 28 Czerwca 2014
Rezultat zbiórki
Dzięki zbiórce na portalu siepomaga oraz towarzyszącej akcji "Informatycy na Rowery" udało nam się zakupić wózek dla osób niepełnosprawnych ZIP Rehab Buggy oraz pokryć koszty codziennej rehabilitacji Martynki. Zakup wózka pozwolił Martynie na uczestnictwo w wspólnych spacerach, wycieczkach oraz wyjazdach szkolnych. Ponadto wózek ułatwił nam codzienne przemieszczanie się do szkoły oraz na rehabilitację. Teraz czekamy na upragnione lekarstwo zatrzymujące SMA, którego wprowadzenie do obiegu jest coraz bliższe.
Obecnie Martynka uczęszcza do klasy zero w Szkole Podstawowej w Szczecinie. Dzięki codziennej rehabilitacji nasza córka może uczestniczyć w zajęciach z innymi zdrowymi rówieśnikami oraz cieszyć się z dzieciństwa. Jeszcze raz z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli akcję na rzecz Martynki i przyczynili się do polepszenia jej życia.
Od początku naszych zmagań o lepsze jutro i w miarę otrzymywania bezinteresownej pomocy od innych z dnia na dzień wierzymy w treść poniższego cytatu:
„Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły,
nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł,
lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla
wszystkich którzy są w potrzebie”.
Pozdrawiamy:
Martynka, Monika i Mariusz Wójtowicz
Opis zbiórki
Choć wcale nie muszę, wcale nie chcę znikać. Z nieuleczalną chorobą można żyć. Jak długo? To zależy od tego, jak mocno będzie się z nią walczyć, jak długo starczy sił.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) został wykryty, gdy Martynka miała 2 latka. Miała problemy z chodzeniem, przewracała się. Rodzice mocno przeżyli diagnozę. Dziś Martynka ma 5 lat. Za chorobę można winić jedynie geny. To tak, jakby dwie planety zderzyły się w organiźmie małej Martynki. Gdyby krążyły po swoich orbitach, szansa na zderzenie i w wyniku chorobę była znikoma. Gdyby zderzyły się innego dnia, o innej godzinie, Martynka mogłaby być zdrowa, mutacja mogłaby nie wystąpić.
Jak dotąd, nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę. Można ją próbować złagodzić, wkraść się w jej łaski żmudnymi ćwiczeniami dzień po dniu. Aby nie zajmowała kolejnych mięśni, aby nie posadziła Martynki na wózek. I aby doczekać 2016 roku...W ostatnich tygodniach pojawiło się światełko nadziei - wyniki badań nad lekiem olesoxime. Jest to nadzieja dla chorujących na rdzeniowy zanik mięśni na powstrzymanie choroby. Jednak lek najwcześniej będzie dostępny za dwa lata. W 2016 roku świat prawdopodobnie będzie miał pierwszy klinicznie potwierdzony lek zatrzymujący SMA.
Gdy zanikają mięśnie, to nie boli. To raczej poczucie niemocy. Opadanie z sił, które nie wracają. To tak, jakby jakaś obca siła zamieszkała w organizmie i przejmowała nad nim kontrolę. Jakby chciała wyłączyć po kolei wszystko - nóżki, rączki, serce.
Pomóżmy Martynce przeciwstawić się chorobie przez najbliższy rok. Dajmy jej siłę, żeby doczekała 2016 roku, w którym wejdzie lek zatrzymujący zanik mięśni. Nie pozwólmy jej zniknąć...