"Moja prawa ręka jest do niczego..." - Martynka pilnie potrzebuje operacji!

Mówili mi, że córka nie przeżyje. Proponowali terminację ciąży - aborcję. Martynka żyje, we wrześniu skończy 10 lat. Spotkało ją połączenie dwóch niezwykle rzadkich chorób: zespołu Polanda i Radial Club Hand. Z tego względu robiono jej nawet zdjęcia do encyklopedii medycznej. Prawa strona ciała nie została w pełni wykształcona. Żebra - krótkie i krzywe. Nie ma też dwóch paluszków w prawej rączce. Pozostałe trzy są, ale się nie zginają. Szansą na poprawę sprawności dla naszej córki jest bardzo kosztowna operacja w USA.

Co może czuć matka, która od 10. tygodnia ciąży jest bombardowana kolejnymi złymi informacjami na temat swojego dziecka? Trudno to opisać i wolałabym już nigdy do tego nie wracać. Okropna mieszanka strachu, bezradności i niepewności o los maleństwa, z każdym dniem, stawała się coraz trudniejsza do przetrwania. Martynka od urodzenia zmaga się ze swoją niepełnosprawnością, a my razem z nią. Do tego doszła wada serca. Pierwsze pół roku życia, zamiast w przytulnym domowym zaciszu, spędziliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka.

Córka ma tylko 3 paluszki, które na dodatek nie chcą się zginać, a jedynie lekko rozszerzać. Prawa rączka jest też dużo krótsza niż lewa, co skrzętnie próbuje ukryć. Liczne braki kostne i mięśniowe spowodowały, że jej funkcjonalność i użyteczność w życiu codziennym jest niewielka.

Martynka rozwija się intelektualnie ponad normę i doskonale zauważa wszystkie ciekawskie spojrzenia w swoim kierunku. Jak każda dziewczynka chce ładnie wyglądać i zostać doceniona przez innych. Nie jest jej łatwo słyszeć w sklepie sciszone głosy, szeptające między sobą: “ale dziwna ręka”. Po ludzku wstydzi się swojego kikutka, który nie dość, że pokryty bliznami nie wygląda ładnie, to jeszcze do niczego się nie nadaje.

Przywitanie się z kimś - problem. Zapięcie guzika - problem. Zawiązanie kokardki - problem. Narysowanie prostej kreski w zeszycie - problem. Noszenie plecaka - problem. Dla ludzi ze sprawnymi rękami jest to trudne do wyobrażenia. Martynka, mimo że praworęczna, żeby w miarę normalnie funkcjonować, musiała nauczyć się posługiwania we wszystkim lewą ręką. Została mańkutem z przymusu.

Rączka to nie jedyne zmartwienie córki. Jej prawostronne żebra są krótkie i krzywe. Klatka piersiowa się zapada, zmniejszając spirometrię płuc, co skutkuje częstymi infekcjami. Do tego dochodzi postępująca skolioza, nieprawidłowa rotacja miednicy i kilka innych dolegliwości. Sporo, jak na jedną, małą dziewczynkę. Martynka jest tak unikatowym przypadkiem współistnienia dwóch rzadkich chorób, że robiono jej nawet zdjęcia do encyklopedii medycznej...

Wiele lat temu pojechaliśmy z nią do Paryża. Ale nie po to, żeby zobaczyć Wieżę Eiflla. Zresztą Martynka i tak by jej nie rozpoznała - miała wtedy roczek. Francuscy specjaliści podjęli się skomplikowanej centralizacji przykurczonego nadgarstka. Z kolei w Olsztynie wykonano operację przestawienia jednego z paluszków na miejsce brakującego kciuka, by otrzymać chwyt pęsetowaty i poprawić sprawność ręki. Niestety, ten zabieg nie przyniósł spodziewanego sukcesu. Na szczęście w kwietniu 2018 roku na naszej drodze pojawili się światowej sławy lekarze z Paley Institute w Stanach, na Florydzie.

To właśnie oni jako pierwsi zdiagnozowali w pełni Martynkę. Okazało się, że zespół Polanda jest schorzeniem jedynie towarzyszącym chorobie Radial Club Hand. Na świecie odnotowano zaledwie kilka przypadków osób cierpiących na te dwie rzadkie choroby jednocześnie. Zaproponowano nam 3-stopniowe, operacyjne leczenie rączki. Już po pierwszym etapie Martynka będzie mogła zginać łokciem i, przede wszystkim, paluszkami, co bardzo ułatwi jej codzienne funkcjonowanie. Cena za ten sukces jest jednak kosmiczna…

Operacja wraz z 10-tygodniową rehabilitacją na Florydzie kosztuje niewyobrażalne dla nas pieniądze. Nie mamy możliwości, żeby je samodzielnie zdobyć. Serce się łamie na myśl o tym, że sprawność mojej córki zależy od zasobności portfela. Oddałabym dla niej wszystko. Może nawet i nerkę swoją bym sprzedała… Na dzisiaj jedyne, co mi pozostaje, to prosić Państwa o pomoc. Martynka, mimo wielu trudności, dzielnie znosi wszystkie ograniczenia i jest kochanym dzieckiem, w pełni zasługującym na radosne dzieciństwo. Wierzę, że razem z Państwem uda nam się jeszcze je uratować.

Agnieszka - mama Martynki