Pomóż mi uwolnić mojego syna od bólu – II etap

Na chrobę Mateusza nie znajdę lekarstwa, ale jako jego tata zrobię, wszystko, by nie musiał cierpieć. Spastyka i przykurcze to dla mojego dziecka potworny ból. Dzięki Waszej pomocy Mateusz rok temu pojechał na pierwszy etap operacji. Niestety, by pozbyć się bólu, konieczny jest kolejny. Pogodziłem się już z tym, że Mateusz nie będzie w pełni zdrowy, ale nigdy nie pogodzę się z tym, że musi cierpieć. Proszę, pomóż mi uwolnić go od bólu... 

Do dziś pamiętam, jak osiemnaście lat temu jechałem z żoną do szpitala. Chociaż na świat miało przyjść moje czwarte dziecko, bałem się jak za każdym razem. Ulżyło mi dopiero wtedy, gdy lekarz stanął przede mną i powiedział, że mój syn urodził się zdrowy. To było w maju. W listopadzie prawie go straciłem.

Mateusz – moje czwarte dziecko, trzeci syn. Kiedy wróciliśmy ze szpitala do domu, z dumą nosiłem go na rękach. Miał niespełna pół roku, kiedy zaczął siadać. Wiedziałem, że na kolejne postępy nie trzeba będzie długo czekać. Niestety myliłem się. Któregoś dnia czas jakby się dla Mateusza zatrzymał, a my musieliśmy zacząć się przyzwyczajać do pełniania innych ról niż dotychczas.

Kilka dni po tym, jak Mateusz po raz pierwszy w swoim życiu usiadł, staliśmy przerażeni nad jego łóżeczkiem. Nie przypominał już tego zdrowego dziecka, którego jeszcze niedawno nosiłem na rękach. Mój mały synek był sztywny, siny, na twarzy miał brązowe plamy, a jego małym ciałkiem rzucały drgawki gorączkowe. Razem z żoną umieraliśmy ze strachu. Co chwilę nerwowo patrzyłem w okno i wyglądałem świateł karetki.

Podczas badania przedmiotowego przy przyjęciu stwierdzono u Mateusza zaczerwienione gardło i obustronne zapalenie uszu. Mimo kilku dni pobytu w szpitalu w Łęczycy i  podawania leków mających eliminować zapalenie, jego stan z dnia na dzień się pogarszał.  Mateusz robił się siny i tracił oddech. Widziałem to i miałem ochotę gryźć palce z bezsilności. Bezradność lekarzy wobec pogarszającego się stanu mojego synka doprowadzała mnie do szału. Zażądałem przewiezienia Mateusza do specjalistycznego szpitala w Płocku. Zdaniem tamtejszych lekarzy, był to ostatni moment na ratowanie jego życia. Staliśmy razem z żoną na Oddziale Intensywnej Terapii i oboje płakaliśmy. Większość tkanek w mózgu naszego dziecka, bo aż  około 70 % obumarło nieodwracalnie. Po badaniu CT głowy okazało się, że wystąpiły liczne zmiany niedokrwienne. Zdiagnozowano opryszczkowe zapalenie mózgu, na skutek którego Mateusz ma porażenie mózgowe, niedowład czterokończynowy spastyczny – nie siada, nie mówi, nie chwyta, nie potrafi komunikować potrzeb fizjologicznych, przez co musi być karmiony sondą.

Każdy szczegół choroby syna jest tak głęboko utkwiony w mojej pamięci, że mogę odnieść wrażenie, jakby działo się to tu i teraz. Do dziś pamiętam, jak wyglądał gabinet lekarza, od którego razem z żoną słuchaliśmy, co w rzeczywistości oznacza opryszczkowe zapalenie mózgu u dziecka i jakie będzie miało konsekwencje. Każde kolejne zdanie, które wypowiadał lekarz było dla nas torturą. Musieliśmy zacząć godzić się z tym, że nasze najmłodsze dziecko, które urodziło się zdrowe, będzie roślinką. Musieliśmy przyzwyczaić się do życia ze świadomością, że jego zdrowie trwało zaledwie pół roku. Co najgorsze, musieliśmy nauczyć się żyć z tym, że nasz syn będzie cierpiał, bo skurcze spastyczne powodują ból...

Po ponad miesiącu pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu. Był grudzień, za kilka dni miało być Boże Narodzenie. W naszym domu radosną, świąteczną atmosferę przysłonił nieopisany smutek. Rodzeństwo nie poznawało Mateusza. Ich brat, którego ostatni raz widzieli jako żywotne, zdrowe dziecko leżał bez ruchu i godzinami wpatrywał się w światło. Godziny apatii przerywały napady drgawkowe. Nikt z nas nie mógł sobie psychicznie poradzić z nową sytuacją. Byliśmy tak bardzo bezradni...

Do dziś Mateusz ma około 30 ataków padaczki dziennie. Wymaga permanentnej opieki – zarówno w dzień, jak i w nocy. Czuwamy nad nim na zmianę z żoną. Z czasem musieliśmy zrezygnować z pracy w gospodarstwie. Im jesteśmy starsi, tym mniej mamy siły, a Mateusz wciąż nas potrzebuje.

Intensywna i kosztowna rehabilitacja sprawia, że napięcie w jego mięśniach stopniowo maleje. To jednak wcale nie oznacza całkowitego pozbycia się bólu.  Jako ojciec nie mogę patrzeć jak mój syn cierpi – muszę zrobić wszystko, aby mu pomóc. Znalazłem szansę – zabieg fibrotomii metodą Ulzibata, który polega na przecięciu włókien mięśniowych w celu zniwelowania spastyki, przykurczów i przede wszystkim bólu. Dzięki Waszej pomocy Mateusz mógł przejść pierwszy etap operacji. Niestety spastyka wraca i dziś trzeba przeprowadzić kolejny etap...

Wspólnie z żoną porzuciliśmy pracę, by opiekować się Mateuszem, dlatego dzisiejsze niskie dochody nie pozwalają nam na przekroczenie bariery, jaką są koszty zabiegu. Proszę, pomóżcie nam uwolnić nasze dziecko od cierpienia.