Zrobimy wszystko, żebyś był szczęśliwy, Synku!

Takich dzieci jak Mateusz jest niewiele. Na chorobę Mateusza nie ma cudownego leku. Nie ma operacji, która byłaby w stanie pomóc, ani żadnej terapii. Ratunek jest tylko jeden – rehabilitacja.  Nasze przekleństwo to Zespół Filippiego – bardzo rzadka, genetyczna choroba, która hamuje rozwój Mateusza i odbiera mu sprawność. 

Choroba zamknęła Mateusza w jego własnym świecie. Zespół Filippiego powoduje opóźnienie psychoruchowe. Mateusz nie chodzi i nie mówi. Każdy dzień to walka o sprawność, o nowe umiejętności i uśmiech, bo to on jest największą motywacją. Każda nowa umiejętność okupiona jest godzinami ciężkiej pracy. To, co innym przychodzi łatwo, dla Mateusza jest olbrzymim wyzwaniem.

Niestety – godziny rehabilitacji refundowane przez NFZ nie są wystarczające. To tak naprawdę kropla w morzu potrzeb, a przecież nie można się poddać. Nie, kiedy chodzi o życie własnego dziecka. Dlatego właśnie chcemy prosić o pomoc, bo to jedyna szansa, by Mateusz zaczął chodzić. Turnusy rehabilitacyjne kosztują mnóstwo pieniędzy, a jak za nie zapłacić, kiedy w rodzinie może pracować tylko jedna osoba? 

Dla nas najgorsza jest bezsilność. Wiemy, że Mateusz potrzebuje pomocy, ale nie mamy jak za nią zapłacić, a przecież nie możemy zawieść własnego dziecka. Kochamy go chcemy zrobić dla niego wszystko – mówią rodzice Mateusza… 

Droga do sprawności Mateusza będzie bardzo długa i wyboista, ale nie można z niej zawrócić, bo to będzie oznaczało koniec marzeń o sprawności. Dzięki ciężkiej pracy Mateusz nauczył się siadać, teraz przed nim kolejne wyzwanie – pierwszy samodzielny krok.  

Nie istnieje bardziej przygnębiające, niż to, które doświadczamy od kilku lat. To uczucie to bezsilność – świadomość, że nie można podarować zdrowia własnemu dziecku – mówią rodzice. 

Prosimy, pomóż nam dać naszemu synkowi samodzielność...

–rodzice Mateusza