Mam dwóch ciężko chorych synków... Potrzebne są badania, by ich leczyć!

Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono. Teraz wiem, że matka zniesie każdy cios. Urodziłam trzech synków… Żyje tylko dwóch. Mateusz zamknął się w swoim świecie, do którego nie mogłam się dostać – autyzm… Część mnie umarła, gdy pochowałam mojego synka Adama. Najmłodszy synek, Norbert, miał być rośliną… Walczę o zdrowie moich dzieci, ale żeby wdrożyć leczenie, potrzebne są badania genetyczne, które ustalą, co dokładnie jest nie tak… Bardzo, bardzo proszę o Twoją pomoc, bym mogła za nie zapłacić!

Między Mateuszem i Norbertem jest wyjątkowa więź. W domu są nierozłączni, jeden dba o drugiego. Może dlatego, że wiedzą, że każdy z nich jest chory... Mam nadzieję, że zawsze będą o siebie dbali, bo gdy mnie zabraknie, będą wiedzieli, że mają jeszcze siebie…

Mateusz jest starszy. Wydawało się, że jest zdrowym chłopcem… Szczęście trwało do drugich urodzin. To wtedy zmieniło się zachowanie synka. Mateusz nagle zamknął się w sobie. Interesował go tylko jego własny świat i on sam. Godzinami potrafił kręcić się w kółko, stawać na palcach, skakać w miejscu. Pojawiła się autoagresja, Mateusz zaczął uderzać głową w podłogę, nie reagował na imię, na moją obecność…

Trzy lata. Tyle minęło, zanim dowiedziałam się, co naprawdę dolega Mateuszowi. Trzy długie lata, spędzone w szpitalnych poczekalniach i gabinetach specjalistów. To przejdzie, to normalne, nic mu nie jest, wszystko jest w porządku – słyszałam, ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak… Wreszcie w 2011 Mateusz trafił do poradni psychologiczno-pedagogicznej dla dzieci z autyzmem. 

W Kwietniu 2010 roku urodziłam martwego synka, Adama. Wydawało się, że już nic gorszego nie może mnie spotkać...

Gdy spodziewałam się trzeciego synka, modliłam się tylko o jedno – żeby był zdrowy. Gorąco wierzyłam, że moje modlitwy zostaną wysłuchane. Niestety, Bóg uznał inaczej… Norbert urodził się jako wcześniak, w 27. tygodniu ciąży, ważąc jedynie 906 gramów, mniej niż paczka cukru, mierząc 25 centymetrów, mniej niż kartka papieru... 96 dni – tyle spędził na oddziale neonatologii, walcząc o życie. Dosłownie niemal umarł mi na rękach… Zdiagnozowano u niego niedorozwój półkul oraz ciała modzelowatego. Lekarze powiedzieli mi, że z Norbercika nic nie będzie, że nie będzie mówił ani chodził…

Nigdy nie mów jednak matce, że ma się poddać, jeśli chodzi o zdrowie jej dziecka. Postanowiłam nie czekać na cud – wzięłam sprawy w swoje ręce, by ten cud nastąpił. Ta „roślina” to roześmiane perliście, niezwykle ruchliwe dziecko. Moi synowie są doskonałym przykładem tego, że nigdy w życiu nie należy się poddawać, nawet jeśli rokowania są beznadziejne. Norbert bardzo się zmienił dzięki rehabilitacji. Tak samo Mateusz. Dzięki terapii wyciszył się, łatwiej mu się skoncentrować. Coraz więcej mówi. Trzy lata temu usłyszałam po raz pierwszy „Mamo, kocham Cię”.  Syn miał wtedy 9 lat... Nie ma słów, by wyrazić, co wtedy czułam.

Już raz mogłam liczyć na pomoc dla moich synów. Teraz znowu muszę Cię o to prosić. Chciałabym wykonać Mateuszowi i Norbertowi badania genetyczne. Tylko one są w stanie wykryć mutacje w ich genach. Wynik pozwoli dobrać chłopcom odpowiednie leczenie i im pomóc!

Badania nie są objęte refundacją, a koszt ich wykonania jest bardzo duży. Dlatego proszę, pomóż nam… Moja wdzięczność nie będzie mieć granic.

Sylwia, mama Mateusza i Norberta