W drodze po marzenia, bo największym jest chodzić!
Rehabilitacja po selektywnej rizotomii grzbietowej w USA
Zakończenie: 15 Sierpnia 2017
Rezultat zbiórki
Z całego serca dziękujemy za zorganizowanie zbiórki na leczenie dla Mateusza – pisze do nas mama chłopca. Jest już po operacji rizotomii u doktora Parka w USA, Odbyła się w sierpniu i wniosła wiele dobrego! Mateusz doczekał się szansy na lepsze życie. Tak jak powiedział doktor - bez niej czekał go tylko wózek :( I życie z bólem, deformacjami… Przy okazji okazało się też, że na chodzenie Mateusza wpływ mają też jego kłopoty ze wzrokiem - chłopiec widzi podwójnie, dlatego też rozpoczęto leczenie oczu.
Oto Mateusz z lekarzem, który odmienił jego życie:
Teraz już tylko od Mateusza zależy, co wywalczy. Syn jest codziennie rehabilitowany i walczy o spełnienie swoich marzeń – sprawność! Nakłady finansowe na jego leczenie są ogromne, ale w tym nieszczęściu jakim jest choroba dziecka mamy ogromne szczęście do wspaniałych Ludzi. Nie pozostaliśmy sami i mamy nadzieję, że ten trud nie pójdzie na marne. Mateusz to już nastolatek i to ostatni moment na to, by te jego marzenia się spełniły... DZIĘKUJEMY!!!
Środki zebrane na Siepomaga zostały na rehabilitację po operacji. Mateusz brał udzial w turnusach rehabilitacyjnych. Przed nim jeszcze daleka droga, ale już teraz udało mu się osiągnać wspaniałe efekty! <3 Dziękujemy wszystkim, dzięki którym było to możliwe.
A tak Mateusz już pięknie się porusza:
Opis zbiórki
Umiejętność chodzenia. Dar, na który zdrowy człowiek nie zwraca uwagi, traktując to jak coś oczywistego. Tylko osoby go pozbawione wiedzą, jak ogromne to marzenie – a jego spełnienie, jeśli realne, jest okupione bólem, zaciętością, walką z samym sobą i potężnymi nakładami finansowymi, przekraczającymi często możliwości przeciętnego człowieka. Mateusz jest jednym z nich. Nie chodzi, jest jednak możliwość, by to się zmieniło. Cena za taką możliwość jest ogromna, ale realna do zapłacenia - dzięki Tobie.
Dziecko niespodzianka. Pierwszy chłopiec w trójce rodzeństwa. Dwadzieścia lat młodszy od sióstr. Ogromny prezent od losu, który przewrócił uporządkowane życie rodzinne do góry nogami, wnosząc w nie ogromną dawkę radości, miłości, ale i wyzwań. - Nasza rodzina prowadziła bardzo spokojne życie i nie myślałam, że przyjdzie się nam wszystkim zmierzyć z tak trudnym wyzwaniem, jakim jest choroba jednego nas. Kiedy po dwudziestu latach od urodzenia dziewczynek okazało się, że znowu jestem w ciąży, długo nie mogłam zdobyć się na rozmowę z dorosłymi córkami, nie wiedziałam, jak zareagują... jak im przekazać taką nowinę? - opowiada mama chłopca. - Okazało się jednak, że dobrze wychowałam moje dziewczynki, ich reakcja była niesamowita. Bez ich pomocy nie dałabym rady sobie z tym wszystkim poradzić. Do dziś są mi przyjaciółkami i moim wsparciem.
Rodzinna sielanka trwała tylko siedem miesięcy, kiedy to Mateusz zdecydował pospieszyć się na ten świat. Urodził się w 28 tygodniu ciąży. Był maleńki, w ciężkiej zamartwicy, z wagą 1315g, z 3 punktami Agpar. - Mój świat w jednej chwili się zmienił. Każdy dzień był walką lekarzy o jego życie. Podłączony pod respirator dzielnie walczył o każdy dzień i kiedy już wydawało się, że jest dobrze, w wyniku powikłań poporodowych przyszła posocznica, która uczyniła największe spustoszenie w malutkim organizmie dzieciątka. Mama chłopca bez przerwy modliła się o to, by jej syn przeżył. Codziennie jeździła do szpitala z pokarmem, bojąc się, że nie zobaczy synka żywego. Jej modlitwy zostały wysłuchane. Chłopiec jest, żyje, ale ciągle walczy o to, by samodzielnie chodzić. Cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, a choroba uszkodziła mu głównie funkcje odpowiedzialne za ruch. Samodzielne poruszanie się z miejsca na miejsca, wyjście z domu, pójście na własnych nogach do szkoły, zabawa w berka – rzeczy, które dla innych dzieci są codziennością, dla niego pozostają w sferze marzeń.
Rehabilitacja trwa od wyjścia chłopca ze szpitala, czyli od 40-go dnia życia. Rodzina Mateusza poznała wtedy inną rzeczywistość – realia życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Dziś chłopiec uczy się w gimnazjum. Turnusy rehabilitacyjne, operacje, zajęcia, codzienne ćwiczenia... - Za nami ponad 40 wyjazdów na turnusy specjalistyczne, na których Mateusz zdobywa kolejne umiejętności. Są to turnusy w Zabajce, turnusy kinezjologiczne rozwijające umysł i ruch z Masgutową oraz turnusy w kombinezonach kosmicznych w Chłopach. To tam nauczył się chodzić o kulach i gdzie ciągle nas zaskakuje po kolejnych pobytach – wylicza mama chłopca. Mateusz dziś jest fajnym chłopcem, dobrze się uczy, ma mnóstwo wspaniałych kolegów i marzenia… jego jednak są szczególne, bo marzy tylko o jednym – żeby chodzić. Czasem w snach chodzi samodzielnie, a potem jego przygnębienie i smutek towarzyszy mu przez kolejne dni… Wtedy pęka mi serce, że moje dziecko spotkał tak straszny los.
Mateusz przeszedł dwie operację fibrotomii mięśni, które uwolniły mu przykurcze. Jest jednak w okresie intensywnego wzrostu i rehabilitacja czasem jest niewystarczająca, aby uchronić go od deformacji i pomóc w chodzeniu. Istnieje ryzyko, że jeśli teraz mu nie pomożemy, może stracić nabyte umiejętności i poruszać się już tylko na wózku. Jeszcze kilka lat temu ze spastycznością nie można stylo zrobić wiele, tylko rehabilitować, aby nie było gorzej. Teraz pojawiła się szansa na to, że Mateusz będzie mógł spełnić swoje marzenie. W USA jest lekarz, który wykonuje operacje Selektywnej Rizotomii Grzbietowej. Operacja ta polega na przecięciu włókien nerwów czuciowych wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego, odpowiedzialnych za spastykę, która u Mateusza z wiekiem się pogłębia i uniemożliwia chodzenie. Z Polski wyjechało już kilkadziesiąt dzieci i rezultaty operacji są zdumiewające, wiele dzieci po kilku miesiącach chodzi i to samodzielnie.
- Od chwili, kiedy doktor Park z Children's Hospital w Saint Louis, po obejrzeniu filmów i dokumentacji medycznej napisał, że podejmie się pomocy Mateuszowi, bo syn jest idealnym kandydatem do tego zabiegu, nie możemy przestać o niczym innym myśleć. Mateusz ma szansę na samodzielność, ale koszty tej operacji są ogromne, bo wynoszą 60 tysięcy dolarów, nie licząc kosztów przelotu i miesięcznej rehabilitacji w USA. Po powrocie również będzie wymagał codziennej, specjalistycznej, a co za tym idzie, prywatnej rehabilitacji przez okres połowy roku. Są to koszty dla nas nie do zdobycia bez pomocy drugiego człowieka. Jesteśmy starszymi rodzicami i sami borykamy się z problemami ze zdrowiem. Mąż jest po udarze, a ja w wyniku ciągłego stresu tracę słuch. Nie poddamy się jednak, bo świadomość realnej szansa na to, że Mateusz będzie chodził, jest dla nas najważniejsza. Wszystko jednak zależy od pieniędzy….a potrzeba ich naprawdę dużo.
Czy gdyby chodziło o Ciebie lub Twoje dziecko, nie poruszyłbyś nieba i ziemi, żeby je zdobyć? Operacja z korektą ortopedyczną i zaopatrzeniem typu ortezy to niemal sześćdziesiąt tysięcy dolarów przy kursie dolara, który stale rośnie. Do tego koszty intensywnej, półrocznej rehabilitacji. Umiejętność chodzenia, którą dzięki Twojemu wsparciu może nabyć Mateusz – bezcenna.
[aktualizacja 20.10.2016]
Mama chłopca nie ustaje w wysiłkach zbierania środków na operację synka. Rozpoczęła współpracę z amerykańską Polonią. W związku z tym poprosiła nas o zmianę celu zbiórki. Zabezpieczamy środki na to, aby po dokonanej operacji Mateusz mógł chodzić – zbieramy na intensywną rehabilitację chłopca, bo bez niej operacja nie przyniesie spodziewanego efektu. Mateusz, trzymamy za Ciebie kciuki! Każda złotówka zbiera chłopca do upragnionego celu – by kiedyś mógł chodzić tak jak my. Pomóżmy Mateuszowi i sprawmy, żeby pewnym krokiem wszedł w dorosłość!