Wspólnie pokonamy białaczkę

Pierwszym niepokojącym objawem były siniaki, które bez przyczyny zaczęły pojawiać się na skórze Matyldy. Wyglądały tak, jakby się uderzyła, jednak nie bolały. Lekarz od razu dał skierowanie na morfologię. W środę było pobranie krwi, trzeba było zaczekać na wyniki, więc w czwartek Matylda poszła do szkoły - od tamtego dnia w szkole już się nie pojawiła...

Karetka zabrała Matyldę prosto ze szkoły na oddział. W rozmazie krwi obwodowej stwierdzono obecność blastów w liczbie 97%! Ostra białaczka szpikowa, która rzadko występuje u dzieci, ponad 80% zachorowań to osoby dorosłe, schorowane. A Matylda miała dopiero 9 lat. Gdy mama Matyldy dotarła do szpitala, dziewczynka już wiedziała, że jest bardzo chora, że będzie musiała zostać w szpitalu. Matylda wiedziała, co to choroba - gdy miała 2 latka, u jej mamy stwierdzono chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Od kwietnia 2014 roku minęły długie miesiące walki z chorobą. Miesiące spędzone w sali szpitalnej i walka lekarzy o życie i zdrowie Matysi. Chemia, transfuzje, leki, badania i znów chemia... A do tego powikłania – zmiany w płucach, zatokach, oku, grzybica, woda w worku osierdziowym, kolejne zapalenie płuc, bakteria w Broviacu. Jednak Matylda dzielnie znosi leczenie, pociesza inne dzieci. Gdy jedno z dzieci rozpaczało, że jest chore, Matylda powiedziała: "Zobacz, moja mama też jest chora, a się uśmiecha". Mama Matyldy w dzień i w nocy troskliwie opiekuje się córeczką, prawie nie odchodząc od jej szpitalnego łóżka. Gdy musi odejść, żeby powalczyć z własną chorobą,  wtedy zastępują ją  bliscy, bo przy Matysi trzeba być 24 godziny na dobę.

Po każdym kolejnym cyklu chemii u Matyldy stwierdzano remisję, nie było też wznowy. Widać, jak leczenie wpływa na dziewczynkę - schudła do 23 kg, straciła włoski, czego najbardziej się wstydziła. Latem prosiła, żeby zakładać jej długie spodnie, które zakryją siniaki. Pobyt w szpitalu, jak u większości dzieci, wywołał syndrom dziecka szpitalnego - Matysia leczy misie, robi im szczepienia, podłącza kroplówkę. Misie zdrowieją, więc dlaczego ona miałaby nie wyzdrowieć?

Kolejny etap walki z białaczką to radioterapia, potem chemia podtrzymująca - żeby rak znów nie zaatakował.  W trakcie leczenia,  przez wiele miesięcy, a może nawet  i kilka lat,  w dalszym ciągu będzie musiała przyjmować bardzo drogie leki.  Niestety, przy tak ciężkiej chorobie, na jaką cierpi Matysia, nie ma tańszych leków zamiennych, które można by stosować w jej terapii.  Niektóre leki są  nierefundowane w ostrej białaczce szpikowej, a są  w wypadku Matyldy – lekami ratującymi jej życie. Bo  przy zerowej odporności dziewczynki po chemioterapii, może ją pokonać  byle grzyb czy bakteria. Nie pozwólmy na to!

Przeszczep - to słowo pojawiało się od początku jako nadzieja, alet też wielki znak zapytania. Według opinii lekarzy,  ze względu na specyfikę swojego organizmu, Matylda ma niewielką szansę na znalezienie dawcy do przeszczepu szpiku kostnego. Dla dwóch chłopców, którzy niedawno mieli przeszczep, znaleziono dla jednego z nich ponad 600, drugi miał ponad 1000 potencjalnych dawców w Polsce. Niestety, z tej grupy nie udało się znaleźć dla nich  bliźniaków genetycznych. Jeden z nich dostał dawcę z Niemiec, drugi – chyba ze Stanów Zjednoczonych. A Matylda – ma zaledwie potencjalnych 5 dawców w Polsce… Rodzice nie mogą być dawcami, nie ma zgodności. Dlatego tak ogromne znaczenie ma leczenie farmakologiczne. Wierzymy, że Matylda znajdzie się w 10-15 % chorych na białaczkę, którzy mogą pokonać białaczkę bez konieczności przeszczepu. 

Miesięczny koszt leczenia chemią podtrzymującą to ok. 6.000 zł: 2 buteleczki Noxafilu nierefundowanego po wyjściu ze szpitala to koszt ponad 5 tysięcy zł. Do tego 2 buteleczki Fungizone sprowadzanego z Francji i kilka razy w miesiącu pobrania krwi. Do tej pory pomoc finansowa rodziny i przyjaciół była wystarczająca, aby zapewnić Matyldzie jak najlepszą opiekę. Gdy koszty leczenia po wyjściu ze szpitala wzrosną,  już sobie  nie poradzą. Zbierzmy środki, które pozwolą  na zakup niezbędnych, a tak niestety, drogich leków dla Matyldy. Wspólnie pokonamy białaczkę, a Matylda będzie zdrowa - tak jak leczone przez nią misie.