Bitwa o zdrowie, która nigdy się nie skończy. Pomóżmy Misiowi!

Czekaliśmy z niecierpliwością na nasze szczęście, a właściwie dwa szczęścia - w końcu spodziewaliśmy się bliźniaków! W głowie mnóstwo planów, marzeń i wizja pięknej przyszłości. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że będzie inaczej… Tymczasem, zdecydowanie za wcześnie, zaczął się poród. To był dopiero 28 tydzień! Strach, panika, rozpacz - co będzie z naszymi dziećmi? Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o życie…

23 października na świecie pojawił się Michałek i Pawełek. Razem ważyli nieco ponad 2 kg i pierwsze tygodnie życia spędzili na OIOM-ie. Od początku wspólnie, ramię w ramię toczyli najważniejszy bój - o każdy kolejny oddech, dodatkowy gram wagi, o przetrwanie… Modliliśmy się o cud, by nasi synkowie przeżyli. Przecież byli sensem naszego istnienia! Gdyby nie oni, nic by nie zostało. Mijały dni, a każdy kolejny był jak cud.

Nasze dzieci przeżyły, jednak Miś miał o wiele mniej szczęścia niż jego młodszy o 2 minuty brat bliźniak. Na jego drodze piętrzyły się schody, które dzielnie pokonywał, ale przedwczesny poród przyniósł ze sobą tragiczne skutki. W pierwszych tygodniach życia wystąpił u niego wylew dokomorowy, synek zmagał się z sepsą, zapaleniem opon mózgowych, zapaleniem płuc, a długotrwałe mechaniczne podtrzymywanie oddechu poprzez respirator spowodowało dysplazję oskrzelowo-płucną.

Po miesiącu usłyszeliśmy, że skutki wylewu ewoluują w złym kierunku, powstała jama w prawej półkuli mózgu, która przez pierwsze pół roku rosła razem z Michałkiem. Wiedzieliśmy już, że te miesiące będą nie do nadrobienia, jednak mimo wszystko synek powoli rozwijał się w swoim tempie. Cały czas żyliśmy nadzieją, nawet wbrew rokowaniom lekarzy. Jednak kolejne badanie pozbawiło nas złudzeń… Zapis był nieprawidłowy (hypsarytmia). Mieliśmy nadzieję, że to tylko z powodu jeszcze niedojrzałego mózgu, ale po dwóch miesiącach pojawiły się napady padaczkowe. Kolejna diagnoza, która spadła na naszego małego synka była ciosem prosto w serce - lekooporna padaczka.

To właśnie ona zabrała Michałkowi wszystko, co do tej pory udało nam się wypracować ciężką rehabilitacją. Przestał trzymać główkę, podpierać się leżąc na brzuchu, nie przybierał na wadze… Dzisiaj synek ma 3 lata, a waży zaledwie 9 kg. Jest całkowicie zależny od nas, swoich rodziców. Wymaga stałej opieki i wsparcia przy każdej czynności. Michaś nie potrafi samodzielnie siedzieć czy jeść. Komunikuje się tylko uśmiechem, płaczem, krzykiem albo napięciem ciała. Spastyka w przypadku Michałka może być niebezpieczna - nieprawidłowa pozycja podczas stania czy siedzenia może spowodować skoliozę lub podwichnięcie bioder, a wtedy nasz synek będzie wymagał jeszcze cięższej rehabilitacji, a nawet iskomplikowanej operacji. Chcemy zaoszczędzić naszemu dziecku tyle cierpienia, ile jesteśmy w stanie. Przecież nie zasłużył na ten cały ból...

Rozwiązaniem jest dobry pionizator oraz siedzisko, w którym Michaś spędza większość dnia (spacery, karmienie, zabawa). Te sprzęty są dla niego niezbędne, tak samo jak intensywna rehabilitacja. Wsparcie od NFZ to zaledwie kropla w morzu… Staramy się ze wszystkich sił, by nasze dzieci były szczęśliwe i cały czas wierzymy, że nadejdzie dzień, gdy stan Michałka się poprawi. Jednak sami nie damy rady. Prosimy o pomoc dla Michasia. Wierzymy, że z Wami osiągnie jeszcze wiele!