Życie w 4 ścianach to dla mnie wyrok! Wózek to jedyna szansa na wolność

Podwójna ciąża, podwójne szczęście.... Jedno z moich dzieci okazało się chore. Michał ma dopiero kilkanaście lat, na koncie kilkanaście operacji. Diagnozy lekarzy nie pozostawiają złudzeń, na pełną sprawność nie ma szans. Całą rodziną podjęliśmy walkę o to, by nasz syn nie zmagał się z wykluczeniem. Niestety, trafiliśmy na ścianę. Nie możemy walić głową w mur, prosimy o pomoc! 

Kiedy dowiedziałam się o kolejnej ciąży, byłam niesamowicie szczęśliwa. Kiedy potwierdzono, że to podwójne szczęście, nie mogłam się doczekać powitania maluchów na świecie. W 8 miesiącu ciąży, podczas badań moje szczęście prysło jak bańka mydlana. Usłyszałam od lekarza o chorobie jednego z moich dzieci. Wtedy nie miałam pewności, co nas czeka, zaczęłam szukać informacji. Nikt nie jest w stanie przewidzieć przyszłości, dopóki nie znajdzie się w podobnej sytuacji. Do końca ciąży towarzyszyło mi to nerwowe oczekiwanie na to, co wydarzy się tuż po porodzie...

Od ich przyjścia na świat minęło prawie 12 lat. Jeden sprawny, szybki, wszędzie go pełno. Drugi wolniejszy, zawsze z tyłu, nieco wycofany. Wzajemnie, dużo się od siebie uczą. Niestety, Michał zmaga się z poważnymi problemami. W życiowym rozdaniu zabrakło dla niego zdrowia. Od urodzenia zmaga się z dolegliwościami: rozszczepem kręgosłupa lędźwiowego ze współistniejącym wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, wadą wzroku i niedowładem kończyn dolnych, do tego wszystkiego pojawiła się również skolioza neurogenna. Całe życie to badania, diagnozy, rehabilitacja i leczenie. Krótkie życie i 12 operacji. Wyobrażasz sobie?! Kilkanaście razy stałam pod szpitalną salą operacyjną i modliłam się, by tym razem wszystko się udało. Każdy pobyt w szpitalu to dla nas kolejne traumy. Wiedzieliśmy, że choroby Michałka wpłyną na nasze życie, ale chyba żadne z nas nie spodziewało się, że wszystko zmieni się tak diametralnie. Kolejne kontrole specjalistów tylko utwierdzały mnie w przekonaniu, że przed nami praca i wyzwania już na całe życie.

Najbardziej boli mnie serce, kiedy Michał patrzy na swojego brata bliźniaka, na całkowicie sprawnego chłopca, który może wszystko. Boję się zapytać, czy zastanawia się, co by było, gdyby to on był na jego miejscu… Czasem próbuje go naśladować, “gonić” w zabawie na wózku, niestety, jego możliwości kończą się wraz z pierwszym krawężnikiem, podjazdem, podestem. Michałek nie możliwości podskakiwania, wspinania, zakradania się w interesujące miejsca. Nie sięgnie tam, gdzie sprawni chłopcy, nie zedrze kolana grając z kolegami w piłkę. Nie może też spełnić swojego największego marzenia, o jeździe na rowerze, które dla większości dzieci jest zwyczajnie w zasięgu ręki. Samodzielność to słowo jednocześnie mnie przeraża i motywuje. Z jednej strony to dla nas wizja, o której boimy się myśleć. Z drugiej wiemy, że nie będziemy żyć wiecznie i musimy jak najlepiej przygotować Michałka na życie, które go czeka. Nasz synek na szczęście ma zdrowe rodzeństwo, może na nich liczyć w każdej sytuacji, ale dla nas to niezmiernie ważne, by codziennie pracować nad jego formą.

Do niedawna udawało nam się spinać wszystko w domowym budżecie, kiedy brakowało, zwracaliśmy się do fundacji i urzędów, które wspierały naszą walkę o sprawność Michałka. Czasem udawało nam się pozyskać pomoc, większe i mniejsze wsparcie, które umożliwiało udział w kolejnych turnusach rehabilitacyjnych i zakup sprzętu umożliwiającego domowe ćwiczenia. Niestety, zebrały się nad nami ciemne chmury. Dotychczasowy wózek Michała jest dla niego zwyczajnie za mały. Okres dojrzewania i szybkiego wzrostu to dla nas prawdziwe przekleństwo. Kręgosłup nie nadąża za szybkim rozwojem i Michałek jest w coraz gorszej formie. Nowy wózek to koszt wyższy niż poprzednie, ponieważ musi być odpowiednio dostosowany i wyprofilowany. Tak, by zapewniać najlepsze wsparcie dla kręgosłupa i zabezpieczenie przed postępującą skoliozą. W perspektywie przed nami operacja skomplikowana i ryzykowna. Lekarze rozważają różne opcje, podpowiadają nam możliwe rozwiązania. Na razie musimy radzić sobie z tą sytuacją i czekać na kolejne decyzje.

Michał jest wyjątkowym, młodym człowiekiem. Choć sam potrzebuje pomocy, chętnie udziela się społecznie. Mówimy mu o tym, jak ważna jest pomoc drugiemu człowiekowi. Dzięki takim inicjatywom unikamy wykluczenia, Michał ma dobry kontakt z naszą małą społecznością. Każdego roku bierze udział w biegu organizowanym w Szczytnie, w tym roku był jednym z wolontariuszy Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Czerpie z tego niesamowitą satysfakcję!

Michał każdego dnia nas uczy. Tego, że nie można się poddawać, że wiele w życiu zależy od nastawienia. Jego niepełnosprawność jest dla całej naszej rodziny poważnym wyzwaniem, ale dzięki naszemu małemu bohaterowi wszyscy wiele zyskaliśmy, choć kosztowało nas to mnóstwo wysiłku. Do tej pory w naszej walce odnotowywaliśmy kolejne zwycięstwa, ale teraz stanęliśmy przed poważnym problemem. Nie mamy szans poradzić sobie sami. Pilnie potrzebujemy Waszej pomocy! Nie pozwólcie na to, by nasz syn został uwięziony w czterech ścianach z daleka od swoich pasji, rówieśników i tego, co kocha najbardziej. Wspólnie chcemy spełnić jego marzenie o przejażdżkach rowerowych, nawet jeśli będziemy musieli organizować je wyłącznie za pomocą dostawki do nowego wózka inwalidzkiego.