Podaruj kawałek serduszka Michalince

Lekarze wykluczyli wadę genetyczną. Więc może to był pech? Bo jak wyjaśnić sytuację, gdy także druga córeczka ma poważną wadę serca? O problemach z leczeniem starszego dziecka zdążyli już niemal zapomnieć. O strachu, przesuwanych w nieskończoność operacjach, chwilach zwątpienia. 9 lat od operacji dziewczynki rodzina żyła, jakby nie miała za sobą ogromu cierpienia… I wtedy przyszła na świat Michalinka.
 

Wspomnienie tego, co przeszli ze starszą z córek, dławi w gardle. U dziewczynki wykryto wadę serca. W pierwszym roku życia Martyna przeszła operację. – Na zabieg czekaliśmy 4 miesiące – wspomina dziś pan Grzegorz, tato obu dziewczynek. –  Aż 5 razy go odwoływano! Na szczęście do operacji doszło. Córka czuje się dziś dobrze. Ale też jej wada serca wydaje się teraz niewielka w porównaniu z tym, co ma młodsza z naszych córek, Michalina. 9 lat po operacji można było zapomnieć o całym koszmarze. Rodzina chciała zapomnieć. Na zdjęciach na facebooku – starsza córka uśmiechnięta z mamą i tatą. Na basenie. Podczas zabawy na śniegu. Jest zdrowa.

– Bardzo długo staraliśmy się o drugie dziecko – opowiadają pani Karolina i pan Grzegorz, rodzice obu dziewczynek. – Było wiele cierpień i rozczarowań. Były trzy poronienia, różne leczenia farmakologiczne, konsultacje lekarskie i mnóstwo badań. O wadzie drugiej córki dowiedzieliśmy się w połowie ciąży i to był najgorszy moment. Badania prenatalne wykazały, że Michalinka będzie miała poważną wadę serca. W rodzinie Baranków - szok! Łzy, panika, strach, same niewiadome. Wszystko naraz.

Michalinka przyszła na świat 7 maja 2015 r. Chociaż rodzice dziewczynki pochodzą z Radomia, ze względu na oczekiwane komplikacje poród przeprowadzono w specjalistycznym szpitalu w Warszawie. – Po urodzeniu córeczki lekarze próbowali nam wyjaśnić, co się może dziać – opowiada tato Michasi. – Wada serca Michalinki jest uważana za bardzo ciężką i leczenie jej jest leczeniem paliatywnym. Rozmawialiśmy z wieloma lekarzami, z rodzicami innych dzieci z taką wadą, szukaliśmy informacji w internecie, czytaliśmy książki na ten temat… Nie sądziliśmy jednak, że będzie… aż tak źle – wzdycha pan Grzegorz. W warszawskiej poradni specjalistycznej wykonano Michalince echo serca. Profesor Dangel potwierdził okrutną diagnozę. Dziewczynka ma zrośniętą zastawkę trójdzielną, hipoplastyczną prawą komorę, zwężenie tętnicy płucnej oraz ubytek międzykomorowy. – To, co mówiła większość lekarzy „średniego szczebla” na widok badań naszej córeczki, to była masakra – przyznaje pan Grzegorz. – Byliśmy kompletnie załamani. Dopiero Pan profesor Edward Malec dał nam nadzieję, że będzie dobrze. Szansą dla Michasi są operacje.


Gdyby operacje malutkiej Michalinki przeprowadzono we właściwym czasie, wystarczyłyby prawdopodobnie dwie. Pierwsza z nich powinna być wykonana w okresie od czwartego do szóstego miesiąca życia dziecka. Michasia ma dziś miesiąc. Niewiele zostało czasu. – Zrobiliśmy rozeznanie, jak szybko można przeprowadzić taką operację w najlepszych ośrodkach w Polsce – opowiada tato Michasi. – Szok! Wszędzie - gigantyczne kolejki! Rozmawialiśmy z dziesiątkami rodziców dzieci z wadą serca. Tylko mały odsetek potrzebujących jest operowany w terminie, czyli do szóstego miesiąca życia. Wiele operacji odbywa się, gdy dziecko ma 8-9, a nawet 12 miesięcy, a więc jest już w stanie krytycznym. Wybitny specjalista z tej dziedziny, profesor Edward Malec mówił nam, że dziecko trzeba operować wtedy, gdy jego organizm jest najbardziej wydolny. Wtedy szybko wraca się do zdrowia, nie ma powikłań. Polskie realia są jednak inne. 

Ogromne kolejki oczekujących na zabieg i wcześniejsze doświadczenia ze starszą z córek każą rodzicom szukać innych możliwości. Skonsultowali wyniki badań Michasi z profesorem Edwardem Malcem. Znany w Europie kardiochirurg zakwalifikował dziewczynkę do leczenia w Klinice w Munster. Termin wyznaczono na wrzesień. – Wstępny koszt pierwszego etapu leczenia został oszacowany na 31 500 Euro (ok.130 000 zł) – mówią rodzice. – Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zdobyć takiej kwoty. W imieniu Michalinki oraz całej rodziny prosimy o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdy grosz. Wierzymy, że mamy wokół dobrych ludzi, nieobojętnych na los chorego dziecka.



Malutką Michalinkę dopiero kilka dni temu rodzice przywieźli do domu. Niemal trzy tygodnie spędziła w szpitalu. W szóstej dobie życia, przeprowadzono u niej zabieg cewnikowania serca. Ma zapewnić jej lepszy komfort życia, dopóki dziewczynka nie przejdzie operacji. Szpitalnego łóżeczka ani na krok nie odstępowała mama Michasi. Spała na sali na turystycznym leżaku. – Nie ma nic gorszego, niż patrzeć na ból i cierpienie dziecka – wspominają tamte chwile rodzice. – Zdajemy sobie sprawę, że te wszystkie badania, zabiegi są dla dobra Michalinki. By mogła z nami być. Ale cierpienie rodziców w takich momentach jest nie do zniesienia. Człowiek zaczyna wątpić w swoje siły… Myśl, że to dopiero początek trudnej walki o życie Michaliny, nie daje nam możliwości normalnego funkcjonowania w codziennym życiu.

Dziś, już w domu, nad dziewczynką nadal z lękiem pochylają się rodzice. – Gdy przytulamy naszą Michalinkę, zawsze mówimy jej, że ją bardzo kochamy, że będzie dobrze, wszystko się ułoży – mówią oboje. – Zrobimy wszystko, żeby tak było. Chcemy, by razem z nami mogła się cieszyć życiem. Systematycznie też sprawdzają, czy córeczka oddycha prawidłowo. – Jeśli saturacja spadnie poniżej 70 procent, trzeba Michasię natychmiast hospitalizować – mówi pan Grzegorz. – Czas jest bardzo ważny.

Choć wada serca malutkiej Michasi poraża, dziewczynka nie musi spędzić reszty życia jako osoba niepełnosprawna, skazana na całodobową opiekę rodziny. To jeden z tych przypadków, kiedy dzięki Waszej pomocy można całkowicie odmienić los dziecka. Operacja, na którą zbierane są pieniądze, daje Michasi szansę, by żyła jak każdy zdrowy człowiek. Chodziła do szkoły, pracowała, założyła rodzinę. W tej walce o lepsze jutro liczy się czas.  – Przeraża nas myśl, że może się nie udać – przyznaje tato Michasi. – Że nie zbierzemy na czas pieniędzy i stan naszej córeczki się pogorszy. Mamy energię, chęci! Ale brakuje nam pieniędzy. Potrzebujemy pomocy innych ludzi. Przecież tyle można teraz zrobić! 

Im dłużej Michasia będzie czekać na operację, tym większe ryzyko, że wystąpi u niej nadciśnienie płucne, które dyskwalifikuje dziewczynkę z dalszego leczenia operacyjnego. Rodzice nawet nie chcą myśleć, jak wtedy wyglądałaby przyszłość ich córeczki. – Zamiast normalnie żyć, byłaby skazana na całodobową opiekę rodziny. Nie byłaby samodzielnym człowiekiem. Dziś wiemy, że tak być nie musi – mówią.

AKTUALIZACJA 22.07.2015r.:

Znamy już termin operacji serduszka Michalinki: 14 października 2015r.