Walka o życie naszego synka – ostatnie starcie. Pomocy!

Żyjemy w przeraźliwym strachu o życie naszego synka. Mikołaj umierał dwukrotnie, dwa razy udało się wyrwać go z objęć śmierci… Oddział Intensywnej Terapii był naszym domem. Niewiele brakowało, by stał się też ostatnim miejscem, w którym widzieliśmy nasze dziecko. Dziś nasz maluszek po raz trzeci jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie… Konieczna jest operacja, by ratować jego serce i życie. Musimy prosić o Twoją pomoc, bo bez niej zostaniemy sami, my i śmierć, która chce zabrać nam synka!

Pamiętamy to dobrze, choć chcielibyśmy zapomnieć – godziny pod drzwiami operacyjnej sali, niepewność, czy rankiem jeszcze zobaczymy Mikusia żywego, czy sekundy, w których trzymamy go w ramionach, nie są naszymi ostatnimi chwilami razem… Kazano nam się z nim pożegnać, dać mu umrzeć… Rodzic ofiaruje dziecku wszystko, cały świat, jednej rzeczy nie może mu jednak dać – dać umrzeć...

Gdy dowiedzieliśmy się, że serce naszego synka jest chore, nasze pękły na pół… Połówkę serduszka ma także nasz synek. HLHS, czyli hipoplazja lewej komory serca. Lewa komora nie wykształciła się prawidłowo. Działa tylko prawa.

O wadzie serca dowiedzieliśmy się na rutynowym badaniu USG. Nie mogliśmy uwierzyć w słowa lekarza. Pamiętamy szok, ból, przeraźliwy strach. "Z taką wadą nie da się żyć…", "dziecko będzie wymagało minimum trzech operacji na otwartym sercu...”, "na Zachodzie takie ciąże są z reguły usuwane"... Nie było już radości, był lęk, tysiące rozpaczliwych pytań „dlaczego?” i przestraszone oczy naszej córeczki, która nie rozumiała, dlaczego mamusia tak bardzo płacze…

Strach nie skończył się wraz z narodzinami synka, przeciwnie, dopiero wtedy poznaliśmy, co to znaczy naprawdę się bać… Po narodzinach widzieliśmy Mikołaja tylko przez chwilę. Od razu trzeba było podłączyć mu lek, podtrzymujący kruche życie… Patrzyliśmy na niego przez szybę monitora, nasze maleństwo, podłączone do tylu urządzeń… Panika, przeraźliwy stres, bezradność. To wtedy czuliśmy…

Pierwszą walkę o życie Mikuś stoczył, gdy miał zaledwie 16 dni… Wtedy odbyła się pierwsza operacja jego serduszka… Trwała 9 godzin. Umieraliśmy ze strachu, bo baliśmy się jednego – tego, że nasz synek umrze naprawdę. Gdy zobaczyliśmy go po operacji - leżał z otwartym mostkiem, a 13 pomp wtłaczało leki w jego malutkie ciałko - łzy same kapały nam z oczu… Nie przestawały płynąć – kilka godzin później nastąpiło załamanie. Lekarze nie mogli znaleźć przyczyny. Musieliśmy podpisać zgodę na kolejną operację… i przygotować się na najgorsze. Wtedy płakaliśmy całą noc, nie mogliśmy zrobić nic – tylko się modlić… Prosiliśmy Boga o litość dla naszego dziecka. Nasze modlitwy zostały wysłuchane – synek przeżył, operacja została odwołana. Łzy zniknęły, ale strach pozostał.

Na OIOM-ie spędziliśmy wtedy 46 dni. Każdego dnia śmierć czaiła się w kącie. Zatrzymanie krążenia, reanimacja, infekcje, drenaż osierdzia, założenia stentu dotętniczego… Mikołaj miał dopiero 3 miesiące, gdy lekarze uznali, że jest gotowy do wyjścia do domu. 5 tygodni, tyle trwała sielanka. Na rutynowym badaniu powiedziano nam, że mamy jechać do szpitala, na wszelki wypadek… Gdybyśmy się tam nie znaleźli, Mikołaj dzisiaj już by nie żył. Serce było znów w złym stanie, saturacje niskie, ryzyko wysokie. Byliśmy w szoku. Następnego dnia rano ponownie byliśmy w Warszawie. Zabrano Mikusia na pilne cewnikowanie serduszka, podczas którego lekarze planowali poszerzyć zwężone naczynie krwionośne. Nie udało się. Nasze dziecko ponownie w ciężkim stanie trafiło na OIOM. Walka ze śmiercią miała rozegrać się na nowo...

Konieczna była następna operacja, zbyt wcześnie przeprowadzona, bardzo ryzykowna. Trwała 12 godzin… Wiele godzin, wiele powikłań, ale liczyło się tylko to, że synek, mimo że w stanie krytycznym, wciąż żył… Na OIOM-ie spędziliśmy 6 miesięcy. Przez tyle czasu Mikołaj był podłączony do respiratora. Każdy dzień wyglądał tak samo. Pobudka, szpital, strach ściskający gardło, czy są nowe wieści, czy nie jest gorzej. Czekanie na wyznaczoną godzinę odwiedzin. Czasami całe dnie spędzane w poczekalni. 6 miesięcy rozpaczy, kryzysów, rozłąki… Kiedy było ciężko? Codziennie. Mikołaj był na skraju życia i śmierci, sepsa, przebite płuco, znów sepsa… Tak chyba wygląda piekło – to ciągły, paraliżujący strach o życie własnego dziecka.

Pamiętamy dzień, w którym wszystkie dzieci, leżące z Mikołajem na sali, odeszły. Pamiętamy, gdy kazano nam się pożegnać… Gdy powiedziano nam, że to koniec, że nie ma już żadnych szans.

Mikołaj jednak zaskoczył wszystkich. 26 maja, w Dzień Matki, zaczął samodzielnie oddychać. 29 maja po 175 dniach walki o życie opuścił OIOM. Niestety, w wyniku powikłań i ogromnych dawek leków, ratujących życie, synek całkowicie stracił słuch.

Dziś, gdy patrzymy na nasze słodko śpiące, prawie trzyletnie dziecko, miliony myśli kłębią się w naszych głowach. Czy teraz będzie już dobrze? Czy limit bólu i nieszczęść mamy już wyczerpany? Czy to wszystko zły sen? Przed Mikołajem jeszcze jedna walka o życie, jeszcze jedna operacja... Pragniemy, by odbyła się w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, jednym z najlepszych ośrodków kardiochirurgicznych w Europie. Mikołaj będzie tam w rękach najlepszego chirurga – profesora Malca, który zgodził się operować synka. Największa szansa na życie i najmniejsze ryzyko powikłań jest właśnie w Munster. Tam będziemy bezpieczni i spokojni o nasze dziecko. Będziemy mogli być przy nim 24 godziny na dobę, również na sali pooperacyjnej... Obiecaliśmy mu, że nigdy więcej nie spędzi samotnie nocy w szpitalnym łóżku, że zawsze już w tych trudnych chwilach będziemy przy nim. 

Kwota, którą musimy zapłacić za leczenie w Niemczech, jest dla nas kolosalna, nieosiągalna. Tu chodzi jednak o życie naszego synka, dlatego prosimy o pomoc. Błagamy Was o szansę dla naszego wojownika, który tyle już przezwyciężył, który dokonał niemożliwego, aby być tu dzisiaj z nami. Tak bardzo go kochamy… On nie ma jeszcze trzech lat, to powinien być początek życia, a nie jego koniec…

Monika i Tomasz – rodzice Mikołajka