By obłaskawić codzienność

Mało brakowało, a Miriam nigdy by nie było wśród nas. Dzisiaj już nie mogę sobie wyobrazić tego, że nigdy nie ujrzałabym jej słodkiego uśmiechu, wielkich ciekawskich oczek. Na szczęście udało się, jest dzisiaj ze mną i mimo całego zestawu wad i trudności walczymy razem. Jeśli ktoś zapyta mnie, jaka jest moja córeczka, odpowiem krótko – wspaniała!

Miriam urodziła się 17.08.2016 z wadą rozwojową, która powstała już na etapie embrionalnym. Jest to holoprozencefalia – czyli ubytek ośrodkowego układu nerwowego mózgu. Oprócz tego ma jeszcze wodogłowie. O wadzie tej dowiedziałam się już w 13 tygodniu ciąży. Nie umiem policzyć nocy, które przepłakałam, wiedząc, że to maleństwo w moim brzuchu może nie przeżyć.

Dostaliśmy tylko około 3% szans na to, że ciąża w ogóle zostanie donoszona. Jeszcze mniej szans na to, że jeśli się urodzi, to przeżyje więcej niż parę dni. Ordynatorzy i zastępcy byli pewni, że Miriam nie da rady, a ona już wtedy pokazała wszystkim, na co ją stać. Po urodzeniu rozpoczęła się walka o życie, tlen, nakłuwanie głowy, by odprowadzić nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego, pojawiająca się padaczka, reanimacje i tak w kółko. Po miesiącu od urodzenia wstawiono mojej córeczce zastawkę, aby nadmiar tego płynu odprowadzała do jamy otrzewnej. Po ciężkich, a chwilami krytycznych chwilach, wypisano Miriam do domu pod opieką Domowego Hospicjum dla dzieci.

Tygodnie strachu o każdy oddech, nauka opieki nad tak chorym dzieckiem, nieustające modlitwy podczas 13-godzinnych stanów padaczkowych, utwierdziły nas w przekonaniu, że Mała chce walczyć. Kiedy lekarze włączyli leki przeciwpadaczkowe, było tylko gorzej – ataki nie ustępowały już wcale.

Po serii kilkunastogodzinnych stanów padaczkowych zrezygnowałam z podawania córce 4 leków, został tylko jeden. Zaczęłam stosować olej CBD, mimo sceptycznego nastawienia lekarzy. Od lutego stosujemy olej o różnym stężeniu, z różnych renomowanych firm, w różnej postaci. Efekt uzyskany jest ogromny. Potwierdzają to również załączone zdjęcia. Pewnie nigdy nie uda mi się zbić ilości napadów do zera, ale na pewno sukcesem jest fakt, iż z ilości 200-250 dziennie zeszliśmy do około 50-100 dziennie. Ataki są krótsze, lżejsze, Miriam jest przy nich świadoma...

Miriam intensywnie się rehabilituje, co przynosi bardzo dobre rezultaty. Teraz potrzebny jest specjalistyczny wózek inwalidzki, który pomoże ustabilizować jej wątłe ciałko, da oparcie dla kręgosłupa. Tym wózkiem musimy dojeżdżać na rehabilitację, dlatego jest tak bardzo potrzebny.

Miriam jest dzieckiem, które nie chodzi – siedzenie to zatem jej całe życie. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w zbieraniu funduszy dla małej Miriam. Każda złotówka jest dla nas ważna i pozwala nam powolutku realizować wielki plan poprawy jakości życia naszej córeczki. To nasz największy cel w życiu, bo tylko w ten sposób zdołamy uczynić jej życie znośnym, a w perspektywie szczęśliwym.