Pomóż Nadii powiedzieć pierwsze słowa!

Wiemy, że Nadia kocha nas z całego swojego serduszka, ale mimo, że w styczniu skończy 9 lat, jeszcze nigdy nam tego nie powiedziała… Jest wybrańcem, dziewczynką na którą spadła niezwykle rzadka choroba genetyczna - mikrodelecja trzeciego chromosomu. Uczymy się jej każdego dnia i nie wiemy co nas czeka jutro. Walczymy z całych sił o nawet najmniejszy postęp, a szansą na poprawę sprawności daje przeszczep komórek macierzystych.

O tym, że z naszą córką będzie coś nie tak, dowiedzieliśmy się już właściwie na pierwszym badaniu USG w 15. tygodniu ciąży. Nie wiedzieliśmy czego się spodziewać. Tym bardziej, że dotychczas opisano zaledwie kilkadziesiąt przypadków tej choroby na świecie. Dlaczego akurat my? Dlaczego moje dziecko? Przecież łatwiej wygrać szóstkę w totolotka… Kolejne miesiące oczekiwania były trudną mieszanką strachu i niepewności o zdrowie Nadii.

Rehabilitacja towarzyszy nam od pierwszych tygodni życia królewny. Mieliśmy świadomość, że będziemy musieli włożyć 200% naszych sił i energii, żeby uchylić nieba naszej wyjątkowej córeczce. Ciągłe wizyty, badania. Nieustanne podróże między gabinetami. Lekarze i specjaliści innych dziedzin uczyli się choroby Nadii razem z nami, bo wcześniej nie spotkali się z takim przypadkiem. Kto wie do jakiego poziomu rozwoju dotarlibyśmy z rozwojem córeczki, gdyby po 2 latach nie przyplątała się ta okropna padaczka.

Ta choroba mocno zahamowało i tak bardzo opóźniony rozwój Nadii. Od tamtego czasu jest na lekach, a wielu rzeczy musieliśmy się nauczyć od nowa. Córka już sylabizowała, mieliśmy nadzieję, że wkrótce powie nam pierwsze słowa. Do dzisiaj nie usłyszeliśmy ani jednego. Ma problem z napięciem mięśniowym, znaczną niepełnosprawność intelektualną. Chodzi tylko prowadzona za rękę. Wymaga ciągłej pomocy w najprostszych czynnościach. Jej 3-letnia, na szczęście zdrowa, siostra Lila jest o wiele bardziej samodzielna...

Minęło prawie 9 lat, a my wciąż walczymy i już wiemy, że ta walka się nigdy nie skończy. Stajemy na rzęsach, robimy wszystko co w naszej mocy, żeby ułatwić życie Nadii. Szansą na dalszą poprawę funkcjonowania i nadzieją na pokonanie choroby jest terapia komórkami macierzystymi, do której Nadia została zakwalifikowana. 21 listopada mieliśmy już pierwsze podanie, kolejne czeka nas po 8 tygodniach. Niestety ta terapia kosztuje kosmiczne pieniądze, dlatego prosimy o pomoc.

Marzymy by córka z uśmiechem na ustach podeszła do nas, przytuliła i może wyszeptała choć parę słów. Dla zdrowego człowieka to tak niewiele… Dla nas jak zdobycie Mont Everest. Sami na ten szczyt nie wejdziemy, a tak bardzo chcemy zrobić to dla Nadii. Ona nie potrafi mówić, dlatego to my prosimy w jej imieniu. Pomóż nam spojrzeć z nadzieją w przyszłość…

Rodzice