Padaczka torturuje ciało Nadii! Pomóż ją powstrzymać...

Padaczka – zawsze baliśmy się tego słowa. Nie potrafiliśmy sobie wyobrazić, co muszą czuć rodzice, którzą patrzą, jak napad szarpie ciałem ich dziecka. Dzisiaj znamy ten widok na pamięć, a słowo, którego tak bardzo się baliśmy, wypowiadamy właściwie codziennie.

Do czego porównalibyśmy napady Nadii? Do burzy, która przychodzi nagle i zostawia po sobie spustoszenie. Ciałem naszej bezbronnej córeczki zaczyna rzucać niewidzialna siła, której nie jesteśmy w stanie powstrzymać. Możemy tylko bezczynnie patrzeć, czekać aż burza w jej głowie ucichnie. I nawet wtedy, kiedy nadchodzi cisza, strach wcale nie mija. W głowie wciąż przecież jest świadomość, że niedługo przyjdzie kolejny atak, który znów będzie torturował ciało Nadii, a nam kazał patrzeć na jej cierpienie...

Kiedy się urodziła, była zdrowa – tak przynajmniej myśleliśmy. Dbaliśmy o to, by nigdy nie stała jej się żadna krzywda. Cieszyliśmy się, kiedy po raz pierwszy usiadła i kiedy zaczęła raczkować. Ze wzruszeniem patrzyliśmy jak się uśmiecha, jak przytula misia, czy bawi się swoim ulubionym gryzaczkiem. Mieliśmy wszystko, co sprawiało, że byliśmy szczęśliwi. Po 1,5 roku straciliśmy to, co było najważniejsze – zdrowie naszej córeczki.

Któregoś dnia zauważyliśmy, że oczy Nadii uciekają ku górze. Zdarzało się, że jej główka nagle opadała, uderzając o napotkane przedmioty – tak, jakby ktoś nagle odłączał jej prąd. Przestraszyliśmy się, ale wtedy jeszcze żadnemu z nas nie przyszło do głowy, że to mogą być objawy epilepsji. Zabraliśmy Nadię do neurologa. Wtedy właśnie po raz pierwszy pojawiło się to słowo, dziś najbardziej znienawidzone przez nas słowo – padaczka...

EEG głowy wykazało liczne wyładowania w mózgu połączone z nadwrażliwością na fotostymulację. Otrzymaliśmy skierowanie na diagnostykę do szpitala. W ciągu tygodnia wykonano szereg badań: rezonans, EEG głowy, badanie genetyczne… Niestety nie dało to odpowiedzi na pytanie, co jest przyczyną choroby…

Dostaliśmy wypis ze szpitala i kilka recept. Na kartce widzieliśmy imię i nazwisko naszej małej córeczki i przerażająco brzmiącą diagnozę – padaczka z napadami ogólnymi mioklonicznymi. Zrobiliśmy badanie genetyczne w Warszawie – żeby poznać przyczynę choroby i dowiedzieć się, jak ją leczyć. Znów trafiliśmy w ślepą uliczkę. Badanie dało wynik ujemny, a my dalej nie wiemy, co jest przyczyną napadów.

Jesteśmy kompletnie bezsilni – leki nie działają, a ataki zaczęły się nasilać. Z przerażeniem czekamy na to, co przyniesie kolejny dzień. Ataki zabierają Nadii coraz więcej, każdy napad jest jak wciśnięcie przycisku reset w komputerze. Nadusia traci to, czego się nauczyła do tej pory. Nadia nie potrafi wypowiadać prostych słów, nie mówiąc już o prostych zdaniach...

Szukamy pomocy, gdzie tylko możemy. W Polsce nikt nie potrafi odpowiedzieć na najważniejsze dla nas pytania – jaka jest przyczyna choroby i w jaki sposób mamy leczyć Nadię? Zrozpaczeni uderzamy w głową w mur.  Były momenty, kiedy traciliśmy już nadzieję. Odzyskaliśmy ją w momencie, kiedy przyszła odpowiedź z Kliniki w Vogtareuth – niemieckiej kliniki specjalizującej się w diagnostyce i leczeniu padaczki.

To tam może zostać wykryte ognisko padaczkowe, co pozwoli ocenić, czy da się je wyciąć. Niestety badania kosztują, a my nie mamy takich pieniędzy. Zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc, bo to jedyne wyjście, by ratować nasze dziecko, by ataki padaczki nie zniszczyły jej życia. Wierzymy, że nadejdzie dzień, kiedy burza w głowie naszej córeczki ucichnie na zawsze. Że kiedyś będziemy mogli powoli wymazywać z pamięci widok jej cierpienia, że wróci nasze dawne, normalne życie. Prosimy, pomóż nam pokonać padaczkę...