Mukowiscydoza zabija na raty... Pomóżmy Natalii odzyskać oddech!

Nie prosiła się o takiego towarzysza życia, a na pewno na niego nie zasłużyła… Natalka ma dopiero 14 lat i nie wie, co to beztroskie dzieciństwo i dorastanie bez trosk. Jest śmiertelnie chora, bo mukowiscydoza zabija na raty. Zabiera oddech, niszczy organizm kawałek po kawałku, by w końcu zniszczyć życie... By walczyć z chorobą, potrzeba mnóstwo siły i środków na leki i specjalistyczne urządzenia. Proszę o pomoc dla mojej córeczki, by mukowiscydoza nie wygrała…

Natalka urodziła się z bardzo niebezpieczną, ciężką, genetyczną chorobą. Nasza zmora i przekleństwo ma swoje imię - Mukowiscydoza. Wzięła w swe śmiertelne objęcia moją małą córeczkę, by od pierwszego oddechu kazać jej walczyć o życie. Już w drugiej dobie wysłała ją na stół operacyjny - niedrożność jelit była niezwykle niebezpieczna. Tamten czas, zamiast wypełniony radością z narodzin maleństwa, stał się horrorem batalii o życie…

Wiedzieliśmy już, że nie będzie wcale lepiej, że nie ma leków, które są w stanie wyleczyć Natalkę. Mieliśmy i nadal mamy bolesną świadomość tego, że córeczka nigdy nie wyzdrowieje. Jednak przecież życie z chorobą to nadal życie! Innego nie dostanie, dlatego musimy zrobić wszystko, by było szczęśliwe i trwało… jak najdłużej!

Mukowiscydoza dawała nam chwile wytchnienia i nadziei, że będzie lepiej, jednak tylko po to, by ją za chwilę brutalnie odebrać… Szpital stał się naszym drugim domem, gdzie lądowaliśmy z powodu częstych infekcji. Tak wiele łez wylaliśmy przez te 14 lat… Natalka z bólu i żalu, że nie może być taka, jak inne dzieci. My z bezradności, że nie możemy pomóc własnemu dziecku… Choroba sprawia, że wydzielina zalewa płuca Natalki, niszczy po kolei wszystkie organy. Żeby ją spowolnić, konieczne są leki, na które wydajemy miesięcznie ok. 2 tysięcy złotych. Dla nas to ogromne pieniądze…

Każdy dzień Natalki wypełniony jest zabiegami i inhalacjami. Pięć razy dziennie musi siedzieć z inhalatorem, który pomaga jej oddychać. Do tego drenaże, pomiary cukrów, podawanie insuliny - córeczka ma cukrzycę, która jest wynikiem wyniszczania organizmu. To wszystko jest niezwykle czasochłonne. Nie zostaje dużo czasu na normalne życie nastolatki, które przecież teraz powinna prowadzić… Nie ma dni wypełnionych śmiechem, wyjść z koleżankami z klasy, nie ma beztroski i radości, którą zabiera choroba. Kiedy Natalka nie jest w szpitalu, musi nieustannie przyjmować antybiotyki. Jednak mukowiscydoza cały czas jest krok przed nami… Jest jednak sposób, by ją powstrzymać!

Największym dziś problemem u Natalki jest gęsta wydzielina, która zalewa jej płuca. To zupełnie takie uczucie, jakby cały czas się topiła… Krótki oddech na powierzchni i walka o przeżycie pod wodą. Ile takiego trudu wytrzyma wymęczony, 14-letni organizm? By oczyścić płuca z wydzieliny i utrzymać Natalka jak najdłużej w dosyć dobrym stanie, potrzebne jest specjalne urządzenie medyczne. Niestety, zbyt drogie…

Czasem patrzę na moje dziecko, gdy śpi. Przyglądam się jej i sprawdzam, czy oddycha. Boję się, czy każdy następny oddech nie będzie tym ostatnim. Proszę, pomóż mi sprawić, by życie Natalii było łatwiejsze...  

Barbara, mama Natalii