Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

(Nie)modelowa Wiktoria - siła to uśmiech

Wiktoria Babiarz
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

turnus rehabilitacyjny

Wiktoria Babiarz
Cmolas, podkarpackie
kraniostenoza, czyli przedwczesne skostnienie szwów czaszkowych będące następstwem choroby genetycznej – zespołu Saethre-Chotzen.
Rozpoczęcie: 30 Października 2015
Zakończenie: 17 Lutego 2016

Rezultat zbiórki

W imieniu córki Wiktorii i swoim chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim darczyńcom za to, że pomogli nam uzbierać pieniążki na turnus rehabilitacyjny i za wszystkie słowa otuchy.

Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim darczyńcom mama Wiktorii.

Opis zbiórki

Głowa Wiktorii nie była okrągła, jak każdego maluszka leżącego w szpitalu, przy boku mamy. Wystające czoło, cofnięta potylica, maleńki podbródek, oczka i zdecydowanie za nisko osadzone uszka. Nie wiedzieliśmy nic o deformacjach główek, oddziale neurochirurgii, który na wiele miesięcy stał się naszym drugim domem. Niepewność choroby i planowanych operacji jej maleńkiej główki powodowała w nas duży niepokój.


Diagnoza

Kraniostenoza. O chorobie najwięcej informacji odnaleźliśmy w internecie, co robić, gdzie się udać, jak szukać specjalistów. Pełne bólu słowa, niepewność jutra i ból matki o życie dziecka, walka dziecka o najcenniejszy dar - życie. Bez chwil zawahania postanowiliśmy walczyć o przyszłość córeczki.



Porównania
Nasza Wiktoria z pewnością była inna. Najważniejsze, aby była zdrowa, co do tego nie mieliśmy wątpliwości. Gdy pielęgniarki nie mogły powstrzymać zachwytu nad Wikusią, lekarze ograniczyli zasób słów jedynie do: konieczne będą dodatkowe badania. Przeraziło nas to trochę, ale próbowaliśmy nie martwić się na zapas… 


Wiktoria Babiarz


Operacja

Jeden gen odpowiedzialny jest za deformacje główki naszej córeczki. Za  nami już 2 poważne operacje przemodelowania czaszki, tak aby uformować prawidłowy kształt główki i zmniejszyć ryzyko wzrostu ciśnienia w główce, które może spowodować uszkodzenie mózgu. Brzmi strasznie, choć jest niczym przy widoku opuchniętej główki, w której oczka chowają się pod płatkami siniaków. Na szczęście modelowanie główki dotyczy tylko zbyt szybko zrośniętych kości – opony mózgowe pozostały nietknięte. Lekarze dokonali plastyki sklepienia czaszki, ale zabiegi te okazały się niewystarczające. Do prawidłowego uformowania główki Wiktorii konieczne będą jeszcze minimum 2 operacje. Kolejne rozstania, narkozy, bolesne powroty...


(Nie)modelowa Wiktoria

Siłą swojego uśmiechu, Wiktoria potrafi niezbyt przyjazne komentarze obrócić w przyjaźń do grobowej deski. Czułym całusem dodać otuchy, gdy mamie brakuje sił, a w spracowane ramiona taty wprowadzić spokój po ciężkim dniu pracy. Malutka i zbyt wąska żuchwa doprowadziła do poważnej wada zgryzu. Zbyt mocno stłoczone zęby oraz skrzywiona przegroda nosowa wymagają interwencji specjalisty, nie tylko aby wyprostować ząbki, ale również umożliwić prawidłowe oddychanie, połykanie, zlikwidować problemy z mówieniem i zapewnić najwspanialszy uśmiech radości dla dziewczynki.

 „Modelowo to lekarze składają moją główkę, abym mogła zdrowo rosnąć” – z pełnym uśmiechem wyznaje Wiktoria. Długie nogi dziewczynki na wybieg być może nigdy nie trafią, ale dzięki naszemu wsparciu będą mogły ponieść Wiktorię tam gdzie tylko zapragnie. Pełni uśmiechu i wiary w przyszłość Wiktorii, dołączmy do spełnienia pierwszego z nich, wyjazdu na turnus.

 

 

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki