Dla niego to wszystko - walka o serce - III etap

Słyszę ciężki oddech mojego synka, widzę, jak się męczy. Dotykam małych rączek, nóżek, które są sine, całuję policzki, blade niczym kreda. Jestem mamą śmiertelnie chorego dziecka, Nikosia, chłopczyka z połową serca. Obiecałam synkowi, że zrobię wszystko, żeby go ochronić, że nie rozdzieli nas nic i nikt, nawet śmierć. Proszę Cię o ratunek, bo życie Nikosia jest w niebezpieczeństwie. Bez Ciebie nie dam żadnych szans, by dotrzymać złożonej synkowi obietnicy…

Kilkanaście godzin - tylko tyle cieszyłam się beztroskim macierzyństwem, radością, że Nikodem urodził się zdrowy. Przyszedł na świat o dziewiątej wieczorem, spaliśmy wtuleni w siebie. Najpiękniejsze chwile w życiu… Rano miało być rutynowe badanie. Lekarz go zabrał. Wrócił sam. Czekałam z wyciągniętymi ramionami, aby wziąć synka na ręce, zamiast tego dostałam tylko słowa. „Pani syn ma wadę serca”. Tak po prostu. Świat się wtedy skończył, zatrzymał. Gdzieś w tle płakały inne dzieci, przechodzili lekarze, dźwięczał gwar rozmów, ale dla mnie nie było już nic, tylko ból i strach.

Z sali wyproszono inne mamy, patrzyły na mnie ze współczuciem, tuląc do siebie swoje dzieci jak najdroższe skarby. Zostałam tylko ja i rozpacz. Nikoś był już wtedy w inkubatorze, podano mu lek ratujący życie. Został ochrzczony. Gasnął… Patrzyłam przez szybę karetki, jak go zabierają do szpitala w Poznaniu. Patrzyłam w swoje odbicie, wczoraj szczęśliwej matki, z oczami rozświetlonymi szczęściem, dziś obcej osoby, z twarzą zmienioną przez cierpienie. Nie pamiętam zbyt wiele, tylko to, że się bałam. I płakałam, przez cały czas. Nikoś przez trzy tygodnie walczył o życie. Powinien mieć natychmiastową operację, wciąż jednak były dzieci w gorszym stanie, pilniejsze przypadki. Nie byłam w stanie mówić, walczyć, walczył mąż, walczył jak lew o to, by ktoś zajął się naszym dzieckiem, by Nikoś jak najszybciej miał ratującą życie operację. Czekano tyle czasu, że w końcu to nasz synek stał się pilnym przypadkiem… Saturacje spadły do 40%, był w stanie krytycznym.

 Umierał.

Gdyby lekarze zwlekali jeszcze dłużej, synka pewnie nie byłoby już z nami. Udało się jednak uratować jego życie. Nikoś po operacji był tak obolały, że nie mogłam go nawet dotknąć… Dwa miesiące, tyle spędziliśmy w szpitalu. Niektórzy wychodzą z niego po dwóch dniach… Choroba dziecka zmienia wszystko, dzieli życie na dwa rozdziały – ten przed diagnozą i ten po. Wróciliśmy z Nikosiem do domu. Baliśmy się z mężem o wszystko. Nikt nie mógł nas odwiedzać, każda infekcja mogła być dla synka zabójcza. Przeprowadziliśmy się do innego miasta, żeby być bliżej szpitala. Dotychczasowe życie, plany… wszystko zniknęło. Nie było jednak i nie ma dla nas już nic ważniejszego niż życie naszego synka.

Nikodem przyszedł na świat z połową serca. Ma tylko jedną komorę. Druga się nie wykształciła… HLHS, hipoplazja (niedorozwój) lewej komory serca -  tak nazywa się wada naszego dziecka. Pół serca, które ma pompować krew do całego organizmu. Pół serca na całe życie. Kiedyś takie dzieci umierały. Dziś mogą żyć, jeśli ich serduszka na czas zostaną zoperowane. Pierwsza operacja musi się odbyć zaraz po narodzinach. Druga – gdy dziecko ma pół roku. Trzecia dwa lata później… Gdybyśmy wiedzieli o chorobie synka przed jego przyjściem na świat, moglibyśmy się przygotować. Oswoić psychicznie. Dowiedzieć się wszystkiego. Poszukać specjalisty, który da Nikosiowi największą szansę na życie. Tymczasem wieść o jego chorobie, śmiertelnej chorobie, spadła na nas jak bomba.

Gdy zbliżał się termin drugiej operacji, wiedzieliśmy, że tym razem nie pozwolimy, by Nikoś czekał w nieskończoność, by jego życie zawisło na włosku. Już raz widzieliśmy, jak umierał. Wiedziałam, że nie pozwolę, by stało się to ponownie. Nie przeżyłabym tego. To jest nie do opisania, jak człowiek potrafi się bać o swoje dziecko.

Wtedy trafiliśmy na konsultację do profesora Edwarda Malca, wybitnego kardiochirurga, który operuje w Klinice Uniwersyteckiej w Munster dzieci z najcięższymi wadami serca. Dzieci takie jak Nikoś. Dzieci, gdzie indziej skazane na śmierć. Nazywany jest geniuszem HLHS. Specjalizuje się w korekcie tej wady. Dał nam nadzieję, że Nikoś będzie żyć, żyć jak zdrowe dziecko. Że mimo swojej wady serca przeżyje więcej niż szesnaście lat.

Wtedy po raz pierwszy musiałam poprosić o pomoc. Przełamać wstyd, opowiedzieć o tym, co było tak intymne, tak traumatyczne, tak trudne. O chorobie mojego synka. Wtedy po raz pierwszy poznałam, jak wspaniałe potrafią być ludzkie serca, gdy zwróciły się w stronę tego jednego, malutkiego, które tak bardzo potrzebuje ratunku – serduszka mojego synka. Udało nam się zebrać środki na drugą operację. Trwała 2,5 godziny. Wciąż mam to w głowie. Głos profesora „I co, mama? Udało się!”… Nikoś, który wyjechał z sali na własnym oddechu. To, gdy otworzył oczy. Jego uśmiech.

Nikoś jest cudownym dzieckiem. Wciąż się śmieje, nie grymasi… Jakby był wdzięczny za uratowanie życia. Wiem jednak, że w każdej chwili mogę go stracić. Słabnie z dnia na dzień. Widzę, jak śmierć, której widmo cały czas krąży nad nami, barwi jego rączki i nóżki na fioletowo… Nikoś czasem nie ma siły już chodzić. Chrapliwie dyszy, poci się… zatrzymuje się i wyciąga do mnie rączki. Serduszko nie wytrzymuje. Jest niedotleniony. Narządy gorzej pracują... Pilnie potrzebuje trzeciej, ostatniej operacji...

Boję się, że nie zdążę. Boję się o to każdego dnia. Często budzę się w nocy przerażona i nadsłuchuję, czy synek nadal oddycha. Jest moim światem, moim największym szczęściem. Mamy już kwalifikację do trzeciej operacji. Mamy wstępny termin – Nikoś będzie mieć 2,5 roku w październiku, wtedy powinniśmy być w Munster. Bez Ciebie to się jednak nie uda. Dlatego proszę, nie, ja błagam o pomoc dla mojego synka. To jego jedyna szansa na życie.