Nikoś - ratujmy chłopca, którego życie gaśnie!

Grymas na twarzyczce, machnięcie rączką, kopnięcie nóżką, mrugnięcie maleńkiej powieki - te gesty, które napełniają serca innych rodziców radością i dumą, sprawiają, że mama Nikosia odchodzi od zmysłów ze strachu. Czy któryś z nich to atak choroby, czy zaraz będzie bezdech, czy Nikoś umiera?! Mama jest z synkiem 24 godziny na dobę, próbując wyczytać z jego twarzy jak z książki, czy to już, czy trzeba wzywać ratunek. Padaczka przechytrza jednak kochającą matkę, ciągle odbierając coś Nikosiowi, kradnąc jego umiejętności jak złodziej kolejne skarby. Sprawia, że życie tego dziecka gaśnie! Dziś kierujemy ten krzyk o pomoc w Twoją stronę, bo jeśli ta nie nadejdzie, Nikosia po prostu już nie będzie.

Napady są jak bomby, wybuchające bez ostrzeżenia. Niszczą wszystko, zostawiając po sobie tylko zgliszcza i ból. Teraz, gdy cierpi jej dziecko, mama Nikosia wie już, jaka to okrutna choroba, nieprzewidywalna, odporna na leki. Padaczka powoduje, że mózg jest zupełnie niesprawny; w neuronach następuje niekontrolowane wyładowanie elektryczne, napad jest jak rozbłysk na niebie – nagły, gwałtowny, często krótki jak mgnienie oka. I śmiertelnie niebezpieczny. Nie zawsze są to drgawki, utrata przytomności, ślinotok. Czasem atak to po prostu nieskładny ruch rączką. Oczka, które przez chwilę trzepoczą. Cięższy oddech. W ciężkich formach padaczki, takich jak ta, którą ma Nikoś, zespole Westa, napad jest jak reset dla mózgu, jak wymazanie pamięci. Zabiera słowa, widoki, wspomnienia, sprawiając, że w główce tego dziecka po chwili nie ma już nic poza pustką. Trzeba być czujnym jak żołnierz na froncie, bo napad może też zabrać oddech! Strach, że tak będzie, jest jak trucizna, która zatruwa dom, odbiera szczęście, sprowadza koszmary. Dlaczego, skoro na świat przyszło takie cudowne dziecko, trzeba umierać ze strachu, nie można po prostu kochać, cieszyć się każdym dniem?

Przecież na pierwszy rzut oka Nikoś wygląda tak normalnie, jest uśmiechnięty, radosny, śliczny. Przez sześć miesięcy życia, najpiękniejsze sześć miesięcy, wolne od napadów, jego rodzice cieszyli się zdrowym dzieckiem. Niepokoiło ich tylko, że gdy Nikoś leży w łóżeczku, jego ciało wyginało się do tyłu. Lekarze nie widzieli jednak w tym nic złego - a oni ufali. Coraz częściej swoje zimne palce zaciskał im na gardłach niepokój. Nikodem ma starszą, zdrową siostrzyczkę - miał 6 miesięcy, a nie potrafił jeszcze siedzieć, ona w jego wieku już raczkowała! Tknięci złym przeczuciem rodzice zabrali Nikosia do neurologa i na rehabilitację. Dzięki niej synek zaczął rozwijać się, nadganiać straty. To uśpiło czujność.

A potem w życie tej rodziny zakradła się śmierć.

Nikodem otarł się o nią dwukrotnie. Raz, gdy atak sprawił, że był w stanie krytycznym - nie było z nim żadnego kontaktu, tylko co kilka minut jego oczy trzepotały jak ptaszek uwięziony w klatce. Jego mama płakała wtedy pod drzwiami oddziału Intensywnej Terapii, targowała się z Bogiem, błagając, by dał jej dziecku siłę, by żyć. Drugi raz był pół roku później. Przez ten czas rodzice Nikosia robili wszystko, by zniwelować skutki tamtego napadu, by ich synek rozwijał się, by osiągnął choć namiastkę tego, co umieją zdrowe dzieci. Już próbował stać, już przenosił ciężar z jednej nóżki na drugą. Mama, jedyne słowo, które wtedy mówił - padaczka zabrała nawet to.

Wszystko, o co walczyliśmy przez pół roku, zniknęło w jednej chwili, którą chciałabym wymazać ze swojego życia – opowiada zrozpaczona mama chłopca. Nikodem tego dnia gasł z godziny na godzinę. Brałam go na ręce, tuliłam, mówiłam, wołałam jego imię, bez żadnej reakcji z jego strony. Trafiliśmy na SOR, następnie na oddział neuroinfekcji. Okazało się, że był w bezdrgawkowym stanie padaczkowym… Potem zaczęły się ataki. Trwały po kilka minut, było ich kilkaset razy dziennie. Po włączeniu kolejnych leków i sterydów Nikoś spał nieprzerwanie przez 2 tygodnie. Cały ten czas chciał być wtulony w moje objęcia, tylko to go uspakajało. To były najgorsze chwile w naszym życiu, nie wiedziałam, czy moje dziecko kiedykolwiek się obudzi. Dopiero wtedy dotarło do mnie, jaka to choroba. Teraz wiem, że każdy atak padaczki może okazać się zabójczy. Boję się, że trzeciej potyczki ze śmiercią Nikoś już nie przeżyje.

Najgorsze jest to, że atak nie jest widoczny, nie ma drgawek, ślinotoku, utraty przytomności, czasem to tylko ruch brwi. Mama Nikosia nie śpi po nocach, bo ataki zdarzają się również we śnie, patrzy tylko w twarz Nikosia, wciąż czujna, szukając śladu padaczki. Nikt nie jest w stanie jej pomóc, lekarze stwierdzili tylko, że Nikoś jest bardzo ciężkim przypadkiem. Nikt nie dawał nadziei, nikt nie pocieszał. Psycholog kazał się przyzwyczaić i pogodzić z sytuacją ciągłego zagrożenia życia. Jak?! Jak zaakceptować takie życie w ciągłym strachu, niepewności? To nie jest życie!

Schoen Klinik w Vogtareuth pod Monachium, znana w całej Europie klinika specjalizująca się w leczeniu padaczki, w tym jej najcięższych przypadków – stamtąd przyszła nadzieja! Nikoś otrzymał kwalifikację do leczenia. Przejdzie szczegółową diagnostykę, która sprawdzi, gdzie jest ognisko padaczkowe, które da odpowiedź na pytanie, czy da się je wyciąć i dać mu szansę na normalny rozwój! 50 tysięcy euro, to cena za ratunek dla Nikodema, za jego życie. Drugiej szansy nie ma, inną drogą jest tylko porażka, pozwolić, by padaczka zwyciężyła, zrobiła z Nikodema upośledzone dziecko, które nie umie nic oprócz walki ze śmiercią. Nikoś skończył dwa latka, a zatrzymał się na etapie półrocznego dziecka. Nie potrafi sam usiąść, nie potrafi odpowiednio gryźć, nie gaworzy. I nie będzie umiał nigdy, jeśli nie lekarze z Schoen Klinik nie pokonają padaczki! 

Żyję w ciągłym lęku, ciągłej niepewności - opowiada mama chłopca. Jedyne, co mogę zrobić, to świętować każdy uśmiech na twarzy mojego synka. Jego życie to ciągłe pobyty w szpitalu i rehabilitacja. Zauważam każde bystre spojrzenie. Wiem, że każda ta chwila może być ulotna. To, co jest teraz, w ciągu sekundy może zniknąć. Czy ataki go bolą? Tego nikt nie wie. Modlę się tylko, żeby nie. Błagam, pomóż mi ratować moje dziecko