Zdążyć z pomocą, nim Nikola straci świat sprzed oczu...

Nikolę spotkała bardzo brutalna choroba… Nagle, do tej pory zupełnie zdrowa 8-latka, zaczęła tracić wzrok! Zabrała radość dzieciństwa, możliwość uczenia się, zabiera coraz więcej… Wzrok mojej córeczki pogarsza się bardzo szybko, dziś widzi zaledwie w 20%, może nawet całkowicie oślepnąć. Najgorsze jest światło — to ono najbardziej niszczy wzrok. Tak trudno powiedzieć dziecku, że nie może wyjść na dwór, nie może iść się bawić jak dotychczas… Nikolce można jeszcze pomóc, jednak to kosztuje bardzo dużo. Bardzo prosimy o pomoc. 

Dopiero skończyła 9 lat. W ubiegłym roku zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie charakteru pisma oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu. Po kilkudziesięciu wizytach u okulistów, neurologów, endokrynologów i wielu specjalistycznych badaniach, na oddziale Okulistycznym Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, usłyszeliśmy diagnozę: choroba Stargardta. 

Jak się później okazało, to genetyczna choroba, która atakuje receptory w plamce żółtej w obu oczach. W wielu przypadkach choroba postępuje dosyć łagodnie, chory może dobrze funkcjonować przy pomocy odpowiednich urządzeń optycznych. Czasem jednak ostrość widzenia spada poniżej 10%, a choroba może nawet doprowadzić do całkowitej utraty wzroku… 

Niestety u Nikoli choroba postępuje dramatycznie szybko. W styczniu 2019 roku podczas badań zdiagnozowano około 40 procent widzenia, a już na koniec marca córeczce pozostało zaledwie 20 procent! Do tej pory zdrowa, radosna i aktywna nastolatka stała się dzieckiem niepełnosprawnym… W lutym 2019 roku u Nikoli orzeczono niepełnosprawność ze znacznie ograniczoną możliwością do samodzielnej egzystencji. Musi być stale pod opieką innej osoby, nawet wykonując najbardziej prozaiczne codzienne zajęcia...

W tej chwili Nikola musi unikać w zasadzie każdego światła, bo to ono najbardziej niszczy jej wzrok. Co oznacza to dla dziewięciolatki, która do tej pory uwielbiała spędzać każdą wolną chwilę na zabawach na świeżym powietrzu i czytaniu książek, chyba nie trzeba tłumaczyć… Taka tragedia nie powinna dotknąć żadnego dziecka… Ochronę przed światłem mają wspomagać specjalnie dobrane przyciemniane okulary, czytanie natomiast ułatwić mają pomoce naukowe: powiększalniki, lupy elektroniczne, komputer ze specjalnym oprogramowaniem. Koszt tych urządzeń to kilkadziesiąt tysięcy złotych, zależnie od potrzeb, które zostaną zdiagnozowane przez specjalistów. Pomoc mają przynieść również organizowane w niektórych ośrodkach turnusy rehabilitacyjne oraz nauka wykorzystywania widzenia peryferyjnego, które nazywamy potocznie kątem oka. 

To wszystko przekracza nasze możliwości finansowe naszej rodziny, dlatego prosimy o pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że Nikola będzie jeszcze mogła żyć szczęśliwie, być samodzielna, mimo tak brutalnej choroby…

Rodzice