Pragnę powstać na nogi
Operacja stabilizacji kręgosłupa w klinice w Niemczech
Zakończenie: 10 Stycznia 2015
Rezultat zbiórki
Dominik już po operacji. I pierwszy uśmiech ma już za sobą. Zbiera siły do powrotu już bez bólu, cierpienia i łez.
Dzięki Waszej pomocy w dniu 15.01.2015 mogła się odbyć operacja stabilizacji kręgosłupa Dominika w klinice w Niemczech. W jej wyniku Dominik jest bardziej prosty co widać na zdjęciu, może bez bólu siedzieć na swoim ulubionym wózku elektrycznym, na którym porusza się na razie tylko w domu, ale jak będzie cieplej na zewnątrz, to będzie jeździł na spacer. Pierwsze słowa Dominika i uśmiech który zawitał na jego twarzy, gdy zobaczył swoje zdjęcie jak siedzi na wózku po operacji, niech będą dla Was wszystkich podziękowaniem: Jestem wyższy, i już mnie nie bolą plecy jak siedzę na wózku, ani się nie przechylam na bok. Tato, Mamo jestem szczęśliwy. Dziękuję"
Opis zbiórki
Dwunastoletni Dominik cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i to najcięższą postać SMA1 (Werdinga–Hoffmana). Jest to jedno z najtrudniejszych do leczenia, zaraz po mukowiscydozie, schorzenie w Polsce. Po kolei wyłącza kolejne grupy mięśni. Najpierw osłabia nogi, ręce, utrudnia przełykanie i samodzielne spożywanie posiłków by na końcu odebrać samodzielny oddech...
Dominik nie raczkował, nie siadał też samodzielnie. Nogi dosłownie uginały się pod jego ciężarem. A próby chodzenia kończyły się niepowodzeniem. Gdy miał roczek, lekarze postawili diagnozę. Z całej gamy urodzinowych prezentów – ten pamiętamy do dziś. Niestety, leczenie w polskich szpitalach pozostawia jeszcze wiele do życzenia. „Nie dożyje trzech latek. Jest Pani jeszcze młoda, urodzi sobie Pani następne dzieci” – po tych słowach lekarza zamarłam. Zaczęły się poszukiwania instytucji, która będzie w stanie pomóc Dominikowi.
Badania genetyczne potwierdziły, iż obydwoje jesteśmy nosicielami wadliwego genu. Jeden felerny gen… Od chwili, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie i zagrożeniach z nią związanych, rozpoczęła się nieustająca rehabilitacja w celu spowolnienia rozwój choroby. Niestety, skrzywienie kręgosłupa Dominika sięga dziś 95%. W chwili obecnie każde minimalne pogłębienie schorzenia stanowi zagrożenie funkcjonowania narządów wewnętrznych. Może doprowadzić do uszkodzenia płuc, a nawet śmierci. W wyniku przebytego poważnego zapalenia płuc Dominik zmuszony jest do korzystania z respiratora. Jego płuca zostały bardzo poważnie osłabione, każda kolejna infekcja pogorszy ich stan. Nie możemy dłużej czekać i pozwolić, aby choroba odebrała nam naszego synka.
Dominik jest bardzo inteligentnym i zaradnym chłopcem. Jest gadułą o fenomenalnej pamięci. Poczucie humoru i błysk w oku sprawiają, że jego młodsza siostrzyczka Zosia nie widzi świata poza Dominikiem.
W Polsce żaden szpital nie podejmie się operacji naszego synka. Lekarze boją się podjąć operacji ze względu na zupełnie odmienną metodę usypiania anestezjologicznego w przypadku tak dużej skoliozy oraz złe stanu płuca. Służba zdrowia rozłożyła ręce. Na refundację nie mamy szans. Właściwie, czy w którymkolwiek stadium choroby polska służba zdrowia starała się pomóc i ratować życie naszego syna? – nie jesteśmy co do tego przekonani. Jednak my się tak łatwo nie poddaliśmy.
Znaleźliśmy klinikę w Niemczech. Doświadczeni lekarze potrafią postawić naszego synka do pionu. Innymi słowy, istnieje metoda ratowania życia Dominika. Istnieje tylko jedno "ale"… Koszt przeprowadzenia takiej operacji to 95 000 złotych. Pierwszy termin wyznaczony był pod koniec 2013 roku. Niestety, zabieg się nie odbył. Nie udało nam się na czas zebrać całej kwoty. Czas ucieka, a zaplanowany zabieg malutkimi kroczkami oddala się od nas.
Nasze możliwości finansowe uniemożliwiają sfinansowanie kosztów operacji Dominika. Udało nam się zebrać część środków, o pozostałe prosimy Was.