Nowotworze znikaj - na zawsze!

Zrozumie mnie tylko inny ojciec, który dla swojego dziecka jest w stanie zrobić wszystko. Jest taka chwila w życiu, na którą nigdy żaden ojciec nie będzie przygotowany. Kobiety zazwyczaj reagują płaczem, mężczyźni gniewem. Nawet najsilniejszy mężczyzna w pewnej chwili się łamie i przychodzi moment, kiedy nie potrafi opanować łez. Byłem przy jego narodzinach, siedziałem przy łóżeczku, gdy spał, tuliłem gdy płakał, uczyłem pierwszych kroczków, byłem zawsze blisko, chroniłem go nawet przed małym potknięciem, a teraz czuję największą bezradność i rozpacz, jaką może czuć tata wobec swojego synka, bo wiem, że moje dziecko ma RAKA.

Jak być silnym w sytuacji, gdy patrzysz, jak przez twojego synka przelewają się kolejne dawki okrutnej chemii, która zabiera mu ostatnie siły? Jak nie zwątpić, gdy twoje dziecko traci wszystkie włosy, płacze na widok kolejnej igły, wtula się w ciebie z całych sił i krzyczy „Tata, ja już nie mogę…“ Ja to wszystko znam, wiem, że dopóki ja się nie poddam, to mój syn zniesie trudne leczenie. Gdy biorę mojego 5-latka na ręce, gdy przelewa mi się przez ramiona, wiem, że on czuje moją siłę. A potem poważnym tonem zapewnia: „Tata, jak będę duży, to ja Ciebie będę nosić na rękach“. Uśmiecham się, a w duchu myślę –  jasne, tylko bądź duży, tylko pokonaj chorobę.

Od kwietnia 2014 roku do dziś pokonaliśmy razem długa drogę. Wszystko zaczęło się od skoku na placu zabaw na proste nóżki. Po jakimś czasie Iwa zaczęły boleć plecki. Kilku lekarzy stwierdziło, że to bóle wzrostowe, ale my nie dawaliśmy za wygraną i na własną rękę zrobiliśmy mu wszystkie możliwe badania. Kolejni lekarze odsyłali nas do domu ze słowami: "chłopiec rośnie - niech pan nie szuka dziury w całym", jednak my czuliśmy, że coś jest nie tak... Bóle zaczęły się nasilać, synek nie mógł spać, bawić się, nie smakowały mu cukierki i męczył się nawet podczas oglądania bajek. Pewnej nocy Iwo dostał strasznego ataku duszności, bałem się, że go stracę, prawie się udusił. W szpitalu jednak znów nie postawili żadnej diagnozy. Nie poddawałem się, kolejni lekarze, znów szpital, aż w końcu zrobiono synkowi rezonans magnetyczny i wtedy już nikt nie odesłał nas do domu. Padły najstraszniejsze słowa, jakie mogliśmy kiedykolwiek usłyszeć: „Synek ma RAKA z przerzutami do kręgosłupa, zaatakowane zostało nadnercze – to NOWOTWÓR - NEUROBLASTOMA”. Wtedy wszystko przestało istnieć, nowotwór mógł odebrać życie synkowi, a my nie wiedzieliśmy, co robić, żeby go ocalić. Widziałem tylko oczy mojej żony - głębia największego cierpienia, łzy które leciały bez końca - oczy żony, matki moich dzieci, której pęka serce...

Dalej wszystko potoczyło się bardzo szybko – operacja (udana), chemia, blada twarz synka i łysa główka, trucizna leków, która zabierała mu wszystkie siły. Mieliśmy nadzieję, że zabiera też chorobę, ale jak się okazało, po zakończonym leczeniu w Polsce czekało nas jeszcze wielomiesięczne leczenie  choroby resztkowej w Niemczech (terapia przeciwciałami anty-GD2). W Europie to leczenie jest nazywane eksperymentem, w USA jest już standardem. Odliczaliśmy czas do powrotu do domu, jednak w Niemczech widzieliśmy za dużo... dzieci wracały po kilku latach ze wznowami. Jak to – pytaliśmy - wyleczenie choroby resztkowej nie daje gwarancji pokonania nowotworu? Kolejne ośrodki zaczęły wprowadzać leczenie DFMO, które zapobiega wytwarzaniu nowych komórek nowotworowych w szpiku, niestety, poza Polską i Europą. USA rozpoczęła leczenie, dołączyły Kanada i Australia. Kilkanaście ośrodków w Europie jest zainteresowanych rozpoczęciem leczenia, jednak procedury trwają ok.2 lat – to tyle, ile leczenie DFMO... Iwo zakwalifikował się do leczenia w USA, jednak jest jeden warunek – aby leczenie było skuteczne, musi je rozpocząć maksymalnie 120 dni po zakończeniu leczenia w Niemczech. Mógłby jechać na przełonie stycznia/lutego 2016 roku. Jeśli się uda, będzie pierwszym dzieckiem z Polski, które przystąpi do tego leczenia.

Przy łóżeczku syna trwam cały czas. Kwalifikacja do leczenia DFMO w USA to ogromna szansa dla Iwo, aby raz na zawsze pokonał nowotwór. Koszty są jednak są dla nas zbyt wysokie – 115.000$ - to cena za życie mojego synka. Część środków już mamy, jednak musimy mieć całość, bo rozpoczętego leczenia  nie możemy przerwać – to tak, jakbyśmy go w ogóle nie zaczynali. Dlatego proszę wszystkich o pomoc, aby Iwo był bezpieczny i pozostał z nami na zawsze. Nie mogę pogodzić się z tym, że ja jestem zdrowy, a mój syn ma nowotwór. I nie pogodzę się z tym, że jest leczenie, które może go wyleczyć, a my nie mamy pieniędzy, żeby je opłacić. Póki sił starczy – muszę walczyć o moje dziecko.

Tata Darek

Aktualizacja 21 grudnia 2015: Nie mamy dobrych wiadomości - Iwo ma wznowę. Wyszła po badaniach na sam koniec leczenia anty-GD2 w Niemczech. Przed Iwem dodatkowa chemia, która, mamy nadzieję, upora się z nowymi ogniskami zapalnymi. Dobra wiadomość jest taka, że póki co wznowa nie przekreśliła planów leczenia w USA. Jesteśmy dobrej myśli i czekamy na dobre wiadomości po kolejnych badaniach.