Ratujemy nóżkę Maksia! Prosimy, pomóż uciec przed amputacją!

Maksiu Jonas
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Operacja w Paley European Institute - II etap

Maksiu Jonas, 9 lat
Warszawa, mazowieckie
gen PIK3CA - przerost oraz malformacje naczyniowe - przerost prawej nóżki
Rozpoczęcie: 24 Czerwca 2020
Zakończenie: 26 Sierpnia 2020

Opis zbiórki

Agresywna mutacja w genie sprawiła, że noga naszego synka stała się gigantyczna i rośnie w zastraszającym tempie! Aby ocalić ją przed amputacją, konieczna jest pilna operacja. Mamy mało czasu, ale wciąż wierzymy, że się uda… Prosimy z całego serca o pomoc dla Maksia!

Kolejny raz stajemy do walki o nóżkę naszego synka. W styczniu 2019, dzięki pomocy setek Darczyńców, Maks rozpoczął leczenie. Po pierwszej operacji jego prawa stopa stała się lżejsza, węższa, a nawet o centymetr krótsza! Strasznie baliśmy się tej operacji, ale jej efekt przerósł nasze oczekiwania. Wiedzieliśmy, że dr Dror Paley jest wirtuozem wśród chirurgów, mimo to usunięcie dwóch kości śródstopia i funkcjonalność stopy z trzema palcami brzmiały dla nas abstrakcyjnie. A jednak to działa i to świetnie! 

Maksiu Jonas

Teraz stajemy do walki o zmniejszenie różnicy w długości nóg i ocalenie prawej nóżki przed amputacją. Mutacja w genie PIK3CA, która odpowiada za szybszy wzrost prawej nóżki, jest agresywna i sprawiła, że w ciągu pięciu lat życia Maksa, różnica w długości nóżek zwiększyła się z 2 do ponad 8 cm! Jeśli nie zoperujemy Maksa, to za 5 lat różnica wyniesie nawet 15 cm!

Wtedy amputacja będzie konieczna, ponieważ lewa noga nie będzie w stanie udźwignąć takiej różnicy. Już teraz lewy but przypomina szczudło… Każdy nowy but, który odbieramy od szewca, jest wyższy od poprzedniego. Sytuacja pogarsza się z każdym miesiącem...

Nasz synek jest gotowy do kolejnej operacji, która uratuje jego przyszłość. Doktor Paley poprzez skrócenie kości udowej, piszczelowej i strzałkowej maksymalnie zmniejszy różnicę między nóżkami. Podczas operacji skoryguje także wykrzywienie osi prawej nogi, które powstało, ponieważ Maks od początku nie mogąc normalnie podnosić prawej nogi, ciągnął ją za sobą. Dodatkowo skróci największy palec w lewej stopie i wyprostuje pierwszą kość śródstopia. 

Maksiu Jonas

Ta operacja to dla Maksa jedyna szansa, aby mógł iść przez życie na własnych nogach! Przez wiele lat słyszeliśmy od lekarzy w Polsce, że najlepiej amputować nogę. To my, rodzice bez wiedzy medycznej, musieliśmy poskładać puzzle tej układanki, którą jest syndrom CLOVES spowodowany mutacją genu PIK3CA. Ten syndrom genetyczny występuje raz na 15 milionów urodzeń i powoduje niekontrolowany przerost różnych części ciała. Na świecie jest ok. pięciuset osób z taką diagnozą, a w Polsce, poza Maksem, znana jest nam tylko jedna. 

Nawet gdybyśmy amputowali nogę na poziomie piszczeli, to ona wciąż by szybciej rosła. I co wtedy? Reamputacja? A co z dopasowaniem protez? Zostaliśmy z pytaniami bez odpowiedzi. Będąc rodzicami dziecka z rzadką chorobą, musimy sami szukać ratunku. NFZ odmawia finansowania leczenia osób z chorobami rzadkimi…

Zostaliśmy pozostawieni sami sobie, ale dzięki Wam - ludziom o wielkich sercach, nie jesteśmy samotni. Bardzo prosimy, zostań aniołem, który przyniesie nadzieję dla Maksia. 

Maksiu Jonas

Chcemy, aby Maksymilian był szczęśliwy i silny bez względu na to, z czym przyszło mu się zmierzyć. Ciągle uczymy się żyć i reagować na ciekawość ludzi. Reakcje dzieci są spontaniczne i uczymy Maksa odpowiadać na nie równie spontanicznie, a czasami dowcipnie. Ale to nachalny wzrok starszych, ich komentarze, a nawet ukradkiem robione zdjęcia sprawiają, że uginają się pod nami nogi…

Prosimy, pomóż nam uczynić życie naszego Maksa lżejszym, a skutki syndromu mniej uciążliwymi. Mamy szczęście, że operacja Maksa może być przeprowadzona w Polsce, ale niestety jej  koszt nadal przekracza nasze możliwości finansowe... Brakuje nam 150 tysięcy złotych. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest ważna. Będziemy również wdzięczni za modlitwę w intencji Maksia. Za wszystko dziękujemy,


Rodzice

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki