Nie pozwólmy umrzeć nadziei

Tobiasz wygląda jak aniołek - loczki okalające okrągłą buzię, duże, rozmarzone oczy i słodki uśmiech. Jednak anioły przecież nie cierpią, prawda? Dzieciństwo mojego synka naznaczone jest bólem, a my ze wszystkich sił walczymy o to, by mimo choroby był szczęśliwy. Nasz cel - spełnić marzenie Tobiaszka o chodzeniu. Przecież mali chłopcy powinni poznawać świat na własnych nóżkach...

Nie można sobie wyobrazić piękniejszego początku nowego roku. Tobiasz przyszedł na świat dokładnie 1 stycznia. Cała rodzina oszalała na jego punkcie. Wszyscy oglądali go zachwyceni, niczym małe dzieło sztuki. Tylko ja odczuwałam dziwny, irracjonalny niepokój. Niby wszystko było dobrze, synek dostał 8 punktów w skali Apgar, jednak ja patrząc na maluszka miałam wrażenie, że lekarze coś przegapili. Nieustannie rozchylone usteczka - właśnie to mnie martwiło. Wszyscy oczywiście mówili, że wymyślam i jak każda matka  panikuję bez potrzeby. Starałam się im uwierzyć, więc tłumiłam obawy.

Żeby odzyskać spokój i upewnić się, że na pewno wszystko jest w porządku, umówiłam synka do różnych specjalistów. Cel był jeden - wyeliminować podejrzenia. Poza nieustannie otwartymi ustami, sen z powiek spędzało mi także wyrośle przy uchu, małpia bruzda, obniżone napięcie mięśniowe i większy język. Czułam, że z moim pięknym synkiem dzieje się coś złego i nie mogłam na to pozwolić. Trafiliśmy do poradni genetycznej przy Pomorskim Uniwersytecie Medycznym. Specjaliści obejrzeli Tobiaszka i zgodnie orzekli, że wspomniane cechy nie wykazują jakiegokolwiek zespołu. Również badanie krwi nic nie potwierdziło - syn nie miał żadnych odchyleń genetycznych.

Z jednej strony poczułam, że uwolniłam się od wielkiego ciężaru, z drugiej pozostał niepokój. Synek jednak rósł, a my cieszyliśmy się z uroków rodzicielstwa. Tak było do czasu… Na badaniach kontrolnych, gdy Tobiasz miał kilka miesięcy, lekarz stwierdził, że jego rozwój wykazuje opóźnienia. Padł na nas blady strach, a do mnie, niczym bumerang, powróciły wszystkie, niepotwierdzone wcześniej obawy. Okazało się, że matczyna intuicja nie może się mylić, nawet jeśli wszyscy wokół uspokajają. Mój syn był chory…

Nadszedł czas pełen lęku i niepokoju o zdrowie naszej pociechy. Okazało się, że rozwój Tobiasza jest bardzo nieharmonijny. USG przezciemiączkowe wykazało poszerzenie komór. Na szczęście ta wada się wyrównała. Ostateczny cios nam, zmartwionym rodzicom, zadał neurolog. Stwierdził u synka dziecięce porażenie mózgowe. Ugięły się pode mną kolana, a w myślach od razu pojawił się obraz dziecka, które jest jak roślinka… Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że choroba ta ma bardzo wiele odmian.

Gdy synek miał rok i zaczął wstawać okazało się, że ma przykurcz jednej nóżki. Od razu rozpoczęliśmy rehabilitację i mieliśmy nadzieję, że to już koniec i nie spotka nas więcej nic złego. Tak bardzo się bałam, że to jeszcze nie wszystko, że z biegiem czasu inne problemy ujrzą światło dzienne. Po upływie 6 miesięcy los postanowił zadać nam dodatkowy cios - przykurcz zajął drugą nogę. Nie było czasu do stracenia. Żeby ratować zdrowie synka, lekarze przeprowadzili zabieg rozciągania ścięgien Achillesa. Mój maluszek, taki bezbronny i niewinny, już musiał tyle wycierpieć…

Niestety, to nie był koniec przykrych niespodzianek. W 2014 roku, gdy Tobiasz skończył 3 latka, zdiagnozowano u niego epilepsję. Bezradność, gdy patrzymy, jak dzieckiem targają ataki padaczki, jest najgorsza. Możemy tylko być przy nim, głaskać go po główce i zapewniać, że będziemy zawsze i nie ma się czego bać. Już tyle razy upadaliśmy i podnosiliśmy się po kolejnej złej informacji. Nie rozumieliśmy, dlaczego to spotyka akurat nas, akurat nasze dziecko…

Dzisiaj Tobiasz ma 6 lat. Przez kłopoty ze stopami nie może samodzielnie chodzić. Nadal nie mówi, a już tak bardzo chciałabym usłyszeć słowo “mama” z jego ust… Mimo swoich problemów, synek jest bardzo pogodny, towarzyski i mądry. Chociaż jego rozwój psychiczny jest gorszy niż u rówieśników, ma bardzo dobrze rozwiniętą sferę społeczną. Mały aniołek jest niezwykle dzielny i chociaż jest jeszcze taki malutki, każdego dnia walczy o swoje zdrowie. Opiekują się nim specjaliści z dziedziny neurologii i neurologopedii. Synek uczęszcza na terapię SI, terapię behawioralną, fizjoterapię. To wszystko generuje ogromne koszty, ale ja zrobię wszystko, by Tobiasz miał szansę na zdrowie, by mógł być samodzielny i co najważniejsze - w końcu mógł postawić pierwszy krok. Jest na to nadzieja - specjaliści ocenili go jako dziecko wysoce rokujące. Dali nam nadzieję, że Tobiasz będzie mógł żyć normalnie! Lata terapii, wysiłku i trudu na pewno nie pójdą na marne. Nie brakuje nam sił, ale powoli przerastają nas koszty leczenia…

Dzieci w wieku Tobiasza marzą o nowych zabawkach, tabletach, telefonach… On ma tylko jedno marzenie - móc samodzielnie chodzić. Synek kocha gry w piłkę, a jego siostry nie mogą się już doczekać, kiedy w końcu z nimi zagra. Jest na to szansa! Synek musi przejść operację stóp, która pozwoli mu kroczyć i zdobywać świat na własnych nogach. Naszemu aniołkowi przychylimy nieba, jednak w dzisiejszych czasach to niebo ma swoją cenę. Prosimy, pomóż nam uzbierać pieniądze na operację Tobiaszka. Niech jego nadzieja o bieganiu nie umiera...