Nie ma innej nadziei... Pomóż ocalić Krzyśka!

Historia Krzyśka to gotowy scenariusz na film. Nie znamy tylko zakończenia... Wspólnie możemy sprawić, by było ono szczęśliwe - po latach walki, balansowania na granicy śmierci, utraty dzieciństwa i niewyobrażalnego bólu nie może przecież być inne! Nowotwór dopadł Krzyśka nagle, odbierając mu właściwie wszystko. Mój syn się jednak nie poddaje i właśnie teraz, gdy mamy szansę na ratunek, nie można jej zmarnować! Zabiegi fotoferezy to jedyna nadzieja. Niestety, nadal nie są refundowane. Terapia czyni cuda, ale nie można jej przerwać. Pomóżcie mi uratować syna, on tak bardzo chce żyć…

Krzysiek ma 25 lat, a większą część swojego życia ucieka śmierci. Już tak wiele razy sądziliśmy, że to koniec, jednak mój syn okazywał się silniejszy. Wiele razy był jedną noga na tamtym świecie, ale zawsze wracał, choć nikt nie dawał nadziei. Nie ma dzielniejszej osoby na świecie niż on. Gdy widzę, jak walczy, mimo ogromnego bólu, pękam z dumy, chociaż wewnątrz umieram ze strachu… Chowam jednak lęk o życie syna głęboko w środku, bo nadzieja musi być silniejsza, musimy zwyciężyć! Tylko że sami nie damy rady, dlatego proszę - pomóżcie Krzyśkowi żyć.

Nasza walka zaczęła się wiele lat temu. Był ciepły wrzesień 2002 roku. Krzyś właśnie rozpoczął naukę w czwartej klasie. Uwielbiał szkołę, świetnie się uczył, mimo że od urodzenia jest niedosłyszący. Nigdy nie dawał sobie jednak taryfy ulgowej, za wszelką cenę chciał udowodnić, że nie jest gorszy, że jego niepełnosprawność nie skazuje go na gorsze życie. Jak wszyscy jego rówieśnicy, kochał W-F. Podczas zajęć zasłabł - zlecili nam wykonanie badań krwi, tak, na wszelki wypadek…

Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. 19 września Krzyś jak zwykle poszedł do szkoły, wtedy zadzwonił telefon - “Proszę jak najszybciej przyjechać do szpitala, wyniki morfologii są bardzo złe”. Pojechaliśmy po syna i z lekcji, z tornistrem, pojechaliśmy prosto na oddział. W życie wkroczył lęk, ten najmroczniejszy, ukryty w głębi duszy - lęk o życie własnego dziecka. Do końca sądziliśmy, że to pomyłka, że zaraz wszystko się wyjaśni i będziemy mogli wrócić do domu. Niestety, Krzyś już nigdy nie wrócił do swojej ukochanej szkoły…

Usłyszeliśmy diagnozę, która była jak cios prosto z serce - nowotwór krwi, białaczka szpikowa. Lekarz był z nami brutalnie szczery. Powiedział, że leczenie nie będzie łatwe, a rokowania w przypadku odmiany M5 nie są optymistyczne…

Tak zaczęło się nasze drugie życie, w którym pierwsze skrzypce grało cierpienie. To był koniec dzieciństwa Krzysia, koniec szczęścia i beztroski. Rozpoczęła się brutalna walka z nowotworem: najpierw trzy tury ciężkiej chemioterapii, które trwały kilka miesięcy, przeplatane zapaleniem płuc i licznymi powikłaniami. Później, wobec wyjątkowej złośliwości nowotworu, zapada decyzja o przeprowadzeniu przeszczepu z własnych komórek wyjałowionej krwi. Stan po  przeszczepie był krytyczny. Wystąpił obrzęk płuc i przez dwa tygodnie Krzyś leżał pod aparatem tlenowym. Nie dawali nam nadziei, że syn się obudzi… Tymczasem silny jeszcze organizm poradził sobie z chorobą! Wydawało się, że wszystko co najgorsze jest już za nim. Byliśmy w wielkim błędzie.

Po zaledwie kilku tygodniach odzyskanej nadziei, białaczka zaatakowała ze zdwojoną siłą. Lekarze orzekli, że to wznowa i szansą jest tylko przeszczep od osoby niespokrewnionej. Ale jak znaleźć odpowiedniego dawcę? Niektórzy przecież czekają latami, większość umiera, nie doczekawszy przeszczepu! Szpik dawcy musiał być identyczny jak szpik Krzysia. To mniejsze prawdopodobieństwo, niż wygrana w lotto… Modliliśmy się o cud i cud nastąpił - znalazł się odpowiedni szpik i to całkiem niedaleko, bo w Niemczech! Trzeba było się spieszyć, jeszcze raz wyprzedzić śmierć - organizm Krzyśka był wyniszczony chorobą, 

Zapada decyzja o pilnym transporcie do Kliniki Przeszczepowej. Tam już czekali lekarze, by rozpocząć megachemię, która powoduje całkowite wyjałowienie organizmu. Nie ma już żadnej odporności, Krzyśka mogło zabić zwykłe przeziębienie… Tymczasem przyplątało się zakażenie, przed którym nie uchroniły nawet sterylne warunki szpitala. Śmierć się nie poddawała, zadała nam kolejny cios… Powstał obrzęk płuc z powodu infekcji w układzie oddechowym. Sytuacja była dramatyczna… Mimo krytycznego stanu Krzyśka, lekarze podjęli decyzję o przeszczepie. Nie było innego wyjścia, to była ostatnia deska ratunku. Szanse powodzenia zabiegu były znikome, ale bez tego mój syn na pewno by umarł.

Dwa dni po przeszczepie lekarze komunikują: „Narastające masywne zapalenie płuc z niewydolnością oddechową i krążeniową drugiego stopnia – pacjent musi być natychmiast zaintubowany i przewieziony na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej”. Chociaż myślałem, że nic gorszego nam się nie przytrafi, najtrudniejszy okres walki z chorobą był dopiero przed nami…

Zobaczyłem Krzyśka i moje serce połamało się na kawałki… Utrzymywany w głębokim uśpieniu, oddychał tylko dzięki maszynie. Tamte święta Bożego Narodzenia spędziliśmy przy łóżku syna, wciąż modląc się o cud. Dni mijały, a poprawy nie było widać. W pewnym momencie lekarz oświadczył nam, że zaobserwowali zmiany metaboliczne, że nie ma szans na przeżycie… Kazali nam się żegnać z synem, ale nie mogliśmy się z tym pogodzić. Nie mogliśmy oddać go śmierci! I wtedy stało się coś, w co nie mogli uwierzyć lekarze - po trzech miesiącach w głębokiej śpiączce, w czasie której za Krzyśka oddychała maszyna, nasz syn się obudził!

Na Wielkanoc, po dwóch latach spędzonych w szpitalu, w końcu wróciliśmy do domu. Nie ma słów, które mogą opisać to uczucie. Widzieliśmy radość na twarzy syna, chociaż ledwo malowała się pod śladami wielomiesięcznego wyniszczenia. To jednak nie był koniec. Przeszczep się nie przyjął...

Minęło już wiele lat, a my cały czas walczymy ze skutkami odrzucenia szpiku. Krzysztof nie poddaje się, chociaż ból towarzyszy mu każdego dnia. Zaczął nawet studia! “Przeszczep przeciwko gospodarzowi” - trzy słowa, w których ukryte jest wieloletnie cierpienie. Trudno je opisać słowami… Zaawansowana twardzina, która może prowadzić do śmierci w męczarniach, zupełny brak łez, a więc nieustanny ból oczu, organy odmawiające posłuszeństwa - ta lista nie ma końca. Przez lata żadne leki nie działały, żadne leczenie nie przynosiło rezultatów. Gdy traciliśmy nadzieję, pojawiły się fotoferezy - manna z nieba dla setek osób z odrzuceniem przeszczepu!

Mój syn jest pierwszym przypadkiem w Polsce, gdzie rozpoczęto terapię po tak długim czasie po przeszczepie. Nie dawali nadziei na jej powodzenie, tymczasem po kilku miesiącach nastąpiła diametralna poprawa! Gdy w oczach Krzyśka pojawiły się pierwsze od wielu lat łzy, i ja płakałem ze szczęścia. Zdrowej osobie tak ciężko wyobrazić sobie, co to oznacza - dla nas to był najszczęśliwszy dzień w życiu! Powoli ustępują również inne objawy, jednak terapia wymaga czasu. Ile? Nie wiadomo.

Krzysiek jest trochę takim eksperymentem, szansą dla setek osób takich jak on, które może już pogodziły się ze swoim strasznym losem. Fotoferezy są nadzieją, szansą na życie, na zapomnienie o białaczce! Razem z innymi rodzicami walczymy o ich pełną refundację. Niestety - na razie bez skutku. Leczenie mojego syna tylko do końca roku to koszt blisko 60 tysięcy złotych. To jedyna szansa na życie Krzyśka. Proszę, pomóżcie nam ją kupić...