Powstrzymajcie burzę w głowie Michała, zanim odbierze mi go na zawsze

Sztywniejące ciało, sine usta łapiące przez zaciśniętą krtań oddech, nierzadko przygryziony język. Ogromna siła, która szarpie całym ciałem, w oczach pustka i przerażenie. W głowie Michała szaleją burze, nie jedna, jest ich więcej. Nawet nie wiadomo ile. Bo Lennox-Gastaut to lekooporny zespół padaczkowy o bardzo ciężkim przebiegu! A to oznacza, że w jednej głowie jest kilka padaczek. Działają synergicznie, nawet jeśli uda się wyciszyć jedną, to zaraz następna atakuje. Lekarze rozkładają ręce, nie mają pomysłu, jest zbyt dużo ognisk padaczkowych. Takiego zespołu padaczek nie da się wyciszyć lekami, bo każde ognisko to inna padaczka.

Nasza historia zaczęła się 15 lat temu w szpitalu. Szpital dla przyszłej mamy, która jedzie urodzić swoja dziecko, kojarzyć się powinien z oazą spokoju i bezpieczeństwa. To azyl, w którym nic ci nie grozi, bo przecież na wyciągnięcie ręki są lekarze i pielęgniarki. Tymczasem ja w szpitalu omal nie straciłam swojego dziecka! Pierwsza doba minęła spokojnie, tylko mi się wydawało, że moje dziecko jest cichsze od innych bardziej ospałe. W drugiej dobie zaczęły się problemy z karmieniem, zgłosiłam położnej, że leniwie pije z piersi. Przyszła, popatrzyła na synka i na mnie, jak na dziwaczkę, histeryczkę, która szuka dziury w całym, powiedziała, że nie wszystkie dzieci są żywiołowe, że on przecież wygląda dobrze.

W trzeciej dobie mój synek dostał napadu hipoglikemii. Jego maleńkie ciałko poszarzało, rączki i nóżki zaczęły sinieć- przestał oddychać. Zaczęli go reanimować -nie wiem jak długo. Byłam tak przerażona, tak bardzo chciałam, by żył. Wreszcie go usłyszałam, jego cichutki płacz. Podłączyli glukozę, by wyrównać poziom cukru, a mnie uspokoili, że już najgorsze minęło, że mam się cieszyć, bo przecież dzidziuś żyje.

Zaraz po tym dostałam informacje, że będą nas przewozić do Bydgoszczy na oddział intensywnej terapii noworodka. W szpitalu w Bydgoszczy Michał został dokładnie przebadany. Okazało się, że miał wrodzone zapalenie płuc! Z każdym kolejnym dniem zajmowała płuca. Malutkie dziecko nie chciało ssać, bo nie miało siły, łapało powietrze, więcej spało, bo było słabe. Teraz już wiedziałam, dlaczego mój synek był taki spokojny, nawet nie miał siły płakać.

W Bydgoszczy spędziliśmy 24 dni. Minęło zapalenie płuc i szczęśliwi wróciliśmy do domu, ale to szczęście było tylko pozorne i krótkie. Pierwsze trzy miesiące wpłynęły spokojnie wręcz książkowo. Michałek jadł, przybierał na wadze, nic nie wskazywało, że pozorny spokój niebawem zmieni się w koszmar, który trwa nieprzerwanie przez piętnaście lat. Pod koniec 4 miesiąca życia naszego synka zauważyliśmy, że jakoś dziwnie się zachowuje. Nie piszczy radośnie, jak się do niego podchodzi, zagapia się w jeden punkt, robi dziwne grymasy i jakoś nienaturalnie się wzdryguje.

Swoje obawy i podejrzenia, że coś się dzieje niedobrego zgłosiłam do lekarza rodzinnego, dostaliśmy skierowanie na oddział dziecięcy. Znów szpital badanie po badaniu, obserwacja – szukali. Dopiero po badaniu EEG diagnoza powaliła nas z nóg – państwa syn ma jeden z bardzo rzadkich i najcięższych zespołów padaczkowych Lennoxa-Gastauta. Nasz synek w wyniku zapaści, jakiej doznał w trzeciej dobie życia, ma nieodwracalne zmiany w mózgu. Tak stopniowo z radosnego bobasa stał się niewolnikiem własnego cierpienia.

Choroba zabrała mu dosłownie wszystko. Jego dzień jest inny od tych, jakie mają rówieśnicy. Michała trzeba codziennie nakarmić, umyć i przebrać, przenieść z miejsca na miejsce. Nie porozmawia z nami, bo jeszcze nie umie. Jedyną rzeczą, której nie zabrała mu jeszcze padaczka, jest to, że potrafi chwilę samodzielnie posiedzieć, króciutko, dopóki nie przerwie mu napad, potem wymęczony zasypia. Tak w kółko sen, napad, napad, sen.

W tym zespole napady są codziennie, mózg nie odpoczywa nawet, wtedy gdy śpi. To choroba destrukcyjna, każdy napad zostawia ślad i spustoszenie, dlatego Michał zatrzymał się rozwojowo na poziomie półrocznego dziecka. W poszukiwaniu sposobu na zatrzymanie tych okropnych napadów zjeździliśmy całą Polskę, byliśmy we wszystkich najlepszych szpitalach. To nierówna walka, w której nasz synek ciągle przegrywa. Jakby tego było mało, to pojawiły się stany padaczkowe, które są zagrożeniem dla życia. Boimy się bardzo, że kiedyś nastąpi tak długi napad, że lekarzom nie uda się go przerwać i mózg nie wytrzyma tak silnego wyładowania. Wtedy stanie się najgorsze.

W rozpaczliwym poszukiwaniu nowości, jak można jeszcze leczyć padaczkę, trafiliśmy na informację, że do tak trudnych przypadków lekarze w Krakowie wykorzystują mezenchymalne komórki macierzyste. Jest to leczenie biologiczne inne niż dotychczas. Mali agenci do zadań specjalnych działają tam, gdzie inne metody są nieskuteczne! Niczym koń trojański podchodzą chorobę i rozbijają od środka. Dzięki swym wyjątkowym zdolnością docierają do uszkodzonych struktur mózgu, wydzielają substancje odżywiającą uszkodzone neurony i stymulują do prawidłowego działania.

Pojechaliśmy do Krakowa, pani doktor zapoznała się z historią Michała i dała nam wielką nadzieję, na taką nadzieję czekaliśmy 15 lat. Ale nadzieja ta ma swoją cenę, ponad 80 tys. złotych, a my musimy spróbować. Dla naszego synka to ogromna szansa, na polepszenie życia, nie możemy dłużej patrzeć w jego smutne oczy, które codziennie proszą o ratunek.

Choroba zdążyła już odcisnąć na nim swe piętno. Postępujące skrzywienie kręgosłupa spowodowane zmianami neurologicznymi i brakiem ruchu może doprowadzić do ucisku na płuca i serce, dalej do niewydolności krążenia. Przeszczep komórek macierzystych to jedyna nadzieja na cud, na toże go jeszcze odzyskany, ze Michał będzie zdrowy. Wiemy że droga do sprawności będzie długa i wyboista, lecz nie poddamy się! Kosztorys leczenia komórkami macierzystymi jaki otrzymaliśmy, jest dla nas zaporą nie do przejścia. Nie posiadamy takich oszczędności i sami bez pomocy nie będziemy w stanie uzbierać takiej kwoty. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie, bez tego będziemy rodzicami, którzy codziennie patrzą na pogłębiające się kalectwo swojego dziecka. Przecież nie tak powinno wyglądać życie piętnastoletniego chłopca. Boimy się, że któregoś dnia lekarze nie zdążą i stanie się najgorsze...