Aby oddychać przez rok

Czasami słyszę, jak ludzie twierdzą, że z miłości nie mogą oddychać. Że targają nimi tak silne emocje, że brakuje im tchu. Nie wiedzą, co mówią. Dla nich oddech to czynność naturalna. Nie muszą robić wszystkiego, żeby walczyć o każdy z nich...


Mam 22 lata. Ponoć wyglądam na 16. Ważę 35 kilogramów przy wzroście 150 centymetrów. Nie, nie mam anoreksji. Mam inną chorobę, która od urodzenia mnie niszczy. Nie prosiłam o nią, to ona złośliwie wybrała mnie. Przyszłam z nią na świat. I uwierz mi, zrobiłabym wszystko, żeby jej się pozbyć. Niestety, to niemożliwe. To choroba genetyczna. Nieuleczalna. Niewidoczna, ale systematycznie wyniszczająca mnie i mój organizm. Nie ma na nią lekarstwa.


Chorobę wykryto u mnie, kiedy miałam zaledwie trzy miesiące. Towarzyszy mi, odkąd pamiętam. A pamiętam wszystko. Inne dzieci biegające po podwórku, grające w berka, które obserwowałam zza szyby, spędzając czas na inhalatorze przy drenażu. Ciągłe uczucie zmęczenia. Siedzenie na ławce na boisku. Dziesiątki stron w zeszytach, które musiałam przepisywać przez opuszczanie lekcji. Zamiast kolorowych ścian klasy była zieleń szpitala i lekarskich fartuchów.





Nie da się pogodzić z chorobą. Da się jedynie nauczyć z nią żyć. Od dwunastego roku życia jeżdzę sama do Gdańska, do specjalistycznych poradni lekarskich. Pulmonolog, gastrolog, dietetyczka, laryngolog, fizjoterapeuta... Widuję ich częściej niż niektórych znajomych. Moja choroba obdarzyła mnie okrutnymi prezentami, w tym groźną bakterią pseudomonas. W miarę postępowania dotyka kolejne części organizmu, siejąc spustoszenie w całym ciele. Atakuje m.in. trzustkę, wątrobę, a co najgorsze płuca, ze wszystkich sił starając się ukraść mi oddech.


Moi znajomi wyjeżdżają na wakacje, wycieczki. Mi pozostają wypady do szpitala. Średnio co trzy miesiące ląduję na parę tygodni na oddziale. Mam spirometrię na poziomie 30%. Mam też założoną gastrostomię. Uwierz mi, „mało przyjemne“ i „mało komfortowe“ to łagodne określenia na to, co w związku z tym czuję. Wciąż nie mogę przybrać na wadze, bo przy kaszlu bardzo często występuje refluks. A kaszel mam niemal non stop.


Przez ostatnie 4 lata zaobserwowałam ogromny rozwój choroby. Infekcje nawracają średnio co 2-3 tygodnie, mam o wiele mniejszą tolerancję wysiłku, męczą mnie duszności, kaszel. Ciągle jestem chora. A to nie tylko niektóre z objawów. Masz swoje poranne rytuały? Kawa, śniadanie, makijaż, wyjście do pracy? U mnie pierwszą czynnością, którą codziennie rano wykonuję, jest inhalacja. Potem, o ile nie jestem akurat w szpitalu, jest  fizjoterapia, przyjęcie  leków na nadciśnienie płucne, enzym trzustkowych.





Być może czasami masz dosyć rutyny. Ja o niczym innym nie marzę. Ciągle brakuje mi oddechu, ciągle brakuje mi sił.  Chciałabym po prostu uczyć się, pracować, zwiedzać świat, spotykać się ze znajomymi... Ale to nierealne. Teraz, gdy weszłam w dorosłe życie, choroba nie odpuszcza. Każdy wyjazd, nawet kilkudniowy do rodziny, to pakowanie inhalatora, nebulizatorów, strzykawek, leków i układanie planu dnia tak, aby o danej godzinie mieć możliwość zrobienia inhalacji. Uwierz mi, czasami mam dość. Czasami chciałabym uciec od tego wszystkiego, chociaż na jeden dzień. Uciec i przestać być więźniem choroby. Nie podłączać się co noc do odżywek, wieszaków i wężyków.


Najgorzej jest, kiedy leżę wieczorem w łóżku, przed zaśnięciem. Wtedy jest czas na refleksje i żale. Czy nigdy nie będę choć na chwilę wolna? Jak długo będę mieć siłę na walkę, jak długo uda mi się wyrywać ze szpon śmierci? Jak długo choroba będzie utrudniała mi funkcjonowanie, pracę, nie wspominając już o jakichkolwiek przyjemnościach? A przede wszystkim, jak długo będzie mnie stać na leczenie?


Wierzę, że znajdę w sobie siły. Że będę walczyć o każdy dzień. Nie wiem jednak, skąd wezmę środki. Leczenie mojej choroby polega na hamowaniu objawów. Bez niego umrę.


Mam na imię Patrycja i od 22 lat walczę o szczęśliwe życie. Od 22 lat walczę z mukowiscydozą.


Proszę, wesprzyj mnie w tej walce. Będę wdzięczna za każdy gest.