Nasz synek umiera na naszych oczach

Zanim zobaczyliśmy naszego synka, usłyszeliśmy, że ma przed sobą tylko kilka tygodni życia. Nasze dziecko miało nie dożyć pierwszych urodzin. Lekarze mówili, byśmy się do niego nie przywiązywali, że powinniśmy oddać go do hospicjum. Pierwsze dziecko straciliśmy - poroniłam. Pragnęliśmy zostać rodzicami, z utęsknieniem czekaliśmy na naszego ślicznego synka, nie zniesiemy kolejnego ciosu! Zrobimy wszystko, by zatrzymać Olafka na świecie…

Po narodzinach, z naszym synkiem stało się coś, na myśl o czym ze strachu drży każdy rodzic. Nasze dziecko przestało oddychać. Nie ruszało się. Na główce miało wielkiego krwiaka. Było wiotkie i słabe tak, jakby w ogóle nie miało mięśni. Umierało na naszych oczach.

Serce pęka nam z bólu codziennie. Patrzymy, jak Olafek chce się poruszyć, a nie może… To nasze wyczekiwane, upragnione dziecko. Rok wcześniej przeżyliśmy dramat. Nic nie boli tak, jak strata dziecka. Gdy zaszłam w ciążę, chciałam mieć pewność, że nie dzieje się nic niepokojącego. Jeździłam na wizyty, upewniałam się, że z maluszkiem jest wszystko dobrze. Za każdym razem słyszałam, że rozwija się książkowo. Kochałam dziecko, rosnące pod moim sercem podwójnie. Pamiętałam ból, jaki zna tylko matka...

Skurcze pojawiły się pięć dni przed terminem. Mój synek przyszedł na świat, a ja nie mogłam go powitać. Jak przez mgłę słyszałam, że prawdopodobnie dusił się pępowiną. Maleństwo mignęło mi przed oczami. Nie mogłam go utulić ani pocałować. Nie miałam szans powiedzieć Olafkowi, by był dzielny. Przez kilka koszmarnych chwil był zawieszony między życiem a śmiercią, reanimowany. Później lekarze podłączyli moje dziecko pod respirator. Wtedy nie wiedziałam, że z rurą w tchawicy spędzi każdy kolejny dzień swojego życia.

Olafek został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, a ja nie mogłam wypisać się ze szpitala, aby do niego pojechać. Nie było takiej możliwości z powodu powikłań poporodowych. Leżałam w szpitalnym łóżku, płakałam z bezsilności i z wycieńczenia. Za każdym razem, gdy budziłam się z krótkiej drzemki, dotykałam swojego brzucha, licząc, że to tylko bardzo zły sen... Niestety, za każdym razem przypominałam sobie o tym, co teraz dzieje się z moim dzieckiem, a moje serce pękało na nowo.

Lekarze podejrzewali rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 - chorobę, która zabiera maleńkie dzieci do krainy śmierci, rozdziela je z rodzicami, wypełniając ich dusze pustką, która nigdy nie zniknie. Badania wykluczyły SMA, a wraz z nim inne, zbliżone objawami choroby. Podjęto decyzję o biopsji mięśnia - Olafek leżał bezwładnie, nie wykonywał żadnych ruchów. Podczas oczekiwania na wyniki, kilka razy próbowano odłączyć go od respiratora. Nigdy się udało. Widok tego malutkiego, drobniutkiego ciałka, które się nie porusza był straszny. Wystawały z niego dziesiątki rurek. Bez własnego oddechu, karmiony przez sondę, całkowicie zależny od innych, niknął w plątaninie kabelków.

Wyniki biopsji i badań genetycznych są jednoznaczne - miopatia wrodzona - Congenital Fiber Type Disproportion. Choroba genetyczna tak rzadka, że Olaf jest jedynym dzieckiem z diagnozą w Polsce! CFTD chce zgasić życie naszego synka! Odbiera mu oddech, szansę na poruszanie się, nie pozwala nawet unieść nóżki ani zacisnąć rączek w piąstki. Sprawia, że zanikają włókna mięśniowe. To choroba, na którą nie ma lekarstwa, nad którą nie prowadzono żadnych badań!

W przypadku SMA tli się nadzieja. Etap badań klinicznych przeszedł lek. Nasze dziecko cierpi na CFTD, nie możemy liczyć na żaden zastrzyk, który doda naszemu dziecku sił. Za mutację odpowiada gen ACTA1 - to najcięższa postać choroby. Zrobiliśmy badania - ani ja, ani mąż, ani starszy syn, nikt z nas nie jest obciążony genetycznie. Takie zjawisko jest rzadsze niż trafienie szóstki w totolotka. CFTD pojawiło się samoistnie i wydało wyrok tylko na Olafka…

Lekarze powiedzieli, że ratunku nie ma. Poradzili nam, byśmy oddali Olafka do hospicjum. Mówili, że to bez sensu, że nasz synek i tak nie da rady. Nigdy nie braliśmy tego pod uwagę! Zabraliśmy Olafka do domu i chociaż pierwsze tygodnie nie były łatwe, uczymy się żyć. Przez pierwsze dni byliśmy w szoku - siedzieliśmy przy łóżeczku, wylewaliśmy łzy, całowaliśmy ukochane przez nas rączki naszego dziecka. Robimy wszystko, by odroczyć wyrok.

Mamy za sobą setki nieprzespanych nocy, uczucie bezsilności znamy aż za dobrze. W poszukiwaniu informacji przewertowałam cały internet - o CFTD wiem wszystko. Nawiązałam kontakt z kobietą z Angli, której syn miał nie przeżyć, a jednak żyje! Ma 20 lat, oddycha za niego respirator, jeździ na wózku inwalidzkim, ale żyje! To trzyma mnie przy życiu. To nasza nadzieja, że Olafek będzie silniejszy niż choroba, że lekarze się mylą. Już teraz przetrwał więcej, niż ktokolwiek się spodziewał.

Żaden rodzic nie powinien patrzeć, jak umiera jego cały świat. To takie nieludzkie, gdy najokrutniejsza z chorób atakuje maleńkie dziecko. Przeszczep komórek - to jedyna szansa na to, byśmy mogli choć trochę ulżyć Olafkowi w bólu. To eksperymentalne leczenie, a my wierzymy w cuda, dlatego prosimy o pomoc. Wierzymy, że stan naszego synka się poprawi, że będzie chociaż trochę silniejszy. Że może kiedyś na chwilę uda się odłączyć go od respiratora. Nie sposób opisać bólu, jaki czujemy, kiedy Olafek chce chwycić nas za palec, a nie może, kiedy myślimy o tym, że nigdy nas nie przytuli...