Mam 5 lat, a już drugi raz zawalczę o życie

Każda matka po porodzie marzy o tym, aby przywieźć swoje dziecko jak najszybciej do domu, aby pierwszy raz samodzielnie je przewinąć, nakarmić, wykąpać. Ja na ten moment czekałam 99 dni! Przez 3 miesiące żyłam tylko niewyobrażalną miłością do tego maleństwa i paraliżującym strachem o to, czy przeżyje. Dzisiaj znów się o niego boję, bo jeśli nie zbierzemy odpowiedniej sumy na operację, Olesiowi kolejny raz będzie groziło wielkie niebezpieczeństwo.

Mój synek Oliwier przyszedł na świat za wcześnie, dużo za wcześnie, bo 12 tygodni przed terminem, ważąc mniej niż torebka cukru. 870 gramów szczęścia, które skupiło całą moją uwagę, które wypełniło mój świat bez reszty, a którego nie mogłam nawet potrzymać, przytulić…

Lekarze tylko podchodzili do inkubatora na OIOM-ie, zapisywali coś na karcie i znikali. Teraz rozumiem, że przy takim maleństwie trudno stwierdzić cokolwiek, trudno wybiegać w przyszłość dalej niż na dobę, ale nikt nie zrozumie tego, co przeżywa matka, stojąca za szybą, jakby oddzielona od reszty swego ciała. Kiedy kolejne doby życia Oliwierka podnosiły jego szanse, kolejne diagnozy wyciskały z nas nadzieje. Dzisiaj mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością – najgorsze chwile w życiu mam już za sobą.

Trudno opisać, co czuje matka, kiedy na każde spojrzenie lekarza drętwieje, gdy podczas każdej kolejnej rozmowy dowiaduje się czegoś złego. Wcześniactwo to ogromne zagrożenie życia, ale nie mówi się o zagrożeniu zdrowia. Takie dziecko może w konsekwencji nie widzieć, nie słyszeć, może być porażone, kalekie. Oliwierek przeszedł wylew dokomorowy III stopnia, ciężką postać dyzsplazj oskrzelowo-płucnej, niedokrwistość i wzmożone ciśnienie płucne. Ja szeptałam do siebie, aby wytrzymał i przetrwał te najgorsze chwile, a on dzielnie walczył, zamknięty w inkubatorze.

Kiedy trafiliśmy na oddział patologii ciąży, wydawało mi się, że wygrałam wszystko, a już sama nazwa tego oddziału zwiastowała problemy. Trzy miesiące, okropne, najgorsze 3 miesiące życia skończyły się szczęśliwie wypisaniem mojego dziecka do domu. Nie było to normalne pożegnanie, ale warunkowe wyjście ze skierowaniem do Domowego Hospicjum, bo Oluś nie umiał samodzielnie oddychać i wciąż potrzebował tlenu.

Znalazłam w sobie dużo siły i determinacji, aby walczyć o moje dziecko, bo nie mogłam znieść, że Oluś może być gorszy, pokrzywdzony przez to, że nie zdołałam urodzić go w terminie. Potwornie trudna, bolesna i mozolna rehabilitacja zdziałała cuda. Byłam pewna, że mój synek pokonał wszystkie problemy, że teraz nadgoni rówieśników i będzie normalnie się rozwijał. Dość już cierpienia, którego doświadczał od pierwszej chwili życia. Byłam dosłownie wściekła na los, ale czułam, że z nim wygrywam, że odwracamy rzeczywistość i wkrótce wyjdziemy z cienia wcześniactwa.

I wówczas, gdy zaczęliśmy wierzyć, że przed naszym synkiem już tylko beztroskie, pełne radości dzieciństwo, pół roku temu postawiono diagnozę – kraniosynestoza, czyli przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych. Z każdym dniem, mózg Oliwiera coraz bardziej zgniatany jest wewnątrz jego główki. Powoduje to też deformację twarzoczaszki i poważnie zagraża życiu naszego dziecka. Główka Oliwierka rośnie już tylko do przodu  i do tyłu.

Lekarz, który badał Olusia zapytał nas, gdzie byliśmy przez te 5 lat. Przy takiej ilości problemów do pokonania nikt nie zajął się tym najważniejszym. Teraz na operację jest już niemal za późno. Kości się pozrastały i stały się grube, szczelnie okalając rosnący mózg. Taki ucisk to śmiertelne niebezpieczeństwo uszkodzenia struktur mózgu i okaleczenia, a nawet śmierci.

Wzmożone ciśnienie śródczaszkowe w każdej chwili może odebrać mojemu synkowi wzrok, słuch, czucie. Nie godzę się na to – ja, matka, która walczyła o to dziecko ze wszystkich sił, która cierpiała, kiedy ono cierpiało, nie spała, kiedy płakał, spóźniłam się o 4 lata z operacją główki. Dlaczego tego nie zauważyłam, nie czułam, nie wymyśliłam sama? Przecież Oliwier skarżył się na ból, czasem wymiotował, a ja żyłam w przekonaniu, że już wszystko, co złe za nami. W tym wieku wszystko jest już trudniejsze, dlatego operacja powiększenia czaszki to duże zagrożenie.

Kiedy Lekarze przetną spojenia i odsłonią mózg, każdy błąd będzie oznaczał tragedię. Wiem, że nie ma już czasu na zastanowienie i trzeba zrobić to szybko. Po obejrzeniu badań, przeprowadzenia operacji podjął się lekarz z Kliniki Craniofacial Center w Dallas. Lekarz ten, podczas swojej długoletniej praktyki, wypracował metody operacji pozwalające zminimalizować ryzyko wystąpienia bardzo poważnych problemów. Ten lekarz uratował już wiele dziecięcych główek, ale koszt operacji jest ogromny. Lata walki o sprawność Oliwierka pochłonęły bardzo dużo pieniędzy i nie damy rady sami.

Zwracam się o pomoc do Was, bo nie zniosę już kolejnego cierpienia mojego dziecka, które powinno żyć, a nie cierpieć w szpitalach. Proszę, pomóżcie wygrać walkę z czasem. Pomóżcie nam już nie cierpieć.