By spać spokojnie, muszę wiedzieć, że moje dziecko nie cierpi...

Czym jest szczęście dziecka? Dla mnie szczęście te chwile, w których moje dziecko nie cierpi. Dla mnie to nie zabawki, wyjazdy, spacery i przyjemności. O tym tylko mogę pomarzyć. Przypadek Oliwki to drugi taki w Polsce... Jako jej mama marzę, by jej wyjątkowość nie wiązała się z tą rzadką chorobą, by Oliwka była zwykłą, zdrową dziewczynką. Niestety – taka nie będzie nigdy. Często muszę patrzeć na jej ból i cierpienie. Dlatego też proszę Was o pomoc, by każda chwila mojej ukochanej córeczki była choć trochę łatwiejsza...

Nasza historia zaczęła się 7 kwietnia 2016 roku. Wtedy urodziła się Oliwka – wyczekane, wytęsknione dziecko. Kiedy nosiłam ją w brzuchu, nie miałam pojęcia, że będzie tak wyjątkowa. Nie wiedziałam, że ta wyjątkowość będzie jednocześnie naszym największym przekleństwem. Wszystko wyszło na jaw pierwszych dniach życia. Zabrano ją na badania, z których już do mnie nie wróciła. Lekarz przyszedł sam – z informacją, jakiej nie spodziewałabym się nigdy w życiu. “Pani dziecko choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną…”. Potem ruszył potok słów, których prawdopodobnie wcześniej nawet nie słyszałam...

Deficyt kofaktora molibdenowego, encefalopatia padaczkowa. Nie rozumiałam z tego nic, ale lekarz mówił też, że Oliwka to drugi taki przypadek w Polsce. Potem z każdym dniem przekonywałam się na własne oczy, co oznaczają te słowa. Oliwka nie ma odruchu ssania, nie potrafi przełykać, dlatego musi być karmiona sondą. Uczenie się codzienności przepełnionej cierpieniem własnego dziecka, to chyba najgorsze, czego może doświadczyć matka. Bezsilność jest czasem dużo gorsza, niż strach. Jedyne, co mogę zrobić dla Oliwki, to bezustannie walczyć z pogarszającą się sprawnością fizyczną i umysłową i robić wszystko, by w życiu mojej córeczki było jak najmniej bólu.

Rytm naszego dnia wyznacza choroba Oliwki – wstawanie, przenoszenie, ubieranie, karmienie,  toaleta, rehabilitacja, wizyty u kolejnych specjalistów itd. Ćwiczymy codziennie, bardzo intensywnie. Po co? Rehabilitacja, oprócz usprawniania fizycznego, wraz z ćwiczeniami oddechowymi odciąża oskrzela oraz płuca z nadmiaru wydzieliny, dzięki czemu Oliwka lepiej oddycha i rzadziej dochodzi u niej do infekcji. Niestety – oprócz rehabilitacji, potrzebny jest także specjalistyczny sprzęt.

Nie chcę wiele. Chcę tylko jednego – by moja córeczka miała w swoim życiu jak najmniej bólu i cierpienia. Ona ma dopiero 2 lata, a i tak przeszła już znacznie więcej, niż niejeden dorosły.

Chcę zasypiać spokojnie, wiedząc, że moje dziecko nie cierpi. Niestety znalazłam się w momencie, kiedy codzienna rehabilitacja pochłania całe oszczędności. Nie stać mnie na dodatkowy sprzęt, a Oliwka potrzebuje specjalistycznego wózka i fotelika samochodowego, by dojeżdżać na rehabilitację. To i tak kropla w morzu potrzeb...

Proszę Cię, pomóż mi dać mojemu dziecku życie bez cierpienia...