Operacja uratuje popsutą nóżkę Maksa

-Nie da się dziecka uratować. To ostatni moment na decyzję – powiedział lekarz, potwierdzając wcześniejsze podejrzenie choroby u synka. Zdecydowaliśmy z mężem inaczej. Zdecydowaliśmy, że będzie żył. Zdecydowaliśmy, że uratujemy go po swojemu, dając mu szansę na dzieciństwo, na bycie naszym dzieckiem, a nam damy szansę na sprawdzenie się jako rodzice chorego dziecka. Bałam się strasznie, czy damy radę.

To, że o chorobie synka dowiedziałam się już w ciąży, sprawił przypadek. Trafiłam na badania  prenatalne do lekarza, który ostrożnie, nie chcąc wyrokować, powiedział, że kiedyś już, raz w życiu, widział podobne dziecko. Rozpoznał po ułożeniu nóżek, rączek, widział już sztywność stawów, które będą utrudniały codzienność. Wiedział, że będzie to dla nas trudna wiadomość, ale widział też coś jeszcze – poprzednie dziecko żyło i mimo choroby, która utrudnia chodzenie, trzymanie czegoś w rękach, umysłowo było całkowicie zdrowe. To nam dało siłę.

Naoglądałam się w internecie zdjęć dzieci z artrogrypozą. Wcześniej oglądałam rzeczy do wyprawki, a teraz zdjęcia chorych dzieci, kolegów i koleżanek naszego synka. Gdy rodzic słyszy taką diagnozę, wpisując chorobę w internecie, zaczyna od tych najgorszych zdjęć, wyłapuje te najgorsze informacje. Dopiero później, gdy już ochłonie, szuka najdziei. I ją znajduje. Ja miałam czas, żeby się przygotować, żeby przywitać synka z miłością, z uśmiechem, a nie z płaczem, żeby nie widział na mojej twarzy rozczarowania i smutnego zaskoczenia, że jest z nim coś nie tak, że on jest nie taki, niezdrowy. Ja na niego czekałam, żeby otoczyć go jak najwcześniej opieką, żeby od pierwszej minuty wiedział, że mama ma już plan, że jest gotowa.

Byłam gotowa, ale nie wiedziałam tak naprawdę nic. Nie wiedziałam, jaki to ból patrzeć na dziecko, które cierpi. Nie wiedziałam, jaka to samotność czekać na dziecko, gdy jest operowane, nie wiedziałam, że za każdym razem będę bała się tak samo. Nie wiedziałam, jak bezradny może być człowiek, gdy kolejna operacja nie pomaga, a jak wściekły, gdy po operacji jest gorzej. Tak było po ostatniej – cała noga Maksa się popsuła. Nie może siadać, klękać. Gdy upadnie i nie ma się czego złapać, sam nie wstanie.

Poza kolekcją drogich ortez: do chodzenia muszą być inne, do spania inne, na ręce, na nogi; Maks kolekcjonuje też operacje. Miał ich już kilka, ale po tej ostatniej, nieudanej operacji biodra, musi mieć poprawkę. A żeby poprawka rzeczywiście pomogła, a nie zaszkodziła jeszcze bardziej, musi ją zrobić ktoś, kto się na tym zna naprawdę dobrze. I znaleźliśmy taką klinikę w Niemczech w Vogtareut.. Według dr Seana Nadera bez operacji będzie tylko gorzej, a już noga nie zgina się w kolanie, jest zrotowana na zewnątrz. Operacja jest zaplanowana na początek 2018 roku.

Wstyd przyznać, ale często nie stać nas na rehabilitację, a co dopiero na taką operację. Poznaliśmy wielu rodziców dzieci z artrogrypozą i wiemy, że Maks będzie mógł być samodzielny. Umysłowo rozwija się tak, jak inne dzieci, choroba atakuje stawy i tu musimy Maksowi pomóc. My sami nie jesteśmy  w stanie opłacić operacji, dlatego o pomoc w uratowaniu sprawności nóżki syna, prosimy Was.