Nikoś urodził się ze zrośniętymi paluszkami. Pomóżmy je rozdzielić!

-Mamusiu, zobacz, Nikosiowi jeszcze się nie zrobiły paluszki. – powiedziała starsza córka, gdy zobaczyła, że jej braciszek nie ma paluszków. – Pan doktor przyjdzie i je rozdzieli. – odpowiedziałam. – Aha, to ok. A u nóżek też? – Tak, też. – Dla córki to wystarczyło, żeby nie martwić się o przyszłość braciszka. Dla nas możliwość naprawienia tego, co zepsuła choroba, jest cudowną wiadomością, bo wiemy, że można coś zrobić. Jednak nie możemy przestać się martwić, póki Nikoś nie będzie po wszystkich operacjach, a nie jest jeszcze nawet na półmetku.

Nikoś urodził się w kwietniu 2016 roku. Nic nie wiedzieliśmy o jego chorobie, nic dziwnego, bo jest trudna do wykrycia w trakcie ciąży. Gdy pierwszy raz zobaczyłam synka, widziałam, że jego buzia wygląda inaczej, że jego główka ma inny kształt i to, co najbardziej rzucało się w oczy – że ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek. Nie widok był najtrudniejszy, chociaż nikt nie chciałby widzieć swojego dziecka jak w krzywym zwierciadle, to najtrudniejsze było to, że za tym wszystkim, co było widać, kryją się ograniczenia, trudności, ból, cierpienie, a nawet zagrożenie życia. Zespół Aperta – gdy to usłyszałam, nic mi to nie mówiło, absolutnie nic. Zdjęcia w internecie przerażały, powykrzywiane buzie, wytrzeszczone niesymetryczne oczy – „czy tak będzie wyglądać też moje dziecko?“ Lekarze na początku też nie pomagali, ponieważ mówili, że Nikoś nie będzie sam funkcjonował, że będzie wymagał pomocy we wszystkim, że nie będzie z nim kontaktu. Można by powiedzieć, że w ciągu tygodnia postarzaliśmy się o co najmniej 20 lat. Potem okazało się, że połączenia między półkulami mózgu jednak są i samodzielność jak najbardziej jest do zdobycia.

Różne są postaci choroby Nikosia. Nasz synek miał sporo szczęścia, gdy jego geny się mutowały – narządy wewnętrzne ma zdrowe, nie ma chorego serduszka, wady płuc. Pierwsza operacja to był dla nas chrzest bojowy, pasowanie na rodzica aperciaka – naprawdę nie każdy byłby w stanie zachować spokój, słysząc, na czym będą polegały operacje. Zrośnięcie szwów czaszkowych powoduje, że mózg Nikosia nie miał miejsca, żeby się rozwijać i lekarze musieli to miejsce zrobić. I to nie żadne czary-mary, tylko otwieranie głowy, odcinanie potylicy – wszystko, żeby zrobić trochę miejsca. Podczas tych bolesnych operacji na kościach czaszki zmniejszało się zagrożenie życia i zwiększały się szanse na samodzielność, na to, że Nikoś będzie rozwijał się jak inne dzieci – obecnie jest tylko 2 miesiące w tyle za rówieśnikami, to tyle, co nic. A bez operacji – strach myśleć, co by było, czy już jego rozwój by się zatrzymał, czy mózg dałby radę w ogóle funkcjonować w zbyt ciasnej główce.

Uważam, że mamy w kraju specjalistów, którzy potrafią operować dzieci z Zespołem Aperta, dlatego do tej pory nie zastanawiałam się nad tym, żeby szukać pomocy za granicą. Kolejne operacje główki i buzi Nikosia też będą w Polsce. Jednak paluszki to inna bajka – w Polsce nie ma takich możliwości, jak w Niemczech, dokładnie w Hamburgu. 5 operacji zamiast 10, o połowę mniej bólu, o połowę mniej czasu w szpitalu – to nas przekonuje. Załamuje nas koszt – każda operacja to ponad 9.000 euro. Operacje będą rozłożone w czasie, jednak nie są to na tyle długie odstępy, żebyśmy mogli sami w jakikolwiek sposób zdobyć tak duże pieniądze. A pierwsza operacja już niedługo, za niecałe 2 miesiące, 9 stycznia 2018 roku.

Nikoś potrzebuje tych paluszków – teraz ma dwie kulki przy nadgarstkach. Nie będą może to idealne paluszki, jednak otworzą przed synkiem zupełnie inny świat – świat, który będzie mógł chwycić w dłonie, który nie będzie mu uciekał, nie będzie wypadał z rąk, tak jak zabawki, ktorych nie jest w stanie złapać, jak kubek z piciem, którego nie utrzyma. Proszenie o pomoc dla dziecka jest trudne, ale rodzic w swojej nieograniczonej miłości jest gotów na najtrudniejsze rzeczy, zwłaszcza, żeby oszczędzić dziecku bólu i cierpienia. I o to proszę Was dla mojego Nikosia. Pomóżcie nam wyjechać na operacje!