Obiecaj mi, że będę żył...

Śnił mi się wielki dom o szarych ścianach i zimnych podłogach. Chłód, który w nim panował, dawał odczucie, jakby to był ludzki oddech, który każe uciekać. Bez zastanowienia biorę białe zawiniątko i otwieram pierwsze drzwi – na boso, w koszuli nocnej – i biegnę przed siebie. Wąskie niekończące się korytarze nie pozwalają opuścić przeklętego domu, setki drzwi prowadzą do kolejnych tuneli, jakby ten labirynt nigdy się nie kończył. I tylko to kwilenie z zawiniątka tulonego do piersi nie pozwala się zatrzymać… już niedaleko, zaniosę Cię tam, tylko nie przestawaj kwilić – wtedy wiem, że jesteś i mam po co biec.

Kolejna zmiana na oddziale. Ale rodzic nie ma zmiany. Sen miesza się z jawą, zmieniają się ludzie przechodzący obok.  Wiemy, że jest weekend, bo na korytarzach mniejszy ruch. Kolejna godzina nad łóżeczkiem Pawełka, Boże, która to już… Nieważne. Zaledwie tydzień temu myśleliśmy, że już nie odejdziemy znad łóżeczka, lekarze mówili, że to pożegnanie. Nerki przestawały pracować, Pawełek spuchł, zatrzymała się woda… Zwykły rotawirus, który akurat się przyplątał, mógł zakończyć to malutkie życie. Staliśmy nad łóżeczkiem i się żegnaliśmy, który to już raz… Od ponad 2 lat walczymy z życiem i śmiercią, widzimy ją w progu, ale wciąż udaje się nam zatrzasnąć jej drzwi przed nosem.

Pawełek urodził się z wadą serca. Wiedzieliśmy, że tak będzie, mogliśmy się przygotować, że czeka go przynajmniej jedna operacja serca ratująca życie. Jednak po operacji wciąż zatrzymywano nas na oddziale, bo wyniki badań niepokoiły lekarzy. Pawełek robił się coraz bardziej żółty, jego skóra, oczy. Żółtaczka fizjologiczna to nie choroba, ponad połowa noworodków ją przechodzi. Tylko że po  2 tygodniach zazwyczaj znika, a u Pawełka wciąż się utrzymywała mimo naświetlań. Lekarze szukali, co się dzieje z Pawełkiem i okazało się, że Pawełek choruje na zespół Allagille’a, który powoduje zaburzenia w pracy wątroby, serca, nerek, trzustki. Na początku lekarze próbowali pomóc Pawełkowi, jednak gdy dostaliśmy skierowanie do hospicjum, poczuliśmy się tak, jakby przekreślono szansę na życie Pawełka. Leki nie leczyły, tylko podtrzymywały przy życiu. A słowa „Nic nie da się już zrobić” nie pomagały nam pogodzić się z tym, że to koniec.

Jeśli wątroba Pawełka jest do niczego, to trzeba ją zastąpić nową – chyba takie rzeczy medycyna potrafi? Z nową wątrobą Pawełek mógłby żyć. I tak 24 września 2014 roku odbyło się konsylium transplantacyjne w celu kwalifikacji Pawełka do przeszczepienia wątroby. „ W związku ze złym rokowaniem co do odległego przeżycia dziecka po transplantacji postanowiono o dyskwalifikacji pacjenta z transplantacji wątroby”. Nie to chcieliśmy przeczytać – przecież ten przeszczep to miała być ostatnia szansa dla Pawełka. Najchętniej podarlibyśmy tę kartkę w drobny mak, ale co to zmieni? Odległe przeżycie – co to w ogóle znaczy? Przecież każdego dnia od nowa zaczynamy umierać z synkiem, bo nikt nie daje mu szans na życie. Siedzieliśmy nad łóżkiem Pawełka, a świat nagle skurczył się do wielkości tej malutkiej piąstki, w której uporczywie zaciskał nasze palce. Być obok i nie móc nic zrobić – potworne uczucie. Najchętniej zabralibyśmy Pawełka i uciekli tam, gdzie mu pomogą. Tylko gdzie? Czy jest takie miejsce?

Tak, jest. Od 1 marca jesteśmy tutaj, w klinice Saint Luc w Brukseli. Gdy nasz kraj odwrócił się od nas, mówiąc, że nic więcej nie można zrobić, lekarze w Brukseli powiedzieli „Spróbujemy”. Nie ukrywali, że się uda, mówili, że ryzyko jest bardzo duże, jednak choroba postępuje szybko i bez przeszczepu Pawełek nie przeżyje, dlatego warto spróbować i zawalczyć o to malutkie życie.

Przeszczep będzie kosztował 107,5 tysiąca euro. Jeśli uda się zebrać tę kwotę, mama Pawełka po raz drugi podaruje mu życie – to ona ma być dawcą. Wystarczy 20% jej wątroby, żeby Pawełek mógł żyć. Mamie wystarczy pozostałe 80%.Obecnie przechodzą wszystkie możliwe badania, Pawełek jest wzmacniany, dostaje białka i witaminy, których nie przyswaja. To jest bardzo trudny czas dla nich – pełen nadziei, która w każdej chwili może zgasnąć. Jak długo muszą czekać? Tego nie wiemy, nie wiedzą lekarze. Wiemy tylko, że przeszczep powinien być jak najszybciej. Tydzień temu nerki Pawełka odmówiły posłuszeństwa, jednak on się nie poddał i tak mocno walczył, żeby zostać z nami. - Zrobimy dla naszego synka wszystko, jednak nie jesteśmy w stanie zebrać tak dużej kwoty i to w tak krótkim czasie. Dlatego prosimy o pomoc wszystkich, dzięki którym Pawełek będzie mógł żyć. Obiecaliśmy mu to... 

Pawełek Bryk