By chcieć po prostu być... - walka z bielactwem

Najgorzej to wstydzić się siebie, chcieć się ukryć przed wzrokiem innych ludzi… Ukryć się, aby nie usłyszeć słowa, które rani. Poznajesz kogoś i już wiesz na co patrzy i co myśli - że jestem brudna, chora… Słowa ranią silniej niż ból fizyczny, słowa ranią duszę. Gdy jest ich wiele, rana w sercu jest coraz głębsza, wstydzisz się. To tak boli, że chciałabyś nie istnieć, zniknać, aby Cię już nikt nigdy nie oglądał i nie oceniał.




Mam na imię Klaudia. Mam 16 lat już niedługo minie 5 lat odkąd choruję bielactwo. Wraz z choroba pojawił się brak akceptacji. Idąc do szkoły musiałam przygotować się na opinie moich rówieśników. Zawsze mówili do mnie w sposób obrażający i bardzo przykry. Pytali złośliwie, czy jestem brudna od loda, czy byłam brudna opalając się, albo że mam iść umyć twarz. Przez takie zachowanie innych osób stałam się zamknięta w sobie. Latem nie mogę się opalać, dlatego nie wychodzę i całe dnie spędzam w domu. W gorące dni chodziłam ubrana tak, żeby nie było widać moich plam. Wyzywano mnie od krowy w łaty, traktowana, jak inny człowiek, odrzucana. Zawsze ta gorsza, inna.


Codziennie przychodząc ze szkoły płakałam. Zamykałam się w pokoju i łzy leciały same bez opamiętania. Starałam się płakać cicho, ale wiem, że mama słyszała moje łzy i bardzo się o mnie martwiła. Ja jednak ale nie potrafiłam z tym żyć. Nie rozumiałam, dlaczego ludzie są zdolni do takiego zachowania, skoro widzieli, że mnie to tak mocno rani.. Często czułam, że im bardziej wiedzą, jak mnie to boli i jak bardzo nie mogę się z tym pogodzić, tym silniejsze ciosy zadają mojej duszy. Bali się mnie dotknąć, bo mówili, że to zaraźliwe…




Idąc przez korytarz w szkole słyszałam ciche szepty "to ta z tymi plamami". Czasami też chłopacy ze starszych klas wołali na głos i wyśmiewali się z tego. Przebierając się na w-f zawsze stałam odwrócona do innych dziewczyn, aby nie musiały tego oglądać i przekazywać sobie wzajemnie zbędnych komentarzy.  Bałam się że nie będę miała przez to nikogo, że zawsze będę sama.


To wszystko rani do łez. Odbiera wszelką radość, bo młode lata to właśnie największa potrzeba akceptacji, budowanie poczucia własnej wartości, której ja nie mam wcale. Każda taka rana drążyła moje serce jak kropla skałę. Tych kropli było wciąż coraz więcej, aż nazbierało się tak dużo, że płacz nie przynosił żadnego ukojenia i nie chciałam już żyć…




To już 3 lata, jak się leczę. Przez 2 lata jeździłyśmy z mamą kilka razy w tygodniu na naświetlania, bo to miało pomóc, ale po tak długim czasie nie zauważyłam żadnych zmian, a wręcz plam pojawiało więcej. Do tej pory byłam wspierana przez NFZ i rodzinę. Teraz, gdy dowiedziałam się że są inne płatne metody na walkę z bielactwem, zaczęłam leczenie od nowa. Od 3 miesięcy jeżdżę z mamą na naświetlania lampami PUVA i LED oraz przeszczepy naskórka. Miesięczny koszt wynosi ok 4.000 zł. Leczenie jest przewidywane od 2 - 3 lat. Z tego wychodzi bardzo duża kwota pieniędzy, na którą nie stać moich rodziców. Moja mama nie pracuje, bo opiekuje się moją niepełnosprawną siostrą (paraliż lewostronny). Mój ojciec ciężko choruje i tylko od czasu do czasu może pójść do pracy. Jest nam bardzo ciężko.


Ta choroba strasznie wpłynęła na moje życie. Plamy bielacze mam prawie na każdej części ciała. Nie lubię o tym rozmawiać, gdyż sprawia mi to przykrość.. Teraz zmieniając szkołę chciałam wybrać taką, gdzie ludzie nie będą oglądać moich plam, dlatego wybrałam szkołę mundurową, aby nie było ich widać. Dzięki rozmowie z rodziną i psychologiem oraz leczeniu, które ma pomóc, w moim sercu ożyła nadzieja, że to się da wyleczyć i nie będę już tak cierpiała.




Kuzynka zorganizowała koncert charytatywny, z którego zebrali pieniądze na miesiąc leczenia. Ksiądz z naszej parafii i nauczyciele z poprzedniej szkoły również przyczynili się do pomocy. Jestem im ogromnie wdzięczna, lecz to i tak za mało. dlatego proszę o pomoc – nadzieję na lepsze jutro, na zagojenie ran duszy, które od tylu lat zadają ból najsilniejszy. 


Tyle słów już padło, wyryło się w moim sercu i tak trudno jest mi z tym żyć. Chciałabym dostać szansę na młodość bez wstydu, na przyszłość taką, jaką ma każda nastoletnia dziewczyna. Aby choroba zniknęła, a wraz z nią łzy, których było tak wiele i rana w duszy, która jest już tak głęboka. Aby już nikt mnie nie ranił i aby chcieć po prostu być…