Magda - z tą chorobą jest jedna na milion... Podaruj jej oddech i życie

Mam na imię Magdalena i zmagam się z rzadką śródmiąższową chorobą płuc: Limfangioleiomiomatozą, w skrócie LAM. Jest to choroba nieuleczalna, która odebrała mi samodzielność.

Pierwsze symptomy choroby, objawiające się nawrotowymi samoistnymi odmami opłucnowymi, pojawiły się w latach 1996 – 1999. Niestety, wtedy jeszcze nie było odpowiedniej diagnostyki, która umożliwiałaby trafne rozpoznanie choroby. Kolejny rzut nastąpił w roku 2011. Zaczęłam mieć problemy z oddychaniem. Nie byłam w stanie przejść więcej niż kilku kroków, bo nagle zaczynałam się dusić.

Zgłosiłam się do pulmonologicznej poradni przyszpitalnej, gdzie błędnie stwierdzono u mnie POCHP. Z roku na rok mój stan się pogarszał, a zaproponowane leczenie nie pomagało. Gdy moja wydajność płuc spadła o kolejne 11 %, a prowadzący mnie lekarz zignorował ten stan, skonsultowałam się z innym pulmonologiem. Zlecone badania CT wskazywały na podejrzenie LAM.  Ze względu na stan zniszczenia płuc zostałam skierowana do szpitala na diagnostykę w kierunku przeszczepu płuc. I tak rozpoczęła się moja przygoda z LAM. „O trzy lata za późno” - jak usłyszałam od specjalisty zajmującego się tą jednostką chorobową. Jestem jedna na milion – z taką częstotliwością występuje właśnie LAM. Jestem jedną z niewielu Polek, zmagających się z tą chorobą, dopiero poznawaną i opisywaną...

Pod koniec 2014 roku trafiłam na diagnostykę do szpitala. Oczekiwanie na wyniki badań krwi zbiegło się w czasie z kolejną nagłą odmą samoistną. Przebieg odmy był bardzo gwałtowny i zakończył się otwartą biopsją płuca prawego. Dokonano u mnie brzeżnej resekcji miąższu płucnego prawego z jego uszczelnieniem, mechaniczną pleurodezą i talkowaniem prawej jamy opłucnowej. Po kilkutygodniowym pobycie w szpitalu wypisano mnie do domu z zaleceniami tlenoterapii przez 24 godziny na dobę. .

LAM przybrał u mnie bardzo agresywny przebieg. Tygodnie, a wreszcie miesiące spędziłam na oddziałach szpitalnych, na OIOMie i erce. Przy wzroście 175 cm ważyłam jedynie 36 kilogramów. Byłam osłabiona. W  wyniku powikłań pooperacyjnych w prawym płucu zrobił się ropień. Doprowadziło to do zapalenia płuc. Leczenie było długie i oporne. Kolejne antybiotyki nie działały, a lekarze bezradnie rozkładali ręce. Skuteczny okazał się „antybiotyk ostatniej szansy”, który mi podano na oddziale erki. Trafiłam tam w stanie krytycznym. Lekarze nie dawali mi zbyt wielu szans na przeżycie. A jednak…

Choroba nie odebrała mi chęci walki. Nie wolno mi było wstawać, cały czas podawano mi tlen. Przeprowadzono dodatkowe 3 operacje. Na skutek nagromadzenia się dwutlenku węgla we krwi, lekarze zdecydowali o podłączeniu mnie do respiratora i nieinwazyjnej terapii mechanicznej. Do dnia dzisiejszego korzystam na co dzień z maski. Mam w domu respirator, podłączony do tlenu i prawie 24 h na dobę spędzam pod aparaturą z przerwami na posiłki. W ich trakcie zakładam wąsy tlenowe, by móc normalnie funkcjonować.

LAM powoduje niszczenie płuc poprzez rozrost nietypowych komórek i rozprzestrzenianie ich po całym organizmie – charakterystyczne cysty mogą pojawić w nerkach i na naczyniach limfatycznych. Sprawia, że dostarczanie i rozprowadzanie tlenu po organizmie jest utrudnione. Przez to spada jego poziom we krwi. Torbiele na naczyniach limfatycznych powodują wyciek limfy do brzucha, która znajduje ujście przez pęcherz moczowy i narządy rodne. Mogą pojawić się symptomy nadciśnienia płucnego. Utrata elastyczności płuc powoduje trudności w poruszaniu się i wydychaniu powietrza. To prowadzi do niewydolności oddechowej, objawiającej się zadyszką i stanami duszności. Jedynym lekarstwem dla mnie byłby przeszczep płuc. Wciąż wierzę, że mnie do niego dopuszczą, że dostanę szansę, by żyć. Najpierw wykluczono mnie z powodu zbyt niskiej masy ciała.  Potem okazało się, że w szpitalu zarażono mnie grzybem, który przetrwał w moich płucach. Lekarze boją się, że zniszczyłby też nowe płuca, a wtedy to oznaczałoby tylko jedno – śmierć.

Jestem osobą samotną. Moja córka zmarła w wieku 6 lat, 23 lata temu, a moje małżeństwo nie przetrwało tej próby. Rodzice odeszli w listopadzie 2003 roku. Pomagają mi przyjaciele i znajomi, dzięki którym mogę funkcjonować. Niestety nie zawsze wszyscy zawsze są dostępni, wtedy muszę radzić sobie sama, co jest ogromnie trudne, a wręcz niewykonalne. Nie jestem w stanie zrobić sobie kanapki, przygotować posiłku, przebrać się, umyć. Nie zrobię zakupów - jestem zamknięta w czterech ścianach domu. Miejsce, które powinno być schronieniem, stało się moim więzieniem. Wszystkie czynności wymagają ode mnie mnóstwa siły, której nie mam. Potrzebuję wzmocnić moje mięśnie i poprawić wydolność oddechową. Do tego niezbędna jest rehabilitacja. Tylko ona może sprawić, że choroba nie będzie postępować być może tak szybko. Tylko dzięki niej wciąż mogę poruszać się po domu, nie leżę bezwładnie w łóżku…

Codziennie walczę by żyć, uśmiechać się, rozmawiać – to sprawia, że jestem szczęśliwa. Moje życie jest bezcenne. Choroba zabrała mi prawie wszystko, nie chcę, by zabrała mi godność. Dokąd będę mogła, chcę sama o siebie zadbać... Chcę tylko odrobiny normalności i samodzielności… Chcę zrobić coś dookoła siebie, nie być zależna od drugiej osoby… Pomagają mi znajomi, nie wiem, co bym bez nich zrobiła. Błagam o pomoc, o wsparcie, bym mogła wrócić do normalnego życia i miała siłę do walki z chorobą. Proszę, pomóż, będę wdzięczna za każdy grosz. Bez Ciebie nigdy się to nie uda.