Atak dobroci zamiast choroby
Zakończenie: 5 Listopada 2013
Rezultat zbiórki
Choroba Lilianny nie odpuszcza. Są dni kiedy myślimy, że umiemy z nią walczyć. Są też takie dni kiedy to ona z nami wygrywa.
Lilki życie wspierają różne rurki, pompy i całe miliony różnych sprzętów, rzesze ludzi od lekarzy, pielęgniarek i fizjoterapeutów po różnej maści innych specjalistów. Lilki, nasze życie jest, jakie jest. Ale jest. I najważniejsze żeby było zawsze z uśmiechem.
Dziękujemy, że dzięki Państwa pomocy możemy o ten Lilkowy uśmiech walczyć. Dzięki Waszej pomocy mieliśmy więcej sił i środków, żeby móc opłacić wyprawy do tych wszystkich specjalistów, którzy walczą razem z nami.
Opis zbiórki
Choroba Lilianny jest trochę jak gra w ruletkę – nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje. A każdy napad sieje spustoszenie w organizmie, niszczy mózg. Nie dość, że wykańcza dziewczynkę, to zabiera podstawowe umiejętności. I Lilka musi na nowo uczyć się wszystkiego.
Przez pierwszy rok po narodzinach Lilianny choroba nie dawała o sobie znać. Zdrowe dziecko! – tak wydawało się rodzicom. Córeczka zaczynała samodzielnie chodzić, mówić, jeść, kiedy podstępna choroba zaatakowała. Lekarze orzekli, że to padaczka, na dodatek lekooporna. Jej konsekwencje dziewczynka odczuwa po każdym ataku – obecnie nie jest w stanie samodzielnie przejść prostej drogi, ma problemy z utrzymaniem równowagi nawet w pozycji siedzącej. I to ciągłe zmęczenie.
Najgorsze są napady padaczkowe. Zdarzają się bardzo często, nawet co kilka dni. Mogą trwać od 1 minuty do całego dnia. Wygląda to tak, jakby Liliannę poraził prąd, wszystkie mięśnie się napinają, ciało się wykręca we wszystkie strony. Czasem przebiegają łagodnie, ale często wyglądają bardzo groźnie. Gdy napad jest długi, trzeba podać leki – dlatego mama zawsze musi być obok. Napady zdarzają się w różnych miejscach, na ulicy, w tramwaju. – Nie zdarzyło mi się nigdy, żeby podczas napadu ktoś spytał, czy mi pomóc. Ludzie najczęściej patrzą, widać, że się boją, starają się jak najszybciej odejść... – mówi mama.
Na wielu zdjęciach Lilianna śpi. Tak jej organizm radzi sobie z wycieńczeniem po atakach. Są dni, że praktycznie jak noworodek budzi się co kilka godzin i zaraz zasypia. Sama nie je, trzeba ją przewijać. Gdy są tzw. gorsze dni i choroba daje popalić, nie ma mowy o wyjściu z domu. Leki też nie zawsze działają. Gdy organizm się uodporni, trzeba zmieniać na inne. Może kiedyś ktoś znajdzie lek, który pozwoli uporać się z chorobą. Póki co pozostaje nauczenie się z nią żyć. Dla swojej pociechy rodzice musieli się tego nauczyć, nie mieli innego wyboru. Wszystkie swoje plany podporządkowali pod leczenie córki. Dlatego też mama musiała przestać pracować i zajmuje się Lilianną.
Lilianna ma 4 latka i je przyszłość z chorobą to ciągła walka, odsypanie napadów padaczki. – W wojnie, którą nam wypowiedziała choroba, pomimo pomocy najlepszych specjalistów wygrywa z nami 1:0 – mówi mama. - Pomimo wielopoziomowej diagnostyki i leczenia nadal nie znamy przyczyny. Szansą jest intensywna specjalistyczna terapia i rehabilitacja, która jest bardzo kosztowna. Dlatego zwracamy się o wsparcie.
Jeszcze chwilę temu mieliśmy zdrową, biegającą córeczkę, a teraz…każdy napad zabiera nam kawałeczek naszej Królewny.